Stikkord: pankreas

Øyeblikkelig hjelp

 

img_3864

 

Jeg nærmet meg målet: Å bli ferdig med utredningen slik at jeg kunne komme på organventelisten. Men så trakk jeg Svarte-Per, og er ute av dansen for ei god stund. At noe så lite og uskyldig kan få så fatale konsekvenser …

Det har vært hektisk, med store undersøkelser på Rikshospitalet i tillegg til mye annet på andre sykehus. Helt vanvittig program, har jeg tenkt. Har jeg krefter til alt dette? Samtidig har jeg vært lettet, det er jo dette jeg har ventet på så lenge. Håpet har vært drivkraften, selv om jeg har slitt med pågangsmotet. Den nagende følelsen av at det er for seint, løpet er kjørt, jeg orker snart ikke mer …

Så skulle det vise seg at jeg har fått infeksjon i beinet, såkalt osteomyelitt. Det hele startet med et gnagsår som jeg fikk i vår. Jeg har stelt såret etter alle kunstens regler, men det har aldri blitt helt bra. I jula ble såret hissig. Jeg fikk hastetime hos fastlege, ble satt på antibiotika og henvist til øyeblikkelig hjelp på Aker sykehus. Her fikk jeg opprinnelig time først 3 uker senere. For å gjøre en kranglete historie litt kortere, fikk jeg «feil øyeblikkelig hjelp alt for sent». Så nå – en måned, mye vingling og mangelfull behandling senere – har infeksjonen også gått inn i beinet. Jeg ble oppringt samme kveld som jeg ble utskrevet fra Rikshospitalet, så da var det bare å pakke seg avgårde til Ullevål sykehus.

Dette er ikke good news. Infeksjonen må være sanert før jeg kan komme på organventelisten. Dette fordi jeg ved transplantasjon får store mengder medisiner som hemmer immunforsvaret, slik at kroppen ikke støter fra seg det nye organet. Derfor skal jeg være helt infeksjonsfri før jeg kan godkjennes for ventelista.

Behandling av osteomyelitt tar minimum 2 måneder. Det betyr minst 2 måneder ekstra venting, hvor skadene stadig blir større pga organsvikt.

Før behandlingen startes, må jeg ta en biopsi (vevsprøve) av beinet for å bestemme hvilke bakterier det er snakk om. Enten blir det minimum 2 mnd med intravenøs antibiotika, eller amputasjon av tå. Jeg har tatt et par MR-undersøkelser av beinet, først når disse svarene foreligger kan man vurdere hvor mye som eventuelt må fjernes. Jeg vil antakelig spare tid på å amputere. Og vil dermed komme raskere på organventelisten. Jeg vet jammen ikke helt hva jeg skal gjøre dersom jeg må velge.

Det er lang venteliste – også på beinbiopsi. 40 pasienter står foran meg i køen bare på Ullevål sykehus akkurat nå. I ventetiden skal jeg ikke ta antibiotika, fordi det kan redusere testens nøyaktighet. Ideelt sett burde en slik biopsi tas 5 dager etter avsluttet antibiotikakur, for så å igangsette spesifikk behanding umiddelbart. Med andre ord skulle jeg tatt biopsien i dag. Kirurgene sier at jeg kan regne med 2-3 ukers ventetid, men at sjansen kan by seg tidligere hvis jeg er heldig. Jeg synes det er urovekkende.

Dette er «øyeblikkelig hjelp» i et veldig rikt land.

Ny tjangs

IMG_2434

 

Riktig god torsdag!

Det skjer mye her nå. Mandag var jeg til samtale ved transplantasjonsavdelingen ved Rikshospitalet. Jeg har ikke gitt opp håpet om en ny bukspyttkjertel. For noen år siden ble jeg avvist pga kroniske betennelser. Men nå som genfeilen min er kartlagt og ting er grundig utredet, vurderes det som hensiktsmessig å gi det en ny tjangs.

