Stikkord: Gastroparesis

Walk on

«Er det stille før ny storm?» spurte Sten.
«Ja», svarte jeg.
Så dro vi på fotballpub.

Jeg kan ikke så mye om fotball. Jeg er nyfrelst aspirant. Men ên ting har jeg lært. Walk on.

Tiden etter amputasjonen er ikke så lett å beskrive i et blogginnlegg. Men kort oppsummert: Tiden har vært bedre enn på lenge. Jeg er fortsatt på ballen etter stygge taklinger, noen røde kort har det blitt, men jeg har også dundret inn et par mål.

Såret er ikke sydd igjen, men oppfører seg likevel fint. Jeg er ferdig med utredningen til transplantasjonen, men kommer dessverre ikke på ventelista før andre kirurgiske inngrep er unnagjort og jeg er infeksjonsfri. Etter harde forhandlinger har jeg fått framskyndet uttesting av tarm-pacemaker fra mai til februar.

Jeg må også gjøre ny vitrektomi (fjerne glasslegemet i det andre øyet). Jeg har fryktet at øyeoperasjonen ville bli nødvendig. Men nå er jeg så bedritent lei av å se dårlig, at når det nå først er bestemt kan jeg knapt få det unnagjort raskt nok. Jeg fikk forhandlet operasjonsdato fra mars til februar der og. Vel vitende om at 3 slike inngrep ikke skal gjøres samtidig. Jeg har ingen tid å miste, jeg må komme meg på organventelista så fort som mulig. Så når jeg nå har fått muligheten til disse inngrepene, lar jeg det stå til. Tør de, tør jeg.

Så spørsmålet til Sten var berettiget. Det har vært mange kamper av ulikt kaliber – både helsemessig, inne i meg selv og med et helsevesen som ikke alltid strekker til. Kamper det nok vil komme flere av.

Men i mellomtiden, mens jeg ruster både ned og opp, befinner jeg meg i en slags fredssone. Eller flytsone, om du vil. Jeg greier å holde en del av bekymringene mine på avstand. Iallefall litt.

Jeg gledes over noe så klisjèfylt som å ta tilbake de tingene som utgjør hverdagen. Om enn bare i små steg, og for ei lita stund. Og kanskje nettopp derfor?

Å le sammen med mine kjære. Å tenke: Dette har vært en OK dag! Å sove i min egen seng. Å gradvis kunne trene litt forsiktig. Å humpe med krykker til butikken. Spise scones sammen med mamma på Kaffekos. Spille «You`ll never walk alone» grisehøyt. Mine første turer til manuellterapeuten på lenge. Å kjøpe konsertbilletter til helga – og faktisk ha troa på at jeg kommer meg dit. Å lakke negler på de 9 tærne … 😉

Og så det gildeste: Å se Liverpool vinne igjen. På en pub midt i Oslo-gryta. Med nesa klistra foran et gigantisk lerret – for å kunne se. Svett av adrenalin. Med beinet høyt hevet på et stolsete. Å glemme tid og sted, fortid og framtid. Med elleville jubelbrøl rundt deg. Å få seierskyss fra kjæresten når han kommer til sans og samling igjen.

Det er da du vet det. Walk on.

img_3988

Godt nytt år

Jeg skal holde deg
til du sovner
Hva om jeg ikke sovner?
Jeg skal holde deg likevel

Nils Øyvind Haagensen

 

Nå er det ei god stund siden sist. Jeg har forsøkt å skrive innlegg mange ganger. Men det er vrient, når livet er så nydelig og vanskelig på samme tid.

Det skjer ganske mye, jeg vet ikke helt hvordan tiden framover blir, men jeg skal forsøke å oppdatere når jeg kan.

