Stikkord: Gastroparese

iHerb

Det blir ingen ordentlig blogg uten noen iHerb-anbefalinger, vel..?
Har du ikke stiftet bekjentskap med iHerb, anbefaler jeg deg å besøke dette himmelriket av en nettbutikk sporenstreks! Det er så mye spennende å finne der – og er du som meg, kan det fort bli rene besettelsen. Så nå er du advart 😉

Butikken finner du her: http://www.iherb.com

 iHerb er en amerikansk nettbutikk med et bredt produktutvalg. Her finner du helsekost, vitaminer, kosttilskudd, sportsernæring, allergimat, økologisk hudpleie, babyprodukter og masse annet spennende. De har kjente merkevarer med god kvalitet. I tillegg til mye som ikke er å få tak i her i Norge – spesielt innen allergimat, lavkarbo/diabetikervennlig-mat og spesialkost. Til vilt lave priser. Det er trygt å handle der, de yter kjapp og god service, og det er enkelt å opprette brukerkonto på nettsidene deres.

Det finnes mange nyttige iHerb-guider og kjøpetips på nett, sjekk for eksempel denne på Ingrids blogg.

Holder du deg under tollgrensa som er på kr 200,00 slipper du å betale moms. Frakten kommer utenom, den trenger du ikke ta hensyn til når du summerer pakkeverdien. Bestiller du med billigste frakt (koster 4 USD) tar det normalt 2-3 uker før du får pakken i posten. Da må pakken veie under 1,8 kg. Velger du det litt dyrere portoalternativet, betaler du 8 USD og da kan pakken veie inntil 4 kg. Du får pakken levert på døra av DHL innen 2-3 dager. De ringer og avtaler tid for levering på forhånd – veldig kjekt! Blir pakken tyngre enn 4 kilo, betaler du litt ekstra for hvert pund ekstravekt.

Det kan også være lurt å ha litt margin på den 200 kr-grensa, siden valutakursene beveger seg noe. Jeg pleier holde meg litt under for å være på den helt sikre siden. Men som regel ekspederes ordren din iløpet av få timer, så jeg har aldri opplevd at valutaendringene har medført at jeg har kommet over tollgrensa. Men det kan jo i teorien skje. Om du skulle velge å overstige tollgrensa, og dermed betale moms, lønner handelen seg ofte godt uansett kontra å kjøpe samme eller tilsvarende produkter i Norge.

Vær oppmerksom på at det selges produkter på iHerb som inneholder større mengder virkestoffer enn det som er tillatt i Norge. Og produkter med ingredienser som ikke er tilatt i EU i det hele tatt. Dermed kan produktet gå under «legemiddel» eller i verste fall «doping», selv om det bare er tilsynelatende uskyldige vitaminer, proteinpulverbokser eller hudkremer. Er du i tvil, send en forespørsel til klassifisering@legemiddelverket.no Det pleier jeg å gjøre dersom jeg er usikker. De er flinke og kjappe til å svare. Dersom forsendelsen din blir stoppet i tollen pga ulovlig import, mister du nemlig hele pakken. Og det er jo litt kjedelig.

Så – over til noen anbefalinger:

Proteinpulverene jeg har prøvd fra HealthSmart Foods er supergode! De består av 90 % rent proteinisolat fra myse. De er sukkerfrie, har svært lavt karbohydratinnhold, lite fett, og inneholder prebiotisk fiber som sørger for en sunn bakterieflora i fordøyelseskanalen.
Favoritten er denne: Chocolite Protein Chocolate Supreme:

 

Bilde

 

Denne tyr jeg til når jeg er snopsjuk. Noe jeg jo er stort sett hele tiden 🙂 Jeg blander det ut med litt vann til passelig sjokoladesaus-konsistens. Har det på cottage cheese, pannekaker, speltlomper, frukt, is, og til og med som kakefyll. Har også brukt det til å lage brownies, muffins og annet digg. Også godt å tilsette Philadelphia-ost, det blir det nærmeste man kommer et sunt og sukkerfritt alternativ til sjokoladepålegg 🙂

 

Eggehviteprotein fra Now Foods:

 

Bilde

 

Dette proteinpulveret er laget av ren eggehvite, og er et høyverdig alternativ til myseprotein dersom du ikke tåler det. Dette bruker jeg først og fremst til å proteinberike havregrøten min med. Veldig praktisk å slippe søl og klin med eggehviter hver gang jeg spiser havregrøt – for det inntas nemlig veldig ofte..! Dette er et 100 % rent høykvalitetsprotein med svært høy score i opptak og biotilgjengelighet. Har også brukt det i bakst, til å lage fluff, i omeletter/eggbaserte retter, i shakes, i marengs og i marsipan. Smaker ingenting, akkurat som ren eggehvite skal gjøre. Under 1 gram karbohydrat og fett pr servering. Uten gluten, sukker, laktose, gjær eller tilsetningsstoffer – med andre ord ypperlig for deg med diabetes eller intoleranser, så fremst du tåler eggehvite.

