Noe nytt

 

 

13016385_10153963326205428_1346074884_o
Foto: Pål Lyngstad

 

Riktig god torsdag!

Nå har jeg en nyhet! Jeg har inngått et samarbeid med http://www.levmeddiabetes.no – et nettsted som drives av legemiddelfirmaet Roche.

Her vil jeg bidra med erfaringer fra min hverdag med diabetes. Jeg har hatt diabetes type 1 siden 1981, og i over 20 av disse årene har jeg levd med diabetisk gastroparese.

Jakten på informasjon og hjelp har vært – og er fortsatt – kronglete og utmattende. Jeg har gått mange av veiene alene. Uten kompass. Gjennom bloggen min og henvendelsene jeg har fått, har jeg erfart at jeg ikke er alene på denne bratte stien.

Det skulle vært interessant å vite hvor mange vi egentlig er? Sikre statistiske tall finnes ikke, men trolig er vi flere enn helsemyndighetene aner. Det er også sannsynlig at her er mørketall. Siden gastroparese er noe som kan utvikle seg gradvis, er det ikke uvanlig at det tar tid før man får stilt riktig diagnose. Dessverre kan det fortsatt være vanskelig å finne informasjon og få hjelp for denne lidelsen. Min store drøm er å bidra til å gjøre noe med det.

Så framover vil jeg poste innlegg om dette, men jeg vil også fortsette på Silje-måten. Håper jeg klarer å bevare deg som følger meg eller klikker innom av og til, samtidig som jeg kan henvende meg til nye lesere. Dette gleder jeg meg til!

Del meg gjerne på sosiale medier – det er på den måten jeg kan nå fram. Du kan følge bloggen min, og du kan klikke deg inn på Facebook-siden min her. Les, følg og del i vei!

Du finner Lev med diabetes på Facebook ved å trykke her. Diabetes-livsstilen er bra for absolutt alle, enten du har diabetes eller ei. På Lev med diabetes deles kunnskap om kosthold og livstil, medisinsk informasjon, ærlige tanker og erfaringer. Kort oppsummert: Motivasjon til en sunn, aktiv og bedre hverdag. For deg med diabetes, for deg uten diabetes, og for deg som kjenner noen med diabetes.

Ønsker deg fin vårdag!

Ny dings! OmniPod

 

 

IMG_1897

 

Jeg kan ikke streame musikk på den. Foreløpig. Men hvem vet..? Dette er nemlig noe ganske annet enn den insulinpumpen jeg brukte før.

Først må jeg forklare hva en insulinpumpe er:

En insulinpumpes oppgave er å etterligne kroppens insulinproduksjon. Vanligvis frigir bukspyttkjertelen små mengder insulin hele døgnet. I tillegg frigis større doser insulin ved inntak av karbohydrater. Hos diabetikere (type 1) er insulinproduksjonen fraværende fordi immunforsvaret har ødelagt de insulinproduserende cellene i bukspyttkjertelen. Insulin må derfor tilføres. Enten via penn (sprøyte) eller pumpe.

Insulinpumpen leverer kontinuerlige, små doser med insulin gjennom en faststående kanyle (nål) i huden. Kanylen skiftes etter noen dagers bruk. Man slipper dermed å stikke seg ofte, slik man må gjøre ved bruk av penn. Generelt gir den jevne insulintilførselen ved pumpebehandling et mer stabilt blodsukker enn om man bruker penn, hvor man setter større doser insulin flere ganger iløpet av døgnet.

Pumpen er en liten dataenhet. Den programmeres slik at den leverer de insulinmengdene jeg trenger til ulike tider på døgnet. For eksempel er insulinbehovet mitt mindre om natten enn om dagen. Slike basaldoser er individuelle, så her må man prøve seg fram.

Ved måltider eller dersom blodsukkeret av ulike grunner er høyt (feks ved trening, stress, sykdom eller lite søvn) tilføres ekstra insulin. Disse midlertidige bolusdosene bestemmer og aktiverer jeg selv ved behov.

