Gastroskopi

IMG_4063

NB: Siden kanskje ikke alle er like fascinert av anatomi og histologi, har jeg lagt bilder fra gastroskopien nederst i innlegget. Så håper jeg ingen setter kaffen i halsen 🙂 

 

Denne uka var det dags for ny gastroskopi. Dette er en undersøkelse av spiserør, magesekk og tolvfingertarm ved hjelp av et gastroskop. Et gastroskop er en fleksibel slange som kan overføre bilder og film fra kroppens indre til en tv-skjerm. Man blåser inn luft for å få bedre oversikt, mens skum og rester på slimhinnene kan spyles vekk med vann. Vevsprøver/biopsier hentes opp ved hjelp av en tang som sendes ned gjennom slangen.

Man kan få bedøvelsesspray i svelget slik at man lettere får skopet ned. Jeg synes det er best uten. Årsaken? Flashbacks fra yngre dager. Trenger jeg si mer enn pærelikør? Grøss.

 

gastroskop98-gesamtansicht-300x178     gastrokop98-endstueck

Enden av skopet er utstyrt med vidvinkel fiberoptisk kamera, lyskilde, vanndusj og luftkanal. 

gastroskopi

 

Det er sjelden jeg har vært så gufsen etter å ha fastet noen dager som nå. Regner med det skyldes et i utgangspunktet lavt energibudsjett. Denne gangen var det virkelig en prøvelse. Det samme kan vel sies om meg 🙂 

Jeg ble sittende på venterommet ganske lenge. Sykepleierne sneglet seg langs korridorene, mens skoene deres laget øredøvende subbelyder. Dessuten gikk de i utakt. Grønnplanten i vinduskarmen breiet seg egoistisk og smakløst. Jeg misunte den de enorme vannmassene den helt sikkert mesket seg grådig i. Mannen i hjørnet nøs unødvendig høyt og ofte. Munter var han søren meg og.

Etter nærmere en times tid, stilte jeg meg på nytt i køen i resepsjonen. Omsider ble det min tur. Jeg spurte – etter egen oppfatning på daværende tidspunkt – i et harmonisk stemmeleie om noen tilfeldigvis hadde glemt av timen min..? Legesekretæren så spørrende på meg. Det ene øyenbrynet hennes hevet seg. Det andre fulgte etter det første. Hun kikket ned i skjermen sin, og meddelte likegyldig at det var forsinkelser, og at det var «noen stykker» foran meg i køa. Det holdt for nano-lunta Antonsen.

«Det må da for helvete være mulig å få den undersøkelsen unna litt brennkvikt?!?» nærmest brølte jeg, mens hårsveisen hennes endret både fasong og tekstur. Stillheten senket seg ute på venterommet. Til og med snue-mannen ble tyst. Jeg kunne høre grønnplanten slurpe i seg. Marinert i egen selvmedlidenhet mostret jeg opplysende at jeg hadde diabetes 1 og gastroparese og hadde fastet i flere døgn. Jeg forlot kontoret, og tok samtidig med meg litt av malingen.

Det å skjelle ut noen hadde umiddelbar effekt. Ikke at det er noe jeg anbefaler altså, med mindre man liker følelsen av å være Pasienten fra Helvete. For minutter etterpå ble jeg hentet til undersøkelsesrommet. Innen da hadde jeg gått fra sinna til særdeles flau. Så jeg luntret etter sykepleieren, mens jeg prøvde å spare på gulvbelegget.

Undersøkelsen gikk fint! For første gang på lenge var spiserør, magesekk og tolvfingertarm helt tom. Det gjorde meg veldig glad, for det er ikke så enkelt å få til med gastroparese.

Slimhinnene var rosa, glatte og fine. Det var bare små tegn til betennelser, i motsetning til tidligere. Da har vevet vært veldig irritert og med sår pga gastritt (betennelse i magesekken) og øsofagitt (betennelse i spiserøret). Så medisinene jeg tar for dette funker. Hvorfor det er bedre nå enn før er ikke godt å si, men jeg vil tro det skyldes at jeg kaster mindre opp pga pacemakeren. Jeg skal til ny konsultasjon hos gastrolegen min neste uke, håper jeg kan få tid til å spørre litt mer inngående rundt det.

