Når barnet ditt blir syk

Et av foreldres verste mareritt er når ens eget barn blir syk. Jeg er ikke så heldig å ha barn selv, men jeg kan levende forestille meg hvor vanskelig det må være. Jeg har selv vært et slikt kroniker-barn, og har lyst til å dele noen tanker rundt det.

 

23865_416152496030_5810160_n

Ay ay! Jeg og min storebror Ole Henrik 🙂 

Jeg husker det som om det var i går. Den dagen da jeg måtte på sykehus. Det var 2. oktober 1981, jeg var 5 år, og hadde fått diagnosen Diabetes type 1. Barnediabetes, som det het den gang 🙂 Jeg husker at jeg hadde følt meg veldig dårlig og trøtt. Jeg var blitt ekstremt tynn. Jeg var så tørst, bjelmet vann hele tiden, og tisset deretter. Vi hadde vært på det lokale legekontoret, og ble sendt direkte til sykehus.

 

insulin-300x203

 

Mest av alt syntes jeg det var fryktelig spennende! Sånn bortsett fra all stikkinga og prøvetakingen, da 🙂 Jeg husker alvorlige, men likevel trygge foreldre. Jeg husker skumle samtaler med leger og sykepleiere, men likevel optimistiske foreldre. Jeg husker at jeg øvelsestakk sprøyter i en appelsin før jeg satte insulin i mitt eget lår allerede første kvelden. Det vil jeg kalle modige foreldre 🙂

 

diabetes-syringe-orange-practice

 

Jeg har vært så heldig å ha en familie rundt meg som har vært så forståelsesfull. Mamma, som alltid bakte «diabetiker-kake» og laget kreativ «diabetiker-mat» uansett tilstelning jeg skulle på (dette var lenge før lavkarbo-produkter ble oppfunnet, må vite!). Hun innførte bonusbursdag 2. oktober. Hvert år ble dagen markert med kake, brus og familieselskap. Feiringa har jeg selvfølgelig videreført 🙂 Pappa, som smeltet sukkerfrie drops over en egenspikket trepinne slik at jeg også fikk kjærlighet på pinne i barnebursdag. Jeg fikk slikke litt på den hver dag, og hadde den liggende i kjøkkenskapet i en evighet 🙂 Han hadde klokketro på at «denna forskninga» raskt skulle løse diabetesgåten og forhindre fremtidige komplikasjoner. Storebroren min, som beskyttende alltid holdt et ekstra øye med meg, og hensynsfullt spiste snopet sitt når jeg ikke var tilstede. Han levde tålmodig i fokuset rundt diabetesen min. Bestemor, som konverterte til mokkabønner, sånn at jeg også fikk smake sjokolade uten at det ble for mye. Kusinesøsterveninna mi, som drømte om å få diabetes hun òg, sånn at vi kunne bo sammen på sykehuset. Tante og onkel, som aldri var redde for å la meg overnatte til tross for ansvaret det innebar, og som passet på både insulinsprøyter og mat til alle døgnets tider.

 

23865_416061046030_1875496_n

Storebror, mamma og meg. Og tidenes tapet! 🙂 

Alt dette gjorde at jeg ikke var redd. Tryggheten jeg følte, kom fordi familien tok utfordringen på strak arm. De lot meg utfolde meg, men passet godt på, på en nyansert måte som jeg ikke avslørte. De lot aldri kronisk sykdom få begrense mine tanker rundt hva framtiden ville bringe. De tok hensyn, og la om kosthold og livsstil sånn at overgangen ikke ble særlig stor. De snakket med meg, de forklarte, og lot meg bli nysgjerrig istedenfor lei meg. De fant lure kompensasjoner for de tingene jeg måtte ofre. De var støttende, og så på det som en utfordring, ikke et problem. De var nok lei seg og bekymret de også, men de var sterke og lot meg aldri se det.

 

23865_416152491030_2670808_n Er helt sikker på at vi tømte havet for fisk den dagen 🙂

Noen fasit finnes selvfølgelig ikke. Hvert barn og hver sykdom er individuell, akkurat som familien og omgivelsene er det. Men jeg tror den viktigste medisinen er forståelse, støtte og pågangsmot.