 

medtronic_devices_520x320_tummy
Omtrent slik så den gamle pumpen min ut. Foto: Medtronic

Jeg brukte insulinpumpe tidligere, men syntes det var upraktisk. Den var alltid i veien. I tillegg gjorde gastroparese og fordøyelsessykdom næringsopptaket lite forutsigbart. Å ha en pumpe som kontinuerlig leverer insulin ble for risikabelt. Ergo har jeg valgt insulinpenn de siste 20 årene. Men nå som magesekken er borte, prøver jeg på nytt. Dette forsøket er forøvrig også et ledd i en utredning for transplantasjon av bukspyttkjertelen.

Pumpen jeg brukte tidligere, fungerte slik de fleste pumper på markedet gjør: Pumpen er både insulinbeholder og kontrollenhet. Insulinet leveres via en tynn slange fra pumpen til kanylen i huden. Man må derfor bære «hele pakka» på seg hele døgnet. Dersom man vil svømme eller gjøre aktiviteter der pumpen enten blir våt eller i veien, må hele systemet kobles fra.

Men nå har jeg altså fått et slangeløst alternativ. OmniPod består av 2 separate komponenter; en liten Pod (insulinbeholder) og en trådløs fjernkontroll. Uten slange i mellom!

 

omnipodpump
Min nye, slangeløse insulinpumpe. Den hvite Pod`en (til venstre) monteres til huden, og styres med fjernkontrollen. Som kan styles 🙂 Foto: OmniPod

 

Pod`en skytes enkelt fast til huden, og holdes på plass med et plaster. Akkurat som den kontinuerlige blodsukkermåleren. Med fjernkontrollen styrer jeg hvor mye insulin Pod`en skal frigi. Siden systemet er slangeløst, trenger ikke fjernkontrollen bæres på kroppen. Den kan sågar ligge hjemme mens jeg er på trening eller er ute og danser på bordet – såfremst jeg ikke trenger bolusdose (måltidsdose). Basaldosen (den kontinuerlige dosen) er nemlig forhåndsprogrammert i den lille Pod`en som sitter på kroppen.

Dette gir meg full bevegelsesfrihet, og betyr mye for livskvaliteten min. Med klær over, er Pod`en usynling.

Kult, ikke sant?

 

IMG_1789
Insulinpumpe øverst, sensor for glukosemåler nederst. Godt arma er lang! 🙂

 

 

 

Opp i kørja

Riktig god torsdag!

2016 har vært spesielt for meg. Det har vært en ekstremt krevende tid.

Det er muligens overmot og mangel på forstand som gjør at jeg nå begynner å poste igjen. For det å dele i denne tiden har vært vanskelig.

Men her er jeg!

Året har så langt bydd på mer kirurgi. Flere medisinske forsøk. Mer mental juling. Og mange erfaringer.

Samtidig forsøker jeg å ta tilbake livet. Jeg melder meg på igjen, og lærer meg å leve på nytt. Jeg er så «sulten» – det er så mye jeg vil! Kapasiteten går litt i rykk og napp. Dere som har forsøkt dette, skjønner helt sikkert hva jeg mener. Man gutser, må trekke seg tilbake, forsøker på ny, kapitulerer, gir seg ikke, kliner til igjen…

De som ser deg kun når du gutser, tror at du er kjempefrisk. Eventuell høy på et eller annet. Alt går jo tilsynelatende bra? For de som også ser deg når du må rulle inn barten, er realiteten en litt annen. Sannheten er aldri helt åpenbar eller enkel. Ikke en gang for meg selv. Men ingenting er jug. Alt er meg. Jeg prøver meg fram. Jeg er skjør og sterk. Frisk og svak. Frustrert og flistrende. Glad og pissredd. Sånn er vel livet for de fleste av oss, i større eller mindre grad?

For på tivoli er det absolutt ting å glede seg over. Å sette seg i livets små og store karuseller på nytt er ganske så friskt og spennende!

