Bikini-17. mai

IMG_6799
Sløyfene var med!

Riktig god fredag!

For et par uker siden ble søknaden om stomi-operasjon utfylt. Er jeg riktig heldig, får jeg det gjort i juni, men mest sannsynlig må jeg vente til etter sommeren. Siden jeg ikke vet tidspunkt, og må vente på flere andre medisinske avgjørelser, bestemte jeg og mamma oss for å ta en uke på Mallorca. Ventetiden føltes mer overkommelig under en palme! En siste ferie før rumpa flyttes til magen 🙂

IMG_6696

Før vi dro, kom Haukeland sykehus endelig på banen igjen. Så nå håper jeg at samarbeidet mellom dem og Ullevål Sykehus skal ta form. Jeg har ikke gitt opp drømmen om gastric sleeve-operasjon enda, og håper jeg greier å overbevise legene før tarmen legges ut. Følelsen av at de starter i feil ende (!) vil liksom ikke forsvinne… Legene synes ikke det er en dum idè å fjerne deler av magesekken. Men forståelig nok er de skeptiske siden det ikke er gjort pga gastroparese tidligere. Hadde jeg bare visst at en stomi ville gjøre alt bedre, så skulle jeg gjerne tatt 5 slike operasjoner. Minst. Men vi vet at det ikke vil ta bort hovedproblemet, og det gjør at alt føles litt motløst.

IMG_6904
VELDIG lavkarbopause 🙂

Vi vil mest sannsynlig gjøre et forsøk med botox i lukkemuskelen mellom magesekk og tolvfingertarmen. Botoxen gjør at muskelen slapper mer av, noe som kan lette magesekktømmingen noe. Et annet alternativ er å legge inn en sonde gjennom nesen og ned i tynntarmen. Da kan jeg få næring via den, og jeg kan også lense mage/tarm-innholdet ut via sonden. Gastrolegen min på Ullevål stiller seg litt tvilende til at dette vil hjelpe. Jeg tror heller ikke livskvaliteten blir noe å juble over. Uansett vil disse to bare være midlertidige løsninger.

Ferien ble veldig fin! Vi valgte all inclusive, så kunne jeg spise og fly på do etter sjelens lyst 🙂 Tidligere har vi likt å ha forskjellige spisesteder hver dag, men jeg tenkte at jeg ville spare en del krefter på å slippe det. Veldig praktisk fordi jeg kunne velge og vrake i de innholdsrike buffèene. Og ikke være redd for å ikke rekke ramma når det var nødvendig!

IMG_6909

Noen dager orket jeg ikke så mye, andre dager hadde jeg perioder med mer futt. Vi solte oss, badet, og ruslet rundt i Palma. Det er så fint å reise sammen med mamma, da trenger jeg ikke bekymre meg for hverken magesjau, slitenhet eller sånne ting. Det er liksom helt ok å bare være meg. Usporadiske meg 🙂 Jammen er hun en tålmodig og forståelsesfull sjel, den mammaen! Jeg kan henge med nebbet. Det er lov å gråte. Noe jeg gjør, og så ler vi like godt noen sekunder etterpå.

IMG_6891

IMG_6896

Det å komme seg fysisk bort var godt. Selv om tankene spinner hele tiden, så henter jeg livsglede og inspirasjon. Jeg gjør nok de samme tankene som andre som skal legge ut tarmen. Hvordan blir det å ligge ved et basseng i bikini? Kan jeg hoppe og danse på konserter igjen? Vil jeg egentlig bli noe mindre avhengig av do, når posen må tømmes så ofte? Vil jeg noensinne kunne få meg kjæreste? Hvordan vil et eventuelt samliv bli? Sikkert dumme tanker, men de er nå der. Mer enn jeg skulle ønske.

Faktisk var jeg ordentlig lei meg det siste døgnet. Det var skikkelig vemodig å forlate øya. Trøster meg med mammas ord: Dersom det føles herlig å dra hjem, har man vært på ferie for lenge! 🙂

Ønsker alle ei riktig fin helg!

IMG_6935

IMG_6750

I pose og sekk

IMG_6680

God torsdag!

Så var vi godt i gang med mai. Håper det gledes både skjønt og mildt over det ganske land! Jeg lever litt sånn utenfor både våren og sommerforventningene, kjenner jeg. Men bare vent, jeg kommer etter 🙂

Livet preges av surrealistiske tanker. Det er mange ting å ta inn, det er redsel og sorg. Etter at kirurgene tok avgjørelsen, har liksom verden rast litt sammen. Jeg skal få pose på magen, en såkalt ileostomi. Da legges tynntarmen ut reversibelt/midlertidig, slik at dersom operasjonen ikke går bra eller stomien ikke hjelper på plagene mine, kan tarmen legges tilbake igjen. Dersom det blir vellykket, lages en permanent stomi i etterkant, og hele tykktarmen fjernes. Stomien vil forhåpentligvis lette problemene mine i nedre mage. Men det vil ikke hjelpe på gastropareseplagene i den øvre delen av magen. Og det gjør meg motløs og trist.

