I jula i fjor hadde vi et hyggelig vennelag. Vi spiste, spilte spill og koste oss. Vi hadde såvidt passert årets mørkeste dag, og jeg var begynt å tenke på de lysere som skulle komme. Som jeg ønsket at jeg skulle få oppleve dem.
Det var min runde, så jeg ba alle om å si høyt en forhåpning de hadde til året som skulle komme. Det ble min tur, jeg hevet glasset og sa: «Jeg skåler for et nytt organ». Men inni meg hersket den såre tvilen.
I år skal jeg skåle for at ønsket mitt gikk i oppfyllelse. Jeg fikk den mest dyrebare gaven man kan få. Flere dager.
I år skal jeg skåle for at resten faller litt bedre på plass. At formen blir bedre, at etterdønningene roer seg, at jeg kan se framover. Transplantasjon er ingen enkel prosess, om enn hvor takknemlig man er. Mye skal leges, mange alvorlige skader og bivirkninger skal jeg leve med, og en god del tankegods må bearbeides.
I år skal jeg heve glasset for de som venter. For de som kjemper sin livskamp.
Og for dem som gir den fineste gaven.
Jeg skal tenne mine 2 hellige lys. Ett for donor og ett for hennes pårørende. Jeg får aldri vite hvem de etterlatte er, men jeg kan levende forestille meg sorgen og tapet deres. Var hun kjæreste, mor, datter eller søster? Jeg håper de som sitter igjen kan kjenne varmen fra lysene og fra hjertet mitt.
I kveld er det 5 måneder siden transplantasjonen. Å beskrive denne tiden blir en for ambisiøs oppgave for meg. Det har vært for vanskelig å poste underveis. Skal jeg være helt ærlig, har mye av tiden vært tung og vond. Jeg fikk meg ei skikkelig kule, og har enda vansker med å samle sammen de filleskutte bitene av meg selv.
En transplantasjon er ingen quick-fix. Det trodde jeg ikke på forhånd heller, men jeg har lært et og annet om hvor lang tiden kan føles. Hvor seigt et øyeblikk er. Etter 5 måneder er jeg fortsatt høydosert på tunge medisiner, og en følge av dette er at jeg preges mye av uheldige bivirkninger.
For meg utarter bivirkningene seg kanskje annerledes enn for en annen. Vi er alle ulike. Og det er kanskje den største fella jeg har gått i så langt: Å sammenligne meg med andre transplanterte. Vi har ulike kropper, ulike forhistorier, ulike sykdommer, ulik medisinering, har fått ulike organer som krever ulik etterbehandling, samt at fordelingen av både flaks og krefter ikke er den samme for noen av oss.
Jeg er sliten av å bruke viljestyrken. Men hva ellers kan jeg vel gjøre? Jeg tror gleden over å være i live overvinner alt. Takknemligheten for et nytt organ gjør at jeg automatisk svarer: «Det går bra!» når noen spør. For tenk på alternativet? Iveren etter å leve igjen gjør at jeg gutser, om enn forsiktig, på de små tingene jeg håper eller tror jeg skal klare. Så går jeg stadig på smeller og skuffelser da, men jeg har iallefall følelsen av å ha forsøkt. En slags mestring er det jo?
Inni meg er mye annerledes. Jeg er fortsatt urolig, jeg føler meg absolutt ikke trygg på at dette går bra. Det finnes for mange triste historier der ute til at jeg fullt ut kan tenke tanken. Og jeg føler meg alt for sjuk til å egentlig være friskere. Jeg kjenner ikke kroppen min lengre, den er veldig annerledes. Og så lurer jeg på om personen Silje ble borte underveis?
Jeg danser på ei tynn line i denne øyeblikkslenka. Med min dårlige balanse. Jeg er redd, jeg er takknemlig, jeg er fortvila, jeg er utmattet, jeg er rørt, jeg forsøker å være tøff, jeg smiler, jeg gråter, jeg ler så jeg griner, jeg er pitbullsint – alt samtidig som jeg forsøker å tenke positivt. Psyken har definitivt fått seg ei kule, den og. Det sies at det ikke er rart i det hele tatt. Og det er sikkert helt riktig. Men jeg vet ikke hva jeg skal gjøre med det. Annet enn å fortsette med denne ustødige linedansen mens jeg biter tenna sammen.