Jeg er nå i siste innspurt i utredningen for transplantasjon av bukspyttkjertelen. Jeg håper å være ferdig utredet og klar for organventelisten ved inngangen av februar, men vet av erfaring at det kan trekke ytterligere ut. Det har tatt veldig lang tid, og det er krevende. Årsaken er vel hovedsaklig min sammensatte og komplekse sykdomshistorikk. Jeg må innrømme at jeg har gjort mine tanker om ineffektivitet også … Fordelen er at det iallefall ikke tas noen forhastede beslutninger!

Det er ikke bred enighet blant spesialistene om hvordan ting skal løses, annet enn at helorgantransplantasjon er det riktige. Men i og med at magen min er rekonstruert (ommøblert som jeg kaller det), møter vi noen kirurgiske utfordringer. Siden magesekken er borte og tarmene litt omstrukturerte, kan det bli vanskelig å komme til det nye organet i de første månedene mens avstøtingsrisikoen er størst. Dermed er en løsning å legge ut tarmen midlertidig. Ved å ha en slik åpning, kan kirurgene få bedre tilgang til det nye organet dersom det skulle bli nødvendig. Tarmen legges inn igjen etterpå. Jeg har fortsatt et håp om å slippe ileostomi. Men må jeg, så må jeg.

Istedenfor transplantasjon av tarm, som blir for risikabelt, skal jeg teste ut en pacemaker. Den er lik den jeg hadde på magesekken tidligere, men denne nye vil implanteres i korsryggen i et forsøk på å få tarmen til å fungere bedre. Først vil jeg få en temporær (midlertidig) i 3 uker. Dersom denne gir bedring, implanteres en permanent pacemaker i etterkant. Jeg ble klargjort for inngrepet i romjulen ved Ahus. Og fikk forhåpninger om at dette skal skje ganske snart, men vet ikke eksakt dato i skrivende stund.

Ellers har det vært innleggelse pga smerter/betennelse i mage og tarm. Jeg skulle også gjøre en ny vitrektomi (fjerne glasslegemet) pga diabetesskader på det ene øyet nå i januar, men det anses som for risikabelt siden jeg allerede har gjort det på det andre øyet. Så da fortsetter vi heller med laseroperasjoner. Jeg ser dårligere, men jeg har fått lovnader om at skadene ikke øker i omfang så snart ny bukspyttkjertel er på plass. Laserbehandling begrenser også omfanget.

Jeg er ikke lenger den jeg var. I allefall for ei stund. Denne langvarige situasjonen er en enorm påkjenning. Jeg er på felgen, jeg er redd og jeg har tunge tanker. Men selv om jeg er skjør og sårbar, så har jeg aldri hentet ut mer styrke enn nå. Det er ingen vei utenom, jeg må gjøre det jeg må. Og det koster vilje. Jeg forsøker så godt jeg kan å stå i det, men jeg tryner rett som det er. Så den indre smerten er kanskje den største utfordringen akkurat nå. Men jeg håper at når den siste utredningsfasen er over og pacemaker forhåpentlig er på plass, skal ting bli bedre. Da tror jeg det blir lettere å se framover. Ventetiden og usikkerheten er nok den verste for meg. Hvert sekund gjør så innmari vondt. Jeg håper tiden på organventelisten blir annerledes. For da vet jeg mer.

Parallelt med alt dette som føles nådeløst, har jeg hatt verdens vakreste høst. Er det ikke rart? Det er vanskelig å skulle beskrive det. Ord blir liksom ikke verdige nok. Å få bli glad i et menneske på den måten jeg har blitt, gir meg styrke. Å oppleve kjærlighet løfter meg opp. Å være skjør, men likevel bli elsket, er en gave. At jeg kan få le mens jeg griner, være crazy innimellom alt alvoret, oppleve ting sammen med en, å bli påminnet om å ikke tenke for mye, å bli holdt rundt selv om jeg sikkert ikke fortjener det … Det gjør meg helere.

Kjærlighet gjør sterk. Tusen takk, Sten.