 

Stevia med toffee-smak:

 

Bilde

 

 Dette søtningsmiddelet gir veldig god toffeesmak – og er helt uten sukker. iHerb har utallige varianter av stevia-søtning, og denne er en av favorittene mine. Den har ikke den bitre bismaken som jeg synes stevia-produkter ofte har. Namnam til det meste 🙂

 

 

Hurraw Lipbalm:

Bilde

Veldig god leppepomade med deilig duft og smak. Finnes i mange utgaver.

 

Atkins Endulge Chocolate Caramel Mousse Bar:

Bilde

 

Vanvittig gode barer – avhengighet tjohoi! Smaker litt sånn Mars-ish. Ypperlig snop til diabetikere eller til deg som følger et lavkarbokosthold. Ha ha burde egentlig være forbudt å lage så gode barer..!

 

 

Hils på en god venn av meg

 

Endelig kan jeg kalle meg moderne! Og dere skulle bare visst hvor trendy jeg er. Flere ganger om dagen, faktisk! Da tar jeg fram denne lekkerbiskenen ved navn Bjørn, og mesker meg helt uten blygsel!

Bilde

 

Jeg snakker selvfølgelig om grøt laget av havregryn. Denne tradisjonsrike, staute retten som har fått sin renessanse. Både i norske hjem, i matbutikker, på kiosker og til og med på kaffebarer. Med god grunn! For det første inneholder havregryn veldig mange sunne næringsstoffer som er gunstige for både fordøyelse og helse, for det andre er det kjapt å tilberede, og for det tredje så smaker det jo himmelsk!

Hva er det som gjør havregryn så genuint? Jo! I tillegg til at det er spekket med B1-vitaminer, E-vitaminer, magnesium, jern, sink og en rekke andre næringsstoffer, har det en gunstig fettsyresammensetning, og er proppet med en spesiell type kostfiber. Kostfiber er en type karbohydrater som ikke brytes ned i tarmen. Selv om kostfiber i seg selv ikke gir noen energi, påvirker det funksjonene i kroppen på forskjellige måter. Havre inneholder spesielt mye betaglukaner; et vannløselig type kostfiber som danner en slags gelè i mage/tarmkanalen. Denne gelèen har mange positive egenskaper. Av de norske kornslagene er det havre som inneholder mest av betaglukaner.

Gelèen fungerer som en barriere som gjør at opptak og nedbrytning av karbohydrater og næringsstoffer tar lenger tid. Med andre ord – ekstra genialt for diabetikere! For blodsukkerpåvirkningen blir mye mindre. Faktisk, så trenger jeg bare ca 1/3 så mye insulin ved et havregrøtmåltid som når jeg spiser et par egg med litt grønnsaker til (lavkarboish omelett uten brød). Dette til tross for at havre inneholder en del karbohydrater. De tas altså ikke opp på samme måte som andre sukkerarter.

Havregryn er toppscorer på lista over matvarer med høy metthetsverdi. Selv om man med gastroparese skal holde seg unna fiberrik mat og matvarer som holder seg lenge i magesekken, så er det noe spesielt med havre som gjør at iallefall jeg reagerer annerledes. Den dysfunksjonelle magen min oppfører seg bortimot eksemplarisk når jeg spiser havregrøt. Havre er uten gluten og tåles av mennesker med cøliaki. Grøtkonsistensen gjør den lettere å fordøye. Det velbalanserte næringsinnholdet gjør samtidig at man bevarer energien mye lengre enn med mye annen mat. Metthetsfølelsen varer lengre selv om magen ikke er full av stæsj.