Total gastrektomi, altså å fjerne hele magesekken, vil ikke bli gjort. Man mangler erfaring og kunnskap rundt slikt her i Norge. Dette gjøres kun ved visse kreftdiagnoser i magesekken. Jeg vet at det er gjort eksperimentelt med gastroparetikere i USA, med gode resultater. Men dessverre også noen dårlige.

Et annet kirurgisk alternativ er å gjøre en gastric sleeve, altså å lage en tynn passasje av magesekken (krympe og fjerne deler av den). I Norge har man god erfaring med dette, men da kun på sykelig overvektige personer eller kreftpasienter. Man mangler erfaring med gastroparetikere også her.

Jeg forsøker nå å overbevise legene om at dette er noe jeg ville kunne ha stort utnytte av, til tross for at de har avslått ønsket mitt. Jeg mener bestemt at tømmingen av magesekken vil gå raskere, smertene blir mindre, betennelsene færre og blodsukkeret vil bli lettere å regulere fordi næringsopptaket blir forutsigbart. Mye tid og krefter har gått med til å «selge inn idèen», og overbevise om at dette er smart å gjøre. I mitt neste liv skal jeg ta Gründer-skolen 🙂

Jeg og gastrolegen min vil forsøke å komme i kontakt med Sahlgrenska sykehus i Gøteborg (hvor jeg fikk implantert pacemakeren). Haukeland sykehus i Bergen har jeg helt gitt opp. Verken jeg eller legen på Ullevål får kontakt der. De svarer ikke på noen henvendelser, og jeg venter fortsatt på resultater og behandlingsforslag fra høstens og vinterens undersøkelser. Håpet mitt nå er å bli henvist tilbake til Sahlgrenska, slik at jeg iallefall får bedre oppfølging for pacemakeren. Kanskje de har erfaring eller synspunkter rundt gastrektomi/gastric sleeve hvis jeg er heldig? Det hadde vært så fint å få dem i samtale FØR stomioperasjonen.

Jeg er ufattelig sliten og tom. Jeg handterer ikke lengre så godt dette indre stresset og presset jeg har følt lenge nå. Så det koster meg mer enn før, å drive slik «korridorpolitikk». Og ikke vet jeg om det kommer til å funke dersom jeg lykkes. Jeg er både redd og fortvila, og er vel i panikkmodus. Samtidig så kjenner jeg på at etterhvert som dagene går, blir sorgen over en stomi erstattet med noe håp og lettelse. Det vil jo sikkert bli bra? Tror jeg… Så nå krysser jeg fingrene for at ventetiden ikke blir alt for lang. Men blir den det, får trøsten være at jeg får en sommer til uten rumpetaske på magen 🙂

Er det noen av dere som har tanker eller kunnskap rundt dette jeg surrer med, blir jeg kjempeglad for å høre fra dere! Ønsker alle riktig fin mai-helg!

Epikriser og aprikoser (prøv å si det fort!)

God vår-torsdag!

 

Den siste tiden har vært spesiell. Jeg har gått noen ekstra runder med meg selv. Jeg har hatt et par solide turer nede i kjelleren, fått spadd litt møkk, og forsøkt å sortere dritten.

 

 

Det første jeg gjorde etter at jeg kom hjem fra Haukeland, var å ta kontakt med de «viktigste» legene. Og jeg hadde flaks. Jeg fikk bl.a komme til gastrospesialisten min etter bare ei uke. Jeg redegjorde så godt jeg kunne for alt som har skjedd i denne epikriseløse verdenen man lever i. Jeg satte vel ny rekord i kleenex-trekking 🙂 Stakkars mann. Han vil prøve å samle sammen ekspertisen for en diskusjon, og lovde å ta kontakt med meg innen 2-3 uker. Selv har jeg problemer med å motivere meg til «bare 2-3 uker» til. Men nå er den første heldigvis unnagjort.