Men så er det noen fragmenter i denne lenken, heldigvis, som får den til å skinne likevel. Små høykarats-juveler som lyser opp i gråsteinsleddene. Små øyeblikk av fred. En bitteliten opplevelse av mestring. De stundene jeg er, og ikke bare eksisterer. Skinnende perler som ikke triller av sted, men som jeg limer fast i all evighet til lenken min.
Her skal du få se noen av øyeblikkene mine fra høsten.
En av dagens doser
Operasjon nummer 6 i dag. En igjen før juleferie.
Blod må man ha
Kjærestebesøk på sykehuset
Transplantasjonskvelden
Transplantasjonsnatten
På ferietur i Tyrkia
Kjæresten passer på!
Stronger! Kjærestegensere 💪
Juleøl-lansering i København
Mamma på besøk ❤️
Kjære, lille bestevennen min som reiste til pusehimmelen mandag. Du vil likevel alltid være her.
En 12 ukers innvendig orkan har spaknet. Om den bare har løyet for ei lita stund, vet jeg ikke noe om. Men akkurat nå er det stille. Helt stille.
Månedene etter transplantasjonen har vært sterkt dominert av smerter, avstøting, indre blødning, svimmelhet, kritisk lavt blodtrykk/blodprosent, oppkast og utmattelse. Samt sen- og bivirkninger fra medisiner, avstøtings-kurer og selve operasjonen. Helt ærlig; Det har vært et helvete.
Også mentalt har dette vært en kraftanstrengelse. 12 uker høres jo ikke lenge ut? For meg har det vært som ei reise i Bermudatriangelet. På en liten båt uten drivstoff.
Men for noen dager siden tror jeg det løsnet? Jeg kjenner fortsatt på sykdomsfølelse og bivirkninger, men jeg har fått litt mer overskudd. Nå skal det ikke så mye til før jeg merker bedring, da. Men gladboblene inni meg er ikke til å ta feil av. Skjøre bobler, men med sterk og umiddelbar sprengkraft.
Dermed har jeg startet forsiktig med rehabiliteringstrening, jeg har laget fiskegrateng, vært på kino med min kjære og jeg har kjøpt strikkegarn (!) – slike små mirakler som føles så store. Jeg har kommet til et punkt der jeg begynner å merke fordeler, og ikke bare ulemper, ved transplantasjonen. Det gir meg håp.
I helgen kvittet jeg meg med alt insulinet jeg hadde liggende. For en surrealistisk følelse. Og jeg koblet av meg den kontinuerlige blodsukkermåleren. Fordi jeg endelig kan!
Den nye bukspyttkjertelen jobber fint. Avstøtinga er avverget for denne gang, og blodsukkeret betraktes nå som «bedre enn tilfredsstillende». Etter 40 år skulle altså blodsukkertorturen være over.
Normalen var at blodsukkeret svingte mellom 2 og 35 flere ganger iløpet av døgnet.
Slik ser blodsukkeret ut et par mnd etter transplantasjonen. Den lille kurven er naturlig etter et måltid. Etterhvert som vi reduserer de sterke immun-medisinene, vil kurven bli enda flatere.
Stille. Fred. Om dette varer? Det vet jeg ikke. Om jeg har grått av fortvilelse og sorg? Ja. Av glede, den siste uka? Yes! Om jeg gråter av takknemlighet i kveld? Gjett ❤️
I morgen mandag publiseres en artikkel om transplantasjonen min i avisa Nordlys. Intervjuet (les her) er tilgjengelig i eavisen nå i kveld. Håper du vil lese! Og si JA til å bli donor ❤️
Så var det gjort. Jeg har fått ny pankreas (bukspyttkjertel). Jeg har – foreløpig iallefall – ikke diabetes lengre. Det er helt surrealistisk å tenke på. Og like merkelig er det å velge sine ord når man skal skrive om det. Det har nok ikke gått helt opp for meg enda. Jeg trenger tid til å reflektere, fordøye og ta inn det som har skjedd.