De vannløselige betaglukanene har også en gunstig effekt på kolesterolnivået i blodet. Gelèen fanger nemlig opp gallesyre og transporterer den ut med avføringen uten at gallesyren blir tatt opp i tynntarmen. Når kroppen så må danne ny gallesyre (noe den gjør ved å omdanne kolesterol) blir innholdet av kolesterol i kroppen redusert. Spesielt det farlige LDL-kolesterolet. Noe som igjen gir en blodtrykkssenkende effekt. Studier har vist at 30-50 gram (1-1,5 dl) havregryn om dagen er tilstrekkelig for å oppnå denne effekten.

Havre har også tarmregulerende fordeler. Betaglukaner påvirker tarmens mikroflora og reduserer problemer med forstoppelse og diarè. Havren opparbeider og vedlikeholder en sunn bakterieflora i tarmen. Havren har en såkalt bulkeffekt, den gir rett og slett tarmen god trim. Ypperlig treningsmat i dobbelt forstand 🙂

 

 

I GOT THE POWER!

Etter pacemaker-operasjonen har jeg blitt godt fulgt opp ved Sahlgrenska Universitetssykehus i Göteborg. Det første året var jeg der 4 ganger for å få kontrollert og justert dingsen, deretter 1 gang pr år. Kirurgen som opererte meg, Hans Törnblom, har vært gjev å besøke. Så det var med litt vedmod faktisk, at jeg mottok innkallelsen fra Haukeland Universitetssykehus i Bergen. Fra nå av skal jeg følges opp der. Haukeland tilbyr nemlig som første og eneste sykehus i Norge gastric pacemaker-implantering og oppfølging.

 

Bilde
Vår i vakre Bergen!

 

Så før helga reiste jeg til Bergen. Må innrømme at jeg var litt spent på hva jeg kunne forvente. Møtet ble en utrolig positiv opplevelse! Fikk snakke lenge med de 2 legene (Eirik Søfteland og Dag Andre Sangnes) som jeg skal ha med å gjøre. De tok seg god tid, de spurte masse og var nysgjerrige. De var interessert i hele meg, ikke bare gastroparese-biten. Jeg føler virkelig at jeg er i de beste hender!

De er interessert i å følge meg opp både på de autoimmune sykdommene og også de andre fordøyelsesplagene mine. Og det setter jeg vanvittig stor pris på! Ikke noe gærnt om verken Rikshospitalet, Ullevål Universitetssykehus eller Aker Universitetssykehus altså – de har god ekspertise på mye. Men utfordringen har i alle år vært at jeg går til så mange forskjellige spesialister, alt etter hvilken diagnose jeg behandles for. Og ingen av fagfolkene har vel hatt kapasitet til å kunne se på HELE meg. De tar seg av hver sin bit. Og ofte har det vært av typen «brannslukking». Så jeg faller ikke usjeldent mellom 2 stoler, som det så fint heter, til tross for lange utredninger. Nettopp det har vært utrolig frustrerende. Ingenting ville bety mer for meg enn at jeg kunne få hjelp av noen som er interessert i å ta et skikkelig helhetlig dypdykk. Og det vil altså disse 2 herrene som jeg kom til ved Haukeland forsøke å gjøre.

Jeg ble også spurt om å være med i en forskningsstudie ved Medisink avdeling, hvor det arbeides med å kartlegge årsaksforhold ved autoimmune sykdommer. Noe jeg selvfølgelig takket ja til. Studien heter «Immunologiske og genetiske årsaker til organ-spesifikke autoimmune sykdommer», er ledet av Eystein S. Husebye, og tar sikte på å kunne forbedre diagnostikk og behandling i fremtiden. Spennende å få være med på!

Det ble tatt en drøss med prøver. Så mange at det trengtes 2 bioingeniører og nærmere 1 time før alle blodprøverørene var fylt og sortert  🙂 De gjorde en heltemodig innsats!

 

Bilde
Smilene og latteren satt løst ved Haukeland Universitetssykehus! 🙂

 

Bilde
Noen av prøvene som ble tatt.

 

Så til selve dingsesjekken! Den funker fint, og trengte ikke ytterligere justering. Nå har den hatt samme programmering i over ett år. Det gildeste med alt er at batterikapasiteten ble målt til over 100 000 timer – altså i overkant av 10 år til! Tenk det! Jeg var forespeilet at batteriet måtte skiftes etter 5 – 10 år. Nå har jeg hatt det i 2, og har enda strøm nok til 10 år til. Helt fantastisk! I got the power!