 

IMG_4073

Nirvana! 

 

Så deilig det var å rusle ut i sola etterpå. Med i veska var både proteinbarer, Havretrippel og Pepsi Max. Festmåltid på veien hjem 🙂

Nedenfor kan du se noen bilder fra fotoshooten innabords. Takk til dr Kim Vidar Ånonsen ved gastromedisinsk poliklinikk/Ullevål Universitetssykehus for bilder og smittsomt godt humør! 

 

advarsel

STILL IMAGE

Slimhinnen i spiserøret mitt er nesten helt uten betennelse. Rosa, glatt og fint! 

 

Øsofagitt

Omtrent samme bilde som ovenfor, tatt av meg tidligere. Bildet viser øsofagitt (betennelse i slimhinnene i spiserøret) forårsaket av hyppig oppkast, refluks av magesyre og overvekst av sopp og bakterier. 

 

STILL IMAGE

Mer spiserør. 

 

STILL IMAGE

Magesekk.

 

STILL IMAGE

Mer magesekk.

 

STILL IMAGE

Inngang til tolvfingertarmen. Salvador Dali – go home! 🙂 

 

STILL IMAGE

Ved tolvfingertarmen kommer galle ut feil vei. Rene rundkjøringa 🙂 

 

Sulten

De siste par ukene har vært så innholdsrike og innholdstomme at jeg på langt nær har fått fordøyd kontrastene enda. 

Det mest spennende var nok torsdagen. Fikk fin respons på kronikken min i Aftenposten. Innlegget var det 2. mest leste på nettutgaven på ettermiddagen, og hadde rundet over 47 000 lesere fredag formiddag.

 IMG_4007

IMG_3976 Kronikken kan du lese her.

Samme dag ble jeg laseroperert på det venstre øyet mitt pga retinopati (diabetes-komplikasjon). Snakk om dårlig timing, da! Må jo nesten le… 🙂 Det var liksom Den Dagen jeg virkelig hadde bruk for gluggene. Jeg fikk i underkant av 1350 laserskudd på netthinnen. Synet blir redusert i den første tiden, både pga undersøkelsen og behandlingen.

Laserbehandlingen kan være litt smertefull akkurat mens den pågår, spesielt når det skytes helt inntil synsnerven. Sånn egentlig skal man la øynene få fred etterpå. Noe det går automatikk i, siden man er øm og lysømfintlig. Men denne gangen hadde jeg hverken vett eller lyst til å vente. Godt man kan blåse opp teksten på skjermen 🙂 

IMG_3982

IMG_3988

Jeg har hatt en del besøk på sykehus de siste par ukene. Har også hatt hele eller delvise sengedager hjemme.

IMG_3836

IMG_3837

IMG_3526

IMG_3866

IMG_3862

IMG_3916

Innimellom har jeg prøvd meg på noen treningsøkter. Tidligere SATS Manglerud, som jeg trener ved, ble i vår solgt til en ny treningskjede. Og denne uken ble navnet på kjeden lansert. Så fra nå av trener jeg ved Icon Manglerud. Liker navnet, jeg! Det rommer liksom så mangt. Foreløpig vet vi medlemmer ikke så mye om det nye konseptet. Det blir spennende å se i hvilken retning de nye eierene dreier det. Det er gildt å se at kjente fjes begynner å komme tilbake etter sommerferien. Blir så glad! Så glad at jeg stundom får trent kun snakketøyet 🙂

IMG_3887

IMG_3798

Et aldri så lite hantel-uhell  🙂 

Denne uka skal jeg ha flere undersøkelser, så jeg er i gang med faste. Siden gastroparesen gjør at magesekktømmingen går treeeegt, må jeg faste lengre enn det som er normalt før feks gastroskopi. For å få en nøye nok undersøkelse er det viktig at magesekken og tolvfingertarmen er tilstrekkelig tømt. Så de siste dagene før undersøkelsen går jeg gradvis over til bare flytende føde, før ikke noe mat i det hele tatt. De siste 8 timene drikker jeg heller ikke vann. 