Jeg var spent og nervøs. Jeg fikk en informativ og god samtale med lege og sykepleier. De redegjorde rundt operasjonen, hvilke ulike faser jeg må gjennom under utredningen, om komplikasjonsfarer og risikofaktorer. De statistiske tallene ga meg en pekepinne på hva jeg kan forvente, både positivt og negativt. De lyttet til hva jeg hadde å si. Så da vi avrundet, føltes det som å ha bestått en viktig eksamen: Jeg er videre! Dette betyr ikke nødvendigvis at det blir transplantasjon, det er langt opp og fram før endelig søknad eventuelt blir behandlet.

Jeg har to kirurgiske muligheter. Den ene er å transplantere kun de cellene som produserer insulin (øycelletransplantasjon). Disse cellene plantes inn i leveren. Fordelen er at det er et mindre omstendelig inngrep. Bakdelen er at disse cellene mister sin funksjon etter ikke så lang tid. Det er også et absolutt krav å trenge lite insulin (under 40 IE pr døgn) for at dette skal ha adekvat effekt. Mange transplanterte er avhengig av insulintilførsel utenfra i tillegg. Diabetesen blir med andre ord ikke nødvendigvis helt borte, men kan reguleres noe lettere.

Det andre alternativet er å transplantere hele bukspyttkjertelen (total transplantasjon). Fordelen er at man da kan ha et virksomt organ i anslagsvis 15 år (organets levetid varierer). Bakdelen er at dette er et svært komplisert inngrep. Statistikken er ikke super: 1 av 4 slike transplantasjoner mislykkes. Faren for komplikasjoner etterpå er stor. Med tanke på at jeg er 40 år, vil jeg måtte retransplanteres flere ganger i løpet av livet.

Det er enighet om at «full pakke» er best for meg. Altså total bukspyttkjerteltransplantasjon.

Neste steg blir en psykosomatisk undersøkelse på sensommeren. Dette gjøres på alle pasienter som skal transplantere hjerte eller bukspyttkjertel. Dette fordi man skal være mentalt forberedt og sterk nok til å håndtere et slikt inngrep. Det er ikke til å komme forbi at tiden før, under og etter transplantasjonen byr på tøffe belastninger. Selv om livet uten en slik transplantasjon vil være både begrenset og forkortet, er jeg realist nok til å få litt angst over et liv med.

Samtidig skal jeg teste ut immunsuppressive medisiner i anslagsvis 6 uker. Dette er medisiner som hemmer immunforsvaret, og på den måten reduserer risikoen for at kroppen støter fra seg det nye organet. Disse medisinene skal jeg ta resten av livet dersom jeg blir transplantert. Det er derfor viktig å finne ut av om de tas opp i mage/tarm-kanalen, og om jeg tåler dem. Medisinene har uheldige bivirkninger, samtidig som de skal gjøre en effektiv jobb, så det er viktig å finne riktig dosering.

Dersom jeg får utført en slik transplantasjon, og den lykkes, kan jeg bli kvitt diabetesen min. Dette vil medføre at diabeteskomplikasjonene mine stagnerer. Bare tanken på å slippe belastningene en vanskelig regulerbar diabetes gir, er helt surrealistisk. For ikke å snakke om å bremse den evige komplikasjonskampen – det skulle virkelig vært vidunderlig!

Men det er mye som skal klaffe først. Samtidig holder jeg også på med øye-, mage- og tarmundersøkelser. Forhåpentligvis tas et par kirurgiske avgjørelser nå før sommeren. Så det er mange tanker som surrer her nå. Mye å forholde seg til. Det er atskillig mer utfordrende enn jeg nok viser utad. Jeg føler meg litt mett av alt. Men også takknemlig.

Ønsker deg riktig fin helg!

 

IMG_3639

 

Eg ve te Bergen

 

 

 

IMG_5231

 

 

 

God torsdagskveld!