Jeg opplevde besøket på Haukeland som veldig givende. Folkene var så imøtekommende og hyggelige, og jeg følte meg virkelig godt tatt i mot. Jeg er så spent på hva dette kan resultere i!

 

 

 

 

 

 

Verdens kuleste dings

Jeg opplever at mange er nysgjerrige på dingsen min 🙂 Noe jeg synes er kjempefint! For det er mye enklere å forklare når noen spør. Og så er jeg jo veldig stolt av den! Så her kommer litt tekniske fakta:

Gastric pacemaker, neurostimulator, nevrostimulator, dings – kjært barn har mange navn. Dette er et batteridrevet implantat som hjelper meg i min gastroparese-hverdag. Den fungerer som et ekstra hjelpeorgan, og er kulere enn all verdens fancy Apple-produkter! Og best av alt: Den kan reprogrammeres fra utsiden. Hvor snasent er ikke det?

Gastroparese er en nevrologisk forstyrrelse som forårsaker lammelse av muskulaturen i fordøyelseskanalen. Les mer om gatroparese her: https://siljeantonsen.com/2014/04/08/hva-er-gastroparese/

Min pacemaker er av typen Enterra fra Medtronic. Den er på størrelse med en litt kort iPhone: 10 cm lang og 6 cm bred. Den veier 42 små gram. Boksen all elektronikken ligger i er laget av titan. Fordi kroppen aksepterer titan bra, unngår man i større grad avstøting etter implanteringen.

 

Bilde
Medtronic Enterra gastric pacemaker.

 

Pacemakeren inneholder batteri, mikroprosessor og pulsgenerator. Den er plassert i nedre venstre del av magen, i en lomme mellom underhudsfettet og muskellaget. Fra pacemakeren utløper elektroder som er tvunnet på hønsenettingvis rundt magesekken. Fra pacemakerens pulsgenerator sendes lavspenningsimpulser via elektrodene til hjernen for å dempe de kroniske sykdomssymptomene (kvalme, oppkast, smerter etc.). Man skal ikke kjenne disse strømstøtene på noe vis.

Etter operasjonen må man prøve seg litt fram for å finne riktig stimuleringsfrekvens slik at symptomene reduseres tilstrekkelig. Stimuleringsmengden som kreves er individuell, og vil også forandre seg i løpet av det første året ettersom arrvevet som dannes vil påvirke ledningsevnen. Det er også et viktig poeng at det hele må løses på en mest mulig batteriøkonomisk måte. Batteriene har en levetid på i snitt 8 år, og disse må byttes kirurgisk. Ingen ødsling med strømmen, med andre ord! Jeg håper selvfølgelig at jeg innen neste batteriskifte får trådløs lader med på kjøpet 🙂

 

Bilde
Pacemakeren kan reprogrammeres etter implanteringen fra utsiden.

 

Før man blir henvist til operasjon, må alt annet av behandling være utprøvd. ”Alt annet” inkluderer medisiner, kostomlegging, og Botox i lukkemuskelen mellom magesekk og tolvfingertarm for å få magesekken til å tømme seg riktig vei, slik at man unngår stadig oppkast. Når ingen tiltak hjelper og pasienten blir underernært, er det grunnlag for å henvise til operasjon. Det er med andre ord en omfattende prosedyre, og utredningen, prosessen og ventetiden er LANG.

 

Bilde
Sånn ser det ut hos meg!

 

Implantasjon av pacemaker kurerer ikke sykdommen.  Formålet er å fjerne noe av symptomene slik at hverdagen blir litt bedre. Som regel må man fortsette med medikamentell tilleggsbehanding og spesialtilpasset kost også etter operasjonen. Men livskvaliteten blir i 80 % av tilfellene forbedret, og mange opplever tilstrekkelig symptomforbedring til å leve et langt bedre liv.

Teknologien anses som kontroversiell, til tross for at den har vært brukt i drøyt 10 år. Vi er svært få nordmenn som kan skilte med denne gilde appen, jeg tror vi kan telles på en hånd, og de fleste av oss er operert ved Sahlgrenska Universitetssykehuset i Göteborg. Siden 2012 har det også vært mulig å få denne operasjonen ved Haukland Universitetssykehus i Bergen.

Mer om min operasjon, mine personlige erfaringer og om livet før og etter ”dingsen” kommer! 🙂

 

 

 

 

 

 

Einstein i praksis!