Jeg gikk på en liten smell lørdag, sendte sikkert ned for mye fast mat. Rart det der, akkurat som om hjernen blir enda mer sulten når den vet at den ikke burde være det… Evolusjonsbiologer kaller det overlevelsesstrategi. Jeg kaller det for god apetitt kombinert med dårlig viljestyrke 🙂  

IMG_4031

jdslushie3

Jeg pleier å fryse ned næringsdrikker, smoothies, proteinshakes og yoghurt i små silikonformer. På den måten får jeg liksom i meg mindre enn ved å drikke det, samtidig som gleden varer lenger. Slush er også fint. Jeg er glad det enda er sesong 🙂 

Ønsker deg en riktig fin start på uka! 

Kronikk i Aftenposten

God torsdag!

I dag har jeg kronikk i Aftenposten. Den kan du lese her

Kronikken tar utgangspunkt i et tidligere blogginnlegg (som du kan lese her), hvor jeg svarer på Arbeids- og sosialminister Robert Erikssons uttalelser om at vi uføre er late sofaslitere.

Jeg husker godt hvor vanskelig det var å bli ufør. Jeg skammet meg. Selv om jeg visste at det ikke fantes noen annen utvei.

Spesielt vanskelig var det i møte med nye mennesker.

For i samme åndedrag som man presenterer seg ved navn, forteller man gjerne hva man jobber med. Jobben din forteller ofte noe om deg som person, kanskje litt om hvilke interesser, kvaliteter og verdier du har.

I det man trer ut av arbeidslivet, blir mye av ens identitet borte. Man føler seg naken og sårbar.

Jeg vrei meg unna med å heller si hvilken utdanningsbakgrunn jeg hadde. Det tok meg lang tid å akseptere tingenes tilstand.

For hva var jeg nå? Hvem var jeg nå?

Fortsatt synes jeg det er vanskelig. Veldig vanskelig. Jeg pleier si at jeg gjør mitt livs viktigste jobb: Å holde meg friskest mulig. Jeg har aldri hatt en tøffere jobb, og til tider hater jeg den. Men jeg har lært meg å bli litt stolt over det jeg gjør.

Håper jeg kan være med å nyansere debatten rundt gjennomgangen av NAV og det norske trygdesystemet.

Jeg trenger en Arbeids- og sosialminister som synes at også jeg har en verdi. Jeg trenger et samfunn som finner meg verdifull nok til å få være med.

Det er flott om dette vekker engasjement. Jeg vil takke hver og en av dere som har lest, gitt tilbakemelding, twitret eller delt innlegget til andre. Det setter jeg så stor pris på!

Det føles godt å bli lest.

(les gjerne mer om mine erfaringer med NAV her og Helfo her)

Helfo

Er ordet sengekontor oppfunnet? Hvis ikke – så erklærer jeg det herved for etablert i norsk vokabular. Priser meg lykkelig for at det ikke er i åpent landskap 🙂

 

 

IMG_3961

 

Jakten på medisinen Constella (les mer her og her) ser ut til å fortsette utover. Etter lang tids innsats fikk jeg resept for 28 dager, men nå er jeg nesten tom. Jeg får ikke tak i spesialisten ved Ullevål Universitetssykehus som kan fornye resepten.

Legen søkte umiddelbart om godkjenning, og han skulle legge det inn som hastesak. Noe han ikke har gjort. Så nå har jeg fått brev der Helfo informerer om 10 ukers behandlingstid. 10 uker føles lenge å vente når man har funnet noe som kan hjelpe. Det betyr i verste fall 70 dager med mer smerter, ubehag og utmattelse enn nødvendig. 1680 timer.

Siden jeg har et komplisert og sammensatt sykdomsbilde, trenger jeg medisiner som ikke alltid refunderes på ordinært vis. De er satt sammen på en annen måte, eller har andre virkestoffer, enn de godkjente og mindre kostbare alternativene. Jeg har hatt inne flere søknader hos Helfo opp gjennom årene. Noen har blitt godkjent, mens andre har blitt avslått. De medisinene jeg ikke har fått godkjent må jeg betale selv. Dette er medisiner som er nødvendige for meg å ta.