 

Denne uken er jeg i Bergen, på Haukeland Universitetssykehus. Jeg er her for å få en videre utredning for fordøyelsessykdommene mine. Da Haukeland i vår overtok kontroll og oppfølging i forbindelse med min gastric pacemaker/gastroparese, ble legene nysgjerrige på hele sykehistorikken min. De ville gjerne ta meg inn til en videre utredning for bukspyttkjertel/pankreas-problematikk, autoimmune sykdommer og gentesting. Samtidig ba de meg med i forskningsstudier. Klart jeg sa ja takk – begge deler!

 

 

Haukeland Universitetssykehus sitter nemlig på spesialkompetanse når det kommer til ultralyd-diagnostikk av mage/tarm, og driver et nasjonalt kompetansesenter. I tillegg er de de eneste som tilbyr oppfølging av gastric pacemaker i Norge. Jeg tilhører fortsatt Oslo Universitetssykehus, og ferdiggjorde i forrige uke nesten ett års utredning av fordøyelssystemet der. Så selv om undersøkelsene her i Bergen dekker andre områder og er en second opinion, altså en fornyet vurdering av diagnose og behandling, håper jeg det vil bli et samarbeid mellom Haukeland og Oslo etterhvert. Foreløpig har ikke OUS innfridd akkurat der, for Haukeland har enda ikke mottatt noen journaler på meg. Selv om jeg har bedt Oslo-sykehusene om å oversende alt til Bergen helt siden april.

 

 

Jeg har hatt akutte, gjentatte betennelser (pankreatitt) i bukspyttkjertelen siden tidlig på 90-tallet. Her i Bergen har de nå avslørt at bukspyttkjertelen min pga dette er full av stein og kalk – eller «ei grusrøys» som de så billedlig kalte det. Vevet er med andre ord ødelagt, funksjonen er nedsatt, og betennelsene har pga dette blitt kroniske. Det er enda uklart hva man skal gjøre med det. Noe av steinene som sperrer for utførselskanalene fra bukspyttkjertelen (den produserer forskjellige enzymer og hormoner som er nødvendig i fordøyelsen) kan fjernes med ultralyd, men siden omfanget er såpass stort kan dette være risikabelt. Samtidig så er det noen områder som fremdeles er intakte. Siden jeg er såpass ung (!) kan det være fordelaktig å prøve å vedlikeholde dette friske vevet så lenge som mulig. Å fjerne stein som sperrer i utførselsgangene kan forhindre de akutte og smertefulle betennelsene noe. En vanskelig vurdering som jeg er glad for at det er dyktige fagfolk som skal gjøre. Endelig avgjørelse vil bli tatt først når resultatene av alle testene ligger klare, forhåpentligvis før jul.

 

 

Jeg har gjort ulike ultralyd-undersøkelser med kontrast, og sekretintest, for å vurdere den gjenværende funksjonen til bukspyttkjertelen. Sekretin er et hormon som får bukspyttkjertelen til å produsere fordøyelsesvæsker, og utskillelsen av disse blir samlet opp og målt ved hjelp av et gastroskop. Sekretintesten tok ca 1 time tror jeg, men jeg husker ingenting fra den ettersom jeg fikk morfin. Jeg sov grundig og godt etterpå 🙂

 

 

bildeJeg er også blitt gentestet for autoimmune sykdommer, som jo er en viktig del av sykehistorikken min. Da jeg fikk diabetes 1 i 1981, var det bare 2 typer å velge mellom;     type 1 og type 2. Etterhvert som årene har gått, og genforskningen har skutt fart, har man funnet ulike varianter av diabetes. Nå skal jeg også testes for å få bestemt diabetestypen på nytt.

 

 

Jeg synes dagene her på Haukeland har gått fort. Kjekke folk med godt humør som tar godt vare på meg. Jeg har også hatt en fin samtale med pacemaker-legen jeg var hos i vår. I morgen skal jeg svelge Smartpillen, det blir spennende!

 

 

Ønsker alle ei riktig god helg!