Så et lite insider-tips på tampen: Lat som INGENTING når du som forelder får tilsnakk fordi sengeheisen alltid er opptatt. Eller stopper i alle etasjene. Det er en grunnlov: Alt kjørbart skal testes. Ofte. Alle knappene skal brukes. Grunnlov.

Turnus

God mandag!

I går våknet jeg til litt kjøligere temperatur, og det var litt deilig. Skammer meg litt over å si det, for det er jo sommervarme jeg lengter etter hele vinteren! Men ved å være uvel i den varmen som har vært nå, så var det kjærkomment med en nedkjølingsdag 🙂 Kanskje for flere enn meg? Tror Pus også syntes det var greit, for han sov som en stein. Prøvde å jekke opp pulsen med laserpennmusa hans, men det var ingen respons at all 🙂

 

IMG_3772

Nedkjølingsdag 🙂 

 

IMG_3755

Handkle rett fra fryser`n falt i smak i varmen! 

 

Etter at jeg begynte med ny medisin (skrev litt om Constella her), synes jeg å merke bedring! Magesmertene har avtatt noe, så jeg har kunnet spise litt mer variert kost. Mesteparten av døgnet er fortsatt preget av verk og fatigue, men i små gløtt kvikner jeg til. I disse glimtene, som kan vare alt fra en til flere timer, er hverken hode eller kropp noe fyrvereri sånn foreløpig, men du verden så gildt det er likevel! Noen dager har jeg ligget ute i sola en times tid, eller så har jeg tatt ei kort og forsiktig økt på trening. Jeg ser på tv igjen, eller gjør andre småting. Og lørdag – etter medisinering med militær presisjon – klinket jeg til og ble med på veldig hyggelig Sverige-tur!

 

1970365_10152166793160563_2377940732752941355_n

På tur  🙂 

 

IMG_3597

Mmmm. Sommermat! 

IMG_3708

Mmmm. Helsekost! 

 

Jeg begynner nå å se et slags mønster mht Constella. Jeg tar den om morgenen, og da blir jeg sykere i noen timer. I disse morgen- og formiddagstimene er utmattelsen enda mer fremtredende. Symptomer som feber, hodepine, besvimelsesfølelse, rask puls, kvalme og svimmelhet øker og jeg har det ikke bra. Magen jobber – og det er jo formålet. Og det koster krefter. Men disse små pausene som kan komme i etterkant gjør det verdt det, i aller høyeste grad! Rene kanal-ferien 🙂 Sakte føler jeg at livet i små doser vender tilbake igjen. Nærmest i en slags turnus-ordning. Kontrastene er store. Gleder meg vilt til fri-vakta blir lengre og mer stabil 🙂

Apropos puls. Som det merkes at jeg ikke har vært i bevegelse eller fått trent så mye vekter i sommer! Det har blitt korte og forsiktige økter. Jeg går veldig fort tom. Det vil si, jeg er jo egentlig tom før jeg har satt i gang, men har presset meg til å prøve allikevel. For jeg lever jo i troen på at det plutselig en dag løsner igjen. Jeg har ikke greid å holde på hverken intensitet, variasjon eller mengde. Selv om jeg ofte blir enda mer sliten og uvel etterpå, så tror jeg på å gjøre det lille jeg kan. Erfaringsmessig vet jeg at det er lurt å presse seg litt. Spesielt pga fordøyelsen. Det vanskelige er å vite sin egen tåleransegrense.

Om ikke annet, så har jeg sett noen hyggelige og svette fjes, og slått av en liten prat 🙂 Og selv om jeg ikke har greid å vedlikeholde muskulaturen, så vet jeg iallefall at jeg har prøvd det jeg kan.

 

IMG_3627

Frivakt!

 

IMG_3509

Sjelefred ved Østensjøvannet 

 

IMG_3665

Det får man kalle tordenhimmel! 

