Stikkord: hverdag

Helfo

Er ordet sengekontor oppfunnet? Hvis ikke – så erklærer jeg det herved for etablert i norsk vokabular. Priser meg lykkelig for at det ikke er i åpent landskap 🙂

 

 

IMG_3961

 

Jakten på medisinen Constella (les mer her og her) ser ut til å fortsette utover. Etter lang tids innsats fikk jeg resept for 28 dager, men nå er jeg nesten tom. Jeg får ikke tak i spesialisten ved Ullevål Universitetssykehus som kan fornye resepten.

Legen søkte umiddelbart om godkjenning, og han skulle legge det inn som hastesak. Noe han ikke har gjort. Så nå har jeg fått brev der Helfo informerer om 10 ukers behandlingstid. 10 uker føles lenge å vente når man har funnet noe som kan hjelpe. Det betyr i verste fall 70 dager med mer smerter, ubehag og utmattelse enn nødvendig. 1680 timer.

Siden jeg har et komplisert og sammensatt sykdomsbilde, trenger jeg medisiner som ikke alltid refunderes på ordinært vis. De er satt sammen på en annen måte, eller har andre virkestoffer, enn de godkjente og mindre kostbare alternativene. Jeg har hatt inne flere søknader hos Helfo opp gjennom årene. Noen har blitt godkjent, mens andre har blitt avslått. De medisinene jeg ikke har fått godkjent må jeg betale selv. Dette er medisiner som er nødvendige for meg å ta.

Jeg har purret på Helfo i 2 uker nå. Jeg blir hele tiden avvist, og har ikke fått snakke med farmasøyten som skal vurdere søknaden. Det opplyses hver gang at de har store forsinkelser i saksbehandlingstiden, og at å sette meg over til rette vedkommede vil forsinke deres arbeide ytterigere. I en slik «det skjønner du vel?» – tone. Nei, jeg vil ikke skjønne. Jeg kan ikke tillate meg selv å gi opp.

Så jeg ringer hver eneste dag. Jeg har gitt beskjed om at det kommer jeg til å fortsette med helt til de behandler saken. Ved 3 anledninger har jeg overtalt kundesenteret til å sende beskjed til saksbehandleren om at det haster for meg. Men denne saksbehandleren er visstnok ikke til stede, og beskjedene er heller ikke åpnet og lest. Det jeg da sitter igjen og lurer aller mest på, er hvordan jeg skal kunne forsinke noe ved å snakke med en som ikke er der? Dette er frustrerende.

Sånn for moro skyld: Jeg har ventet 141 minutter i telefonen disse 2 ukene jeg har ringt Helfo.

 

1185646_611811718850959_908190886_n

 

I mellomtiden har jeg begynt å ta medisinen bare hver andre eller tredje dag, for å drøye boksen lengst mulig. Prøver å administrere pillene slik at jeg tar dem de dagene som krever mest av meg. Formkurven har gått i negativ retning igjen.

Håper jeg får tak i spesialisten på Ullevål Universitetssykehus i dag. At han kan skrive ut ny resept og fremskynde prosessen. Og så krysser jeg fingrene for at plageånd-strategien min funker hos Helfo 🙂

Skje-teorien

God fredag 🙂 Her er en historie, skrevet av Christine Miserandino. Så enkel – så klok.

 

images

 

Min bestevenninne og jeg satt på cafè, og skravlet om løst og fast. Mens jeg tok medisinene mine, så venninnen min alvorlig på meg. Samtalen stoppet opp. Ut fra ingenting, sa hun: Hvordan føles det å være syk?».

Jeg ble overrasket, både over spørsmålet hennes og det faktum at jeg trodde hun visste alt om sykdommen min. Vi hadde kjent hverandre i en årrekke, hun hadde vært med til legen og vi hadde bodd sammen. Hva mer ville hun vite?

Jeg bablet i vei om medisiner og smerter. Hun gransket meg nysgjerrig, men fortsatt ikke tilfredsstilt. «Men hvordan føles det å være syk, egentlig?»

Forvirret prøvde jeg å finne tilbake fatningen. Jeg lette etter de riktige ordene. Hvordan skulle jeg svare på et slikt spørsmål? Jeg kunne selvfølgelig vitse og le det bort, slik jeg pleide, og bringe samtalen over på noe annet. Men om jeg ikke kunne forklare det for henne, hvem skulle jeg da kunne forklare det til?

I det øyeblikket ble skje-teorien født. Jeg samlet sammen hver skje som lå på bordet vårt. Jeg rasket deretter med meg skjeene som lå på bordene ved siden av. Jeg så på henne, og sa: «OK. Du er syk». Hun så forvirret på meg.

Jeg ville at hun skulle holde i skjeene, slik at jeg kunne ta vekk en og en. Jeg ville demonstrere det tapet som kronisk syke mennesker ofte opplever. Jeg skulle hele tiden kontrollere hvor mange skjeer hun hadde. Akkurat som sykdom kontrollerer livet mitt, og ikke jeg.

Jeg forklarte henne at den største forskjellen i det å være frisk og syk, er at man må ta valg. Man må hele tiden ta hensyn til ting som friske ikke trenger tenke på. Friske mennesker er priviligerte i den forstand at de slipper å gjøre disse valgene. En gave mange tar for gitt.

Hun tok engasjert i mot skjeene jeg overrakte henne. Jeg ba henne telle dem. Jeg forklarte at en frisk person har en uutømmelig mengde skjeer. Men når man er syk, har man ikke lengre det. For å planlegge dagen, må man vite nøyaktig hvor mange skjeer man disponerer.

Hun talte 12 skjeer. Hun lo, og sa at hun ville ha flere. Hun så skuffet på meg da jeg sa: «Nei, ikke flere». Allerede nå kjente hun på noe jeg har følt i flere år. Jeg forklarte henne at det ikke fantes flere skjeer, og at hun hele tiden måtte være oppmerksom på hvor mange hun hadde i hånden. At hun måtte passe godt på dem, og aldri la noen gå til spille.

Jeg ba henne liste opp dagens oppgaver. Jeg forklarte henne at hver eneste ting hun valgte å gjøre, plikt eller moro, kostet henne en skje. «Jobb!» repliserte hun. Jeg korrigerte henne umiddelbart mens jeg