Gastrektomien jeg fikk utført før jul (fjernet magesekken) er vellykket. Tumbs up! Jeg må fortsatt styre kroppen med store mengder medisiner. Jeg må fortsatt spise smart. Det er mye rigg. Og ja – jeg har fortsatt kvalme, smerter og ubehag. Likevel er jeg så glad for at magesekken er borte. Det er definitivt nyttig å kaste ubrukelige ting 🙂

Galgenhumoren i bekjentskapskretsen når stadig nye høyder. Det er så befriende når andre kan le sammen med meg. Når vi kan tulle med alt som er gærnt, da har jeg det som aller best. Jeg lar det få bli avrunding og oppfordring for denne gang: Forsøk å se utfordringer med spøkebrillene på. Jeg er ikke helt overbevist, men mistenker at selv dronninga må innom doen en tur. Av og til. Eller kanskje ofte.

 

IMG_1478

Ønsker deg riktig god helg!

Eskapisme

Carpe diem. Grip dagen. Livet er nå.

 

Mindfulness my ass! Klisjèene kan være nokså seigfordøyelige når smertene er varige. Når tiden står helt stille. Når angsten tar balletak på deg. Nuet er liksom det aller siste stedet man ønsker å være når man ikke kan endre på tingenes tilstand.

 

Da jeg var lita, hang det et handlaget, forseggjort kort på kjøkkenet. Med gullstjerne-klistremerker og blomst. Det var et av mammas episke «ord for dagen». Dette ene skulle bli hengende i mange år.

 

Den hellige skrift lød: «Fattigdom er å ikke ha noe godt å tenke på».

 

Bakgrunnen for at denne livsvisdommen var hengt strategisk i synsvinkelen over spisebordet, var av langt mindre harmonisk karakter.

 

Jeg vil si at jeg ikke var et særlig bortskjemt barn. Jeg var flink til å hjelpe til, og jeg tok ansvar for greier. Jeg fikk ikke alt jeg pekte på. Jubelen var stor hver gang jeg fikk arve klær fra mine 2 kule og urbane kusiner på Lillestrøm.

 

Så skulle vi kjøpe vintersko. Jeg hadde allerede sett meg ut et par lekkerbiskener: Sirlig mønsterpregede oldemorstøvletter med høy snellehæl. Ufòrede selvfølgelig, og med avansert korsett-knyting oppover langs leggen. Disse ville endre livet mitt! Snertne som de var, kunne de brukes til både fest og hverdags. Det manglet ikke på argumenter for at dette var tidenes skoinvestering.

 

Moderen, langt ifra like entusiastisk som 10-åringen: «Enn disse da? Er ikke de litt mer praktiske?» Robuste, brede brygger. Flat såle, typ grov antiskli. Tjukk varmeisolasjon. Snørereimer som kvalifiserte til fortøyningsspleis.

 

Jammen mamma..! Jeg klasket demonstrativt neven i min egen panne. Jeg var rede for mitt livs første (og største?) opprør mot innkjøpsansvarlig. «Skjønner du ingenting?». Jeg fikk ikke øynene vekk fra disse juvelene som nærmest blendet meg. »ALLE de andre har sånne!». «Hvem da..?» lød det fra oven. «Veeel, de bare veit det ikke enda. Men de kommer til å gå i sånne, helt sant, alle sammen!»

 

Det var laber stemning i bilen på veien hjem. Vifta blåste varmluft så godt den kunne. I nysnøen blinket blå diamanter langs veikanten. Postens slitne sommerkassett med Reidar og Grøten og interrail og vaffelpresse messet i høyttalerne. Traktorskoa veide et tonn rundt hver fot. At de guddommelige oldemorstøvlettene ville gjøre meg til popstjerne – ja de kunne sågar være springbrettet til de store høyder i livet mitt – ble ikke tungt nok vektet under forhandlingene. Det ble derimot fornuften. Og til sist prisen.