”Galskap er å gjøre samme ting om og om igjen og forvente et annet resultat” – Albert Einstein

 

Han er en smarting, Einstein! Jeg er sikker på at om han hadde levd i dag, hadde han vært i fitnessbransjen. Passe tradisjonstro mot verifiserte teorier, passe alternativ og nytenkende, og helt genial!

 

Etter mange år med sykdom, hadde jeg pådratt meg kronisk utmattelsessyndrom. Seng og sofa var blitt mitt faste oppholdssted. Mens jeg tøflet rundt og ventet på at livet skulle by meg opp til dans igjen, suste verden forbi. Klok av skade hadde jeg minimert aktivitetsnivået mitt i den tro at det skulle bygge meg gradvis opp igjen. Jeg var så sykt sliten. Treningsmedlemskapet mitt var sagt opp for lengst, jeg var sluttet i danseklubben som jeg trivdes så godt i, og jeg orket ikke lenger konserter eller sosiale begivenheter. Jeg sparte på kreftene som best jeg kunne. Uten at det ble noe sus i serken av den grunn! Frustrasjonen økte i takt med den fysiske og psykiske slitenheten.

 

Alle som lider av utmattelsessyndromer (eller som sliter med andre diagnoser eller treningsmotivasjonen for den saks skyld!) vet hvor mye krefter det koster å utfordre kroppen rent fysisk. Fra medisinsk hold frarådes det ved alvorlig kronisk utmattelse under enhver omstendighet å belaste muskler, nervesystem og immunforsvar. Selv hadde jeg gjort dyrekjøpte erfaringer. Små fysiske utskeielser, som for eksempel å både gå i butikken og dusje samme formiddag, kunne resultere i at jeg ble liggende dårlig i flere døgn etterpå. Blodpris for små gleder, vil jeg si. Hverdagslige ting var blitt til store utfordringer. Kroppen var for svak til å mestre de enkleste ting. Psyken var ikke av atletisk karakter, den heller.

 

Einstein hadde satt meg på en idè. Når det ikke funket å følge boka, så var det dags for å tenke nytt! Jeg var lei av å vente. Jeg savnet mestring, kroppskontroll og ikke minst overskudd. Noe jeg mener man ikke får av å bare ligge i vater og vente på at dagen skal gå over. Så da jeg måtte gi opp å skifte lyspæra i taket fordi jeg ikke hadde styrke og utholdenhet nok til å balansere på en krakk og samtidig holde den pinnetynne armen over hodehøyde og vri rundt, bestemte jeg meg. Jeg måtte endre strategi. Jeg ville se hva Einstein var god for i praksis!

 

Jeg kastet meg over alt jeg fant av informasjon om trening med sykdom. Spesielt innenfor utmattelsessyndrom, nevropati, diabetes 1, muskelsvinn, asteni og gastroparese. Det var lite informasjon å finne i kategorien ”liksomfitness for kronikere”..! Ivrig forhørte jeg meg med de medisinske fagfolkene jeg følges opp hos. Jeg nileste treningsfysiologi. Jeg gikk treningsblogger og nettfora nøye etter i sømmene. Før jeg til slutt mannet meg opp, svelget alt jeg hadde av stolthet, pakket treningshansker og løftereimer, og dro treningstightsen over eikert-beina. Strategien jeg valgte var som følger: Tung og systematisk styrketrening, korte økter, full restitusjon resten av døgnet. Litt toppidrettsutøver-style, egentlig 🙂

 Bilde

Jeg har erfart mye på både godt og vondt som jeg vil dele her på bloggen. Jeg lyver dersom jeg sier at det var en dans på roser i starten. Det var beintøft. Og det kan det fortsatt være, for alle dager er ikke like i en kronisk hverdag. Men det vonde blir fort glemt, jeg lover! For hver innsats er du en anstrengelse nærmere en friskere hverdag. Med det i bakhodet, blir hver treningsøkt en premie og en seier i seg selv! Bedre lykkepille finnes ikke!

 

Treningen gir meg en etterlengtet pause fra kronikerhverdagen. Da er jeg bare trenings-Silje, jeg er som alle andre, og jeg nyter hvert et sekund! Jeg opplever en kropp som er mye sterkere og mer utholdende, en mental helse som hilser hverdagen – med det den måtte bringe – hjertelig velkommen, og jeg vet at jeg KAN.

 

Tviler jeg på Einstein over manualene? Ikke et nanosekund!