 

Nå teller jeg bare dager til manuellterapeuten er tilbake fra ferie! 2-3 dager i uken er jeg hos Roger Geinhoff ved Hans & Olaf fysioterapi. Der får jeg behandling for nevropati og muskelplager, og det er det veldig god hjelp i. Det knaes, strekkes og brekkes 🙂 Sirkulasjonen øker, smertene og stivheten blir redusert, og jeg har dermed mer å gi på trening. I tillegg til veldig effektiv behandling, får jeg trent både stemmebånd og lattermuskler 🙂

Ønsker alle en riktig fin og fredfylt dag!

Retten til å ha en drøm

 

 

Bilde

 

 

Det er flere år siden jeg sluttet å forholde meg til NAV. Forholdet vårt var destruktivt på flere vis, og brøt meg ned. Det å bli ufør var en prosess jeg ikke unner en sjel. Jeg hadde fått utsatt det så lenge jeg kunne. Etter flere år med svært imøtekommende arbeidsgiver – men uregelmessig arbeidsevne, helsemessig ustabiitet og alt for stor belastning med studier/arbeid/sykdom, måtte jeg kaste inn håndkleet og følge legenes råd. Og NAV`s reglement. Jeg var ikke lenger arbeidsdyktig.

Det ble flere møter med NAV der både jeg, fastlege og andre behandlere var involvert. Jeg husker lite av det, jeg har vel fortrengt det som gjør aller mest vondt. Jeg husker at det var mye papirer i omløp, og en beskjed fra NAV`s representant da saken var et faktum: «Som varig ufør mister du retten til NAV`s hjelp dersom du vil tilbake til arbeidslivet. Du har ikke rett til omskolering, ytelser eller andre tiltak».

Der og da hadde det vært bedre om noen knuste kneskålene mine. Jeg kjente et vondt søkk i magen, og en lammende sorg. Jeg hadde kjempet med nebb og klør for det jeg trodde på, og ble satt helt på siden. Utenfor alt. NAV kunne like godt ha klippet av meg fingrene mine. Jeg hadde ikke noe valg, jeg måtte bare godta det.

Jeg trøstet meg med at når jeg skulle være så heldig å bli friskere, så hadde jeg utdanning. Og kampvilje. Hele tiden har jeg holdt fast ved denne tanken. Jeg har innsett at en ingeniørstilling slik den jeg hadde hatt, ville bli for tøff. En tilpasset jobb, der jeg kan bestemme arbeidstiden min noenlunde selv, og der jeg kan være borte periodevis, ville være det eneste mulige siden helsa er uforutsigbar og fordi jeg bruker mye tid til behandlinger og oppfølging. Utfordringen – som jeg trenger NAV`s hjelp til – er å finne en slik stilling.

Jeg hadde gjort meg noen tanker om at den erfaringen jeg sitter med som kroniker kanskje kunne brukes til noe fornuftig. Så tidligere i vinter kontaktet jeg NAV.  Drømmen levde i beste velgående, og når jeg opplevde bedring var det ikke noe å nøle etter! Er det noe jeg virkelig ønsker, så er det å komme tilbake i arbeidslivet. En verdifull hverdag, mer mestringsfølelse, å høre til. Jeg vet at jeg ikke kan komme tilbake i 100 %, men et sted må man begynne. Og jeg startet ved NAV.

I første samtale presenterte jeg meg, forklarte kort situasjonen; at jeg var ung ufør men ønsket å komme meg tilbake til arbeidslivet. Spesielt var det et spesifikt kurs jeg hadde lyst til å søke om å få delta på. Kunne NAV være behjelpelig..? Etter mye om og men skulle de ringe tilbake, for saksbehandleren som hadde brukere født på den datoen jeg er født på, var ikke tilstede. «OK? Men finnes det noen andre som kanskje kan svare på spørsmålene mine..?» Spørsmålene mine var jo av generell karakter, og burde ikke være umulige for hvilken som helst ansatt å svare på. Retningslinjer, prosedyrer, regler og slikt. Kurset jeg ønsket meg skulle nemlig starte ikke så lenge etterpå, så det hastet med å få avklart flere ting. Jeg var dessverre født på feil dato for å kvalifisere til samtale. «Nei, du må nok vente. Vi har uansett stor kapasitetsmangel».

Det gikk et par dager, men ingen ringte tilbake. Så jeg mannet meg opp, og prøvde på nytt. Annen saksbehandler denne gangen. «Nei», var svaret – denne gangen på stående fot – de gjeldende regler ga meg ingen rett til verken kurs eller oppfølging.

Jeg ble oppriktig lei meg. Og frustrert. Så jeg ringte tilbake. Tenkte at dette måtte da være feil..? Atter en ny saksbehandler. Denne forsto ikke norsk, så vi endte opp med en ganske utrivelig diskusjon. Jeg argumenterte så godt jeg kunne med at jeg hadde et sterkt ønske om å komme meg tilbake til arbeidslivet, hvorfor skulle ikke NAV kunne være behjelpelig? Var ikke det en av NAV`s hovedoppgaver – å få folk tilbake i jobb? prøvde jeg meg. Motsvarene var hjelpeløse, defensive og bar preg av at personen ikke forsto hva jeg sa. Jeg la til og med om fra nordnorsk til bokmål. Hun skulle sjekke hvilke rettigheter jeg evt hadde, og ringe meg opp igjen.

Damen ringte meg tilbake etter et par timer, men hadde ingenting nytt å komme med. Jeg gjenopptok argumentasjonen min, men vedkommende la plutselig bare på. Hun forsto rett og slett ikke hva jeg sa, og ga opp.

Jeg ringte tilbake dagen etter. Ny saksbehandler. Denne mente at jeg burde ringe til mitt lokale NAV-kontor, og be om å få et personlig møte der. Hun mente at det ville være smart, siden mange av innringerene til NAV var av utenlandsk bakgrunn eller uten særlig samfunnsbidragslyst. De ville nemlig ofte bare ha penger fra NAV uten å ofre så mye selv for saken. Sånn oss imellom sagt. Jeg ristet vantro på hodet.

Så jeg ringte mitt lokale NAV-kontor og ba om et personlig møte. «Nei, den slags tilbyr vi ikke», sa stemmen i den andre enden av linjen. «Vi har ikke kapasitet til slikt». Om jeg var klar over hvor mange som tok kontakt med NAV hver bidige dag? De kunne umulig imøtekomme ønsket mitt om personlig samtale. Så da tok jeg til å forklare saken atter en gang, at jeg var veldig interessert i å få delta på et kurs som jeg mente ville kunne bidra til en tilpasset arbeidssituasjon jeg kanskje kunne klare. Nei, det kunne nok ikke NAV hjelpe til med, det måtte jeg ordne selv. «OK», sa jeg. «Hva kan NAV eventuelt hjelpe meg med, da?». Jeg tenkte at dersom ikke akkurat det kurset jeg ønsket meg var tilgjengelig (selv om jeg visste at andre deltakere hadde fått det dekket via NAV), så kanskje det kunne være noe annet jeg kunne gjøre. Nja, det måtte hun sjekke opp. Jeg skulle høre fra henne. Vedkommende ringte raskt tilbake. «Nei, det finnes nok dessverre ikke noe arbeidsrettet tilbud fra NAV til personer som deg. Det som imidlertid kan tilbys, er lavterskeltilbud og psykisk oppfølging. Du kan høre med fastlegen din om en støttekontaktordning vil være noe for deg? Og bydelene har lavterskeltilbud i form av feks strikkecafè, der man kan treffe andre likesinnede, få opplæring i bruk av pc, delta i kjøkkentjeneste og spise vafler».

Det gikk en faen i meg. Etter både gråting og sinnautbrudd, bestemte jeg meg for å ta en test. Jeg ringte ytterligere 5 ganger til NAV: Jeg presenterte meg høflig, forklarte kort at jeg var ung ufør, at helsa var bedre og at jeg ønsket å komme tilbake i arbeid. Kunne NAV hjelpe meg i prosessen? Hva hadde NAV å tilby?

I 2 av samtalene forsto ikke saksbehandleren norsk. Samtalene ble avsluttet pga språkmisforståelser. Og det var ikke jeg som ga opp.

1 2 andre samtaler var svaret: Nei, NAV har ingenting å tilby.

I den siste samtalen skulle vedkommede avtale et personlig møte mellom meg og mitt lokale NAV-kontor. Det har nå gått 4 måneder, og jeg venter fortsatt. Noen som har lyst på vafler..?