 

 

IMG_6023

 

 

Så da blir det flere undersøkelser. Denne uka tar jeg en test som måler tarmpassasjetiden. Jeg spiser røntgen-tette kapsler til en fast tid hver dag, og tar røntgenbilder for å se hvordan de forflytter seg nedover gjennom fordøyelseskanalen. Jeg forstår ikke hvorfor det skal gjøres på nytt, men mistenker at det skyldes at resultatene fra SmartPill-testen var så merkelige at de vil utelukke eventuelle feilkilder. Testingen medfører at jeg ikke har kunnet ta mage-medisiner på 7 dager. Det har vært mer utfordrende enn før. Men jeg er glad jeg fikk gjort det så raskt. Om kleenex-forbruket har gått til værs, kan iallefall ingen beskylde meg for dopapir-sløsing 🙂

 

 

Jeg forsøker å ikke ha så store forhåpninger. Men det er vanskelig. Jeg vil så gjerne opp fra kjelleren, har kanskje litt panikk for å være der alene nå. Samtidig som jeg vet at en effektiv og god løsning er vanskelig å finne. Mitt ønske om å fjerne magesekken (total gastrektomi) og tarmen er blitt enda sterkere. På det punktet møter jeg forståelig nok skepsis fra medisinsk hold. Det er ingen enkel quick-fix. Men det er en risiko jeg er villig til å ta. Jeg føler ikke at jeg har noe å tape lenger.

 

 

Vissheten om at genfeilen min er arvelig, gjør ønsket om nye kirurgiske inngrep enda større. Nå har jeg fått tak i legejournalen til pappa. Selv om jeg ikke vet med sikkerhet at han hadde denne genmutasjonen, er kjennskap til flere detaljer rundt sykehistorikken hans gull verdt for meg. Ikke fordi jeg har tenkt å gjøre frykt til noen livsstil, altså. Det er bare sånn at kunnskap gir trygghet. Om enn på en sær måte.

 

 

Jeg var litt i villrede. Er det smart lesing, dette da? Ja, jeg tror det. Nå sitter jeg på nyttige opplysninger som kanskje en dag kan tillate preventive tiltak i min egen historikk. Jeg fikk også en realitetssjekk på hvilke konsekvenser en gastrektomi kan få.

 

 

Samtidig som det var trist og sårt å lese journalen hans, var det på en måte fint også. På den vemodige måten. Han har atter en gang gitt meg en stor gave. Han slutter aldri å gi av seg selv, den kjære papsen! ♥

 

 

31217_431466831030_4411990_n

 

 

Generasjon uperfeksjon

«Har du bestemt deg?» spør sykepleieren. Jeg rister nølende på hodet. «Nei. Men jeg tenker mye på det» svarer jeg.

Nesten hjemme, registrerer jeg noen eksotiske fuglelyder. Så rart..? Midt i en mørk, guffen Oslo-november? Jeg kikker i retningen hvor den klangfulle, livlige sangen kommer fra. Øynene søker mot de nakne trærne. Ned langs bakken. Benken. Der. B-akutten!

Han har et uutømmelig repertoar av fremmede naturlyder. Og han er dyktig. Lang fartstid både til lands, til vanns og i lufta med. Jammen har han ikke vært gjeter i Australia også. Han er en melodiøs berikelse av den auditive faunaen her i bydelen.

Jeg trekkes bort til ham. Vesken min ruver under armen. I den ligger noen poser. Som bare jeg og sykepleieren vet om. Det kjennes som om jeg frakter en kolossal mine. Jeg bærer den som om den skulle kunne detonere hvert et øyeblikk. Jeg har mest lyst til å aldri åpne vesken mer. Bare kaste den på sjøen, så den kan forsvinne ned i dypet.

Den eldre skikkelsen foran meg er krum. Årstiden er utfordrende for kroppen hans. De stadige gåturene og hjemme-gymnastikken bøter ikke på stivheten og smertene når gradestokken kryper nedover.

Likevel framstår han så frisk og levende. Så funksjonell. En fargerik personlighet i kamuflasjeklær. Verkende bein i funky Nike-sko. En uperfekt kropp med et fullkomment sinn.

Han bare e r.
«Hva er en funksjonell kropp for deg?» hører jeg meg selv spørre. Herregud, tenker jeg. Angrer i samme sekund. Kan jeg spørre om slikt? Tenk om han blir såret over spørsmålet? Eller kanskje han synes det er upassende?

Han setter det klare, gråblå blikket sitt i meg. Han trenger ikke betenkningstid.

«En funksjonell kropp kan føle glede og nytelse» sier han. På klingende Klæbu-dialekt.

Han har nok den mest funksjonelle kroppen jeg vet om. For B-akutten teller ikke antall serier eller reps. Han teller vennlige smil. Han trenger ikke Runkeeper for å dokumentere aktivitetsinnsatsen. Han nyter heller restitusjonen på benken. Han lar ikke forfengeligheten få styre humøret. Han er vakker akkurat som han er.

IMG_5302

Jeg tusler hjem. Åpner nysgjerrig vesken. Tar opp de hudfargede, små posene. Legger de prøvende på magen. En etter en. For å se hvordan det kanskje kan bli. Å nyte mer av livet igjen.

Du kan lese mer om B-akutten ved å trykke på linken her.