Jeg har purret på Helfo i 2 uker nå. Jeg blir hele tiden avvist, og har ikke fått snakke med farmasøyten som skal vurdere søknaden. Det opplyses hver gang at de har store forsinkelser i saksbehandlingstiden, og at å sette meg over til rette vedkommede vil forsinke deres arbeide ytterigere. I en slik «det skjønner du vel?» – tone. Nei, jeg vil ikke skjønne. Jeg kan ikke tillate meg selv å gi opp.

Så jeg ringer hver eneste dag. Jeg har gitt beskjed om at det kommer jeg til å fortsette med helt til de behandler saken. Ved 3 anledninger har jeg overtalt kundesenteret til å sende beskjed til saksbehandleren om at det haster for meg. Men denne saksbehandleren er visstnok ikke til stede, og beskjedene er heller ikke åpnet og lest. Det jeg da sitter igjen og lurer aller mest på, er hvordan jeg skal kunne forsinke noe ved å snakke med en som ikke er der? Dette er frustrerende.

Sånn for moro skyld: Jeg har ventet 141 minutter i telefonen disse 2 ukene jeg har ringt Helfo.

 

1185646_611811718850959_908190886_n

 

I mellomtiden har jeg begynt å ta medisinen bare hver andre eller tredje dag, for å drøye boksen lengst mulig. Prøver å administrere pillene slik at jeg tar dem de dagene som krever mest av meg. Formkurven har gått i negativ retning igjen.

Håper jeg får tak i spesialisten på Ullevål Universitetssykehus i dag. At han kan skrive ut ny resept og fremskynde prosessen. Og så krysser jeg fingrene for at plageånd-strategien min funker hos Helfo 🙂

Skje-teorien

God fredag 🙂 Her er en historie, skrevet av Christine Miserandino. Så enkel – så klok.

 

images

 

Min bestevenninne og jeg satt på cafè, og skravlet om løst og fast. Mens jeg tok medisinene mine, så venninnen min alvorlig på meg. Samtalen stoppet opp. Ut fra ingenting, sa hun: Hvordan føles det å være syk?».

Jeg ble overrasket, både over spørsmålet hennes og det faktum at jeg trodde hun visste alt om sykdommen min. Vi hadde kjent hverandre i en årrekke, hun hadde vært med til legen og vi hadde bodd sammen. Hva mer ville hun vite?

Jeg bablet i vei om medisiner og smerter. Hun gransket meg nysgjerrig, men fortsatt ikke tilfredsstilt. «Men hvordan føles det å være syk, egentlig?»

Forvirret prøvde jeg å finne tilbake fatningen. Jeg lette etter de riktige ordene. Hvordan skulle jeg svare på et slikt spørsmål? Jeg kunne selvfølgelig vitse og le det bort, slik jeg pleide, og bringe samtalen over på noe annet. Men om jeg ikke kunne forklare det for henne, hvem skulle jeg da kunne forklare det til?

I det øyeblikket ble skje-teorien født. Jeg samlet sammen hver skje som lå på bordet vårt. Jeg rasket deretter med meg skjeene som lå på bordene ved siden av. Jeg så på henne, og sa: «OK. Du er syk». Hun så forvirret på meg.

Jeg ville at hun skulle holde i skjeene, slik at jeg kunne ta vekk en og en. Jeg ville demonstrere det tapet som kronisk syke mennesker ofte opplever. Jeg skulle hele tiden kontrollere hvor mange skjeer hun hadde. Akkurat som sykdom kontrollerer livet mitt, og ikke jeg.

Jeg forklarte henne at den største forskjellen i det å være frisk og syk, er at man må ta valg. Man må hele tiden ta hensyn til ting som friske ikke trenger tenke på. Friske mennesker er priviligerte i den forstand at de slipper å gjøre disse valgene. En gave mange tar for gitt.

Hun tok engasjert i mot skjeene jeg overrakte henne. Jeg ba henne telle dem. Jeg forklarte at en frisk person har en uutømmelig mengde skjeer. Men når man er syk, har man ikke lengre det. For å planlegge dagen, må man vite nøyaktig hvor mange skjeer man disponerer.