 

 

img_3500

 

 

img_3693

 

 

img_3184

 

 

img_3728

The winner takes it all

230728193_f918b5ae-08ec-488c-a906-eead0157fce7

 

 

I mine foreldres lille blå Citroen var det sjelden noen stillesone. De vrengte, diskantdominerte høyttalerne jamret mens de kjempet mot wonderbaumens stikkende oppmerksomhet. Vi unga levde høylytt livet der bak i sete og hattehylle, blant verktøy og fiskeutstyr, mens pappa rullet oss til og fra bilverkstedet han arbeidet på. God steming!

Spesielt er det èn låt jeg husker. Jeg kan fortsatt kjenne den kilende lukta av herlig bensinsøl, guddommelig sparkel og magisk billakk når jeg lytter til den. Jeg hører fortsatt pappas tenorrøst og muntre taktdunking på girspaken, mens han hjelper Agnetha og Anni-Frid opp i høydene. Jeg vil smilegråte. Min og pappas låt.

Hva er en vinner? har jeg lurt på i det siste. Jeg burde føle meg som en nå. Jeg har vunnet i livets foreløpige lotteri. Kirurgene har sagt ja til medisinutprøving og videre utredning for transplantasjon av bukspyttkjertelen. Dette vil ta ytterligere 2-3 mnd, så på nyåret en gang vil jeg eventuelt godkjennes for organ-ventelisten. Fortsatt en oppløpsspurt før jeg er der altså, men nærmere den målstreken har jeg aldri vært.

Hva som skal gjøres med resten av magen, diskuteres fortsatt. Kirurgene er rådville. De anser transplantasjon av tarm som alt for risikabelt. Så hva gjør vi da? Jeg er glad for at jeg får være med i diskusjonen. Men der er altså noen løsninger som gjenstår å finne. Og et vanskelig valg for meg å ta til sist.

Så hvorfor føler jeg meg ikke som en vinner? har jeg spurt meg selv om i det siste. Jeg burde jo uansett være fryktelig glad? Sannheten er at det i stunder har føltes som å ha mistet alt.

Jeg er ikke mest redd for at det skal gå galt under operasjonene. Selvfølgelig bekymrer jeg meg for det også. Jo lengre jeg er kommet i prosessen, og jo flere tekniske detaljer jeg kjenner til rundt inngrepene, jo mer risikabelt forstår jeg at dette blir. Jeg gruer meg, men jeg er ikke redd den fysiske smerten. Den ytre.

Det jeg er mest redd for, er den indre. Mørket.

Mørket i ei sykehusseng. Følelsen av å ikke eksistere. Bare vente. Puste. Være prisgitt noe jeg ikke kan kontrollere. Slepende minutter som blir til timer, døgn, uker. Avstanden fra alt jeg er glad i. Alle tankene som ikke vil slippe, annet enn når man får menneskelig eller kjemisk trøst. Livet på utsiden som føles så fjernt. Dagslyset som ikke når inn. Alt blir så uoppnåelig i den sykehussengen. Livet, hendelsene og menneskene som jeg ikke vil miste.

Men så hører jeg min og pappas låt igjen. Og jeg må gråtesmile. Kjenner luktene. Lyden av Agnetha, Anni-Frid og tenor-Pappa. Jeg må smilesmile. Det er ikke så farlig om jeg er redd? Pappa var også redd. Og han var en vinner i mine øyne og ører. For han evnet å leve til fulle – til og med på vei til jobb. Det skal jeg og.

 

The gods may throw the dice
Their minds as cold as ice
And someone way down here
Loses someone dear
The winner takes it all
The loser has to fall
It’s simple and it’s plain
Why should I complain?

A big thing or a small
The winner takes it all

Abba

Ventetid

13962478_10209602370312222_1008240293829348808_n
Foto: Sophy Higgins

 

Det har vært sagt og skrevet så mangt om venting. Det å vente på noe, stort eller smått, godt eller vondt, er en del av alle menneskers hverdag. Jeg har ventet mye i livet mitt. Det har på sett og vis blitt nærmest en livsstil. Likevel har jeg fått smake på en ny variant det siste halve året.