For alt skjedde i rekordfart. Det tok ikke mange timene fra forrige oppringing fra Rikshospitalet (les mer om det her) til neste. Jeg var sammen med min kjære Sten denne gangen også. Det er jeg så utrolig takknemlig for. Og nå var jeg mye roligere. Nå visste vi.
Dagen derpå
Jeg er veldig sliten, så jeg får heller fortelle litt pø om pø. Men kort oppsummert; Transplantasjonen var vellykket. I noen dager. Alle parametre tilsa at alt gikk fint, og at kroppen min leget seg raskt. Jeg var sterk, tålte mye smerte og ble omtalt som et mirakel (!). Blodsukkeret ble umiddelbart normalisert, og alt var etter forholdene tilfredsstillende. Men så snudde det.
I uke 2 fikk jeg avstøting av det nye organet. Det betyr at kroppens immunforsvar ikke aksepterer det nye organet, og vil støte det fra seg. Hestekurene med enda mer antisupressiva og t-celle-gift (begge for å forebygge og snu avstøtingsreaksjonen) var hinsides alt. Kroppen fikk ytterligere skikkelig juling.
Helten min ❤️
Det har vært et svært dyktig personale på avdelingene. De er flinke. Jeg har fått tett oppfølging og god opplæring. Men det har vært flere skjær i sjøen underveis likevel. Svært smertefulle betennelser i bukhule og bukspyttkjertel som ikke gir seg, sår i mage/tarm pga alle de sterke medisinene, alvorlige liggesår, isolat, 3 ukers daglig feilmedisinering, undersøkelser som glemmes av og en del annet. Noen av disse tingene kunne enkelt vært unngått hvis rutinene hadde vært bedre og de hadde hørt på meg.
Jeg synes det har vært en tøff greie. Jeg har vært, og er, veldig dårlig. Jeg har spurt meg selv flere ganger underveis: «Er dette verdt det?». Og det er ikke alltid jeg har vært like overbevist over konklusjonen.
Min fantastiske, omsorgsfulle og evig optimistiske mamma ❤️
Men klart – det blir verdt det. Jeg vet at når jeg bare kommer meg gjennom, så glemmer jeg alt det vonde. Ønsket om å få komme tilbake til livet får meg til å trøkke på. Men noen lett prosess er det ikke. Det er veldig individuelt hvordan en reagerer på både den tunge medisineringen, operasjonen, hestekurene og prosessen i seg selv. Pankreas er et kompleks organ å transplantere siden den innbefatter tarmen, og tilhelingen tar lengre tid. Tarmsvikten min medfører at jeg trenger 7-dobbelt dose av de immunsupressive medisinene jeg normalt ville trengt, fordi de ikke tas tilstrekkelig opp. Da sier det seg selv at omfanget av de uheldige bivirkningene blir ekstra store.
Men helsiken heller. Jeg lever! Jeg er akkurat utskrevet fra sykehuset. Jeg skal nå følges opp daglig på Riksen, og forsøker å sove hjemme istedenfor der. Vi vet lite enda om hvordan dette kommer til å gå. Berger vi organet eller ikke? Det gjenstår å se.
Slik ser det ut nå
Men jeg sier til meg selv at jeg har blanke ark, snart et pennal av fargestifter og resten av livet foran meg. Skadene, som 40 år med diabetes og andre sykdommer har påført meg, kan ikke reverseres. De må jeg leve med for alltid. Men tanken på å forhåpentligvis slippe diabetesen, alle bekymringene rundt den, risikoen for å miste synet og enda flere organer … Det er så definitivt verdt det. Selv om jeg ikke liker utviklingen etter transplantasjonen, forsøker jeg å tenke at dette skal gå bra.
Men den aller største drivkraften for livskampen er kjærligheten. Jeg har mine 2 engler, mine stødige fjell. Mamma og Sten. De har vært med meg hele veien, og de har besøkt meg hver eneste dag. De har tatt alle opp- og nedturene på strak arm, og de løfter motet mitt når det butter i mot. Større kjærlighetserklæring finnes ikke ❤️ Måtte jeg en dag få kunne gi noe like verdifullt og fint tilbake.
siljeantonsen 