Hun talte 12 skjeer. Hun lo, og sa at hun ville ha flere. Hun så skuffet på meg da jeg sa: «Nei, ikke flere». Allerede nå kjente hun på noe jeg har følt i flere år. Jeg forklarte henne at det ikke fantes flere skjeer, og at hun hele tiden måtte være oppmerksom på hvor mange hun hadde i hånden. At hun måtte passe godt på dem, og aldri la noen gå til spille.

Jeg ba henne liste opp dagens oppgaver. Jeg forklarte henne at hver eneste ting hun valgte å gjøre, plikt eller moro, kostet henne en skje. «Jobb!» repliserte hun. Jeg korrigerte henne umiddelbart mens jeg nappet vekk en skje. «Nei. Du går ikke bare på jobb. Først må du vekke kroppen, du må gjøre helsemessige vurderinger, og du må våkne etter alt for få timers søvn. Du må spise, for uten mat kan du ikke ta medisinene dine. Og tar du ikke medisiner, kan du gi bort alle skjeene dine med en gang. Morgendagens inkludert». Jeg fjernet en skje til, og hun innså at hun ikke hadde fått på seg klærne enda. Dusjen kostet henne også en skje.

Jeg tror hun tok poenget mitt da hun bare satt igjen med 6 av de 12 skjeene, og fortsatt ikke var kommet seg på jobb. Jeg ba henne tenke nøye over valgene for resten av dagen, siden tapte skjeer aldri kan fås tilbake. Noen ganger kan man låne en skje fra morgendagens bukett, men prøv å forestille deg hvor tøff morgendagen blir med en skje i manko.

Jeg forklarte henne også hvordan en kroniker alltid bærer med seg tanker og bekymringer for morgendagen. Blir man sykere? Møter man noen ekstra utfordringer? Mange ting å tenke på. Man vil ikke ha for få skjeer, i tilfelle man plutselig skulle trenge dem. Slik er realiteten for en kroniker. Man må være forberedt på alt.

Vi gikk gjennom resten av dagen, og hun lærte at å hoppe over lunsjen kostet henne en skje. Og å vente på toget. Med kun èn skje igjen etter jobb, fikk hun enten velge å gjøre litt husarbeid eller noe morsomt. Ikke begge deler. Hun ble tvunget til å ta valg og tenke konsekvenser på en ny måte.

Til sist satt hun med tårer i øynene. «Hvordan klarer du dette? Må du tenke slik hver eneste dag?» Jeg forklarte henne at noen dager har jeg flere skjeer, andre dager har jeg færre. Uansett hvor mange jeg har, må jeg alltid ta hensyn. Jeg har lært meg å leve et liv med en reserveskje i lomma. Så er jeg alltid beredt.

Det vanskeligste jeg har måttet lære meg, er å begrense aktivitetene mine. Jeg hater følelsen av å være på sidelinjen og å måtte velge å være hjemme istedenfor å gjøre noe jeg har lyst til.

Jeg ville at hun skulle kjenne på frustrasjonen. At alt må planlegges for å ikke gå tom for skjeer. Det som er den største selvfølge for friske, er en strategikamp for mange kronikere. Det er her forskjellen mellom frisk og syk er så tydelig. Jeg savner friheten. Jeg skulle ønske jeg slapp å telle skjeer.

Da vi forlot cafèen, var hun oppriktig lei seg. Jeg ga henne en klem, og stakk til henne en skje jeg hadde gjemt i hånden. «Jeg er heldig! Jeg ser på dette som et privilegium. Jeg må tenke gjennom hver eneste ting jeg gjør. Vet du hvor mange skjeer friske mennesker kaster bort hver eneste dag? Jeg har ikke kapasitet til å kaste bort dyrebare skjeer. Men jeg valgte å bruke skjeen min på å være sammen med deg».

(Teksten er oversatt og forkortet)

 

Kjære leser. Uansett hvor mange skjeer du har til disposisjon – nyt og vær glad for hver eneste èn 🙂 Ønsker deg riktig god helg!