Jeg har ventet på en avgjørelse i forholdt til framtiden min. Skal jeg transplanteres eller ei?

Det har ikke vært noe særlig. Organsvikten i bukspyttkjertel og tarm er et faktum. For hver ventedag som går, blir skadene og slitasjen på resten av kroppen større. Hver ting jeg skal gjøre må vurderes og veies på gullvekt. Skal, skal ikke? Kniven på strupen nå. Planlegging og timing. Prøve å slappe av. Samtidig prøve å leve. Kaste meg ut i det jeg kan. Men ta ansvar og gjøre det jeg bør, skal og må. Finne balanse. Ta det med ro. Ikke overdrive. Ikke tenke for mye. Holde angsten på avstand. Leve dagen i dag. Følge hjertet.

Men hvordan kan man det?

Noen ganger tenker jeg at jeg mister forstanden. Hvor er Silje blitt av? Hun er ikke alltid her. Redselen har montert et skall rundt meg. Et skall som svært få slipper gjennom. Den personen som har minst tilgang gjennom barrieren, har nok vært meg selv. Filteret beskytter meg mot sorg, redsel, panikk, usikkerhet, vonde følelser. Skallet som innimellom brister.

Men nå nærmer det seg en avgjørelse på Rikshospitalet. Det har vært mye fram og tilbake. Ting har tatt tid. Kirurgene har delte meninger om hva som blir riktig å gjøre. De har høy kompetanse og masse erfaring, men ikke med den situasjonen jeg er i.

Jeg har også selv vært i tvil. Jeg har veid for og imot. Risiko mot eventuell vinning. Evner jeg å tenke saklig og riktig? Nå har vi drøftet det som drøftes kan, og både jeg og hovedlegen er innstilt på transplantasjon av både bukspyttkjertel og hel tarm. Nå krysser jeg alt for at han får aksept hos resten av transplantasjonsteamet. Forhåpentligvis skal endelig avgjørelse tas i slutten av oktober.

Nå som jeg nærmes noe, føler jeg en slags lettelse. Kvernen jeg har stått kilt fast i, løsner grepet. Skallet smuldrer litt hen. Jeg kan tillate meg å føle på ting. Ting jeg har forsøkt å tviholde på avstand.

Døgnet etter siste besøk på Rikshospitalet har vært overveldende. Jeg er både lettet og redd, jeg kjenner på mot og håpløshet. Likevel er det på en merkelig måte godt. Nå har jeg noe konkret å feste tankene mine til.

Den følelsen som likevel overstyrer alt, er takknemlighet. Til menneskene rundt meg, som aksepterer Silje både med og uten skall. I jerngrep og i svevende fall. Som lar meg få lov til å være på siden av meg selv mens jeg venter. Jeg håper alt er verdt å vente på.

Gastroparese er blitt egen diagnose i Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF)

 

Hei og fortsatt god sommer!

Nå kan du lese om gastroparese på LMF`s nettsider.

Nettsiden finner du her: http://lmfnorge.no

 

IMG_2909

 

Trykk på «diagnoser» i menyen øverst, deretter «gastroparese».

Artikkelen er også lagt ut under «aktuelt» og på Facebook.

 

IMG_2908

 

Tips og del gjerne! Til andre med gastroparese, diabetes eller udiagnostisert magesykdom. Til pårørende og omgangskrets. Det er så viktig å nå fram til de som trenger det.

Jeg vil på det sterkeste oppfordre alle mageslitere til å melde seg inn i LMF. Det er så mye nyttig i et medlemsskap, uansett diagnose.

Og jo flere gastroparetikere vi er – jo sterkere står vi! Kanskje dette er en mulighet for å få gastroparese på helsemyndighetenes dagsorden? Kanskje vi kan bli litt mer synlige?

 

Ønsker deg riktig god – og forhåpentligvis ikke fullt så klissvåt – helg!