 

Og slik ble kjøkkenveggen dekorert. Sitatet skulle nok funk69329a062e6e6b5cd5db447edf02bde0e både som økonomisk opplæring og en aldri så liten dose hverdagsrealisme.

 

For meg har mammas gullkorn blitt en mental strategi. Når øyeblikket, tiden og smertene ikke er til å holde ut, er det nødvendig for meg å leve i framtiden. Å ha noe godt å tenke på er rikdom for meg. Og en gylden fluktbillett fra carpe diem.

 

Epikriser og aprikoser (prøv å si det fort!)

God vår-torsdag!

 

Den siste tiden har vært spesiell. Jeg har gått noen ekstra runder med meg selv. Jeg har hatt et par solide turer nede i kjelleren, fått spadd litt møkk, og forsøkt å sortere dritten.

 

 

Det første jeg gjorde etter at jeg kom hjem fra Haukeland, var å ta kontakt med de «viktigste» legene. Og jeg hadde flaks. Jeg fikk bl.a komme til gastrospesialisten min etter bare ei uke. Jeg redegjorde så godt jeg kunne for alt som har skjedd i denne epikriseløse verdenen man lever i. Jeg satte vel ny rekord i kleenex-trekking 🙂 Stakkars mann. Han vil prøve å samle sammen ekspertisen for en diskusjon, og lovde å ta kontakt med meg innen 2-3 uker. Selv har jeg problemer med å motivere meg til «bare 2-3 uker» til. Men nå er den første heldigvis unnagjort.

 

 

IMG_6023

 

 

Så da blir det flere undersøkelser. Denne uka tar jeg en test som måler tarmpassasjetiden. Jeg spiser røntgen-tette kapsler til en fast tid hver dag, og tar røntgenbilder for å se hvordan de forflytter seg nedover gjennom fordøyelseskanalen. Jeg forstår ikke hvorfor det skal gjøres på nytt, men mistenker at det skyldes at resultatene fra SmartPill-testen var så merkelige at de vil utelukke eventuelle feilkilder. Testingen medfører at jeg ikke har kunnet ta mage-medisiner på 7 dager. Det har vært mer utfordrende enn før. Men jeg er glad jeg fikk gjort det så raskt. Om kleenex-forbruket har gått til værs, kan iallefall ingen beskylde meg for dopapir-sløsing 🙂

 

 

Jeg forsøker å ikke ha så store forhåpninger. Men det er vanskelig. Jeg vil så gjerne opp fra kjelleren, har kanskje litt panikk for å være der alene nå. Samtidig som jeg vet at en effektiv og god løsning er vanskelig å finne. Mitt ønske om å fjerne magesekken (total gastrektomi) og tarmen er blitt enda sterkere. På det punktet møter jeg forståelig nok skepsis fra medisinsk hold. Det er ingen enkel quick-fix. Men det er en risiko jeg er villig til å ta. Jeg føler ikke at jeg har noe å tape lenger.

 

 

Vissheten om at genfeilen min er arvelig, gjør ønsket om nye kirurgiske inngrep enda større. Nå har jeg fått tak i legejournalen til pappa. Selv om jeg ikke vet med sikkerhet at han hadde denne genmutasjonen, er kjennskap til flere detaljer rundt sykehistorikken hans gull verdt for meg. Ikke fordi jeg har tenkt å gjøre frykt til noen livsstil, altså. Det er bare sånn at kunnskap gir trygghet. Om enn på en sær måte.

 

 

Jeg var litt i villrede. Er det smart lesing, dette da? Ja, jeg tror det. Nå sitter jeg på nyttige opplysninger som kanskje en dag kan tillate preventive tiltak i min egen historikk. Jeg fikk også en realitetssjekk på hvilke konsekvenser en gastrektomi kan få.

 

 

Samtidig som det var trist og sårt å lese journalen hans, var det på en måte fint også. På den vemodige måten. Han har atter en gang gitt meg en stor gave. Han slutter aldri å gi av seg selv, den kjære papsen! ♥

 

 

31217_431466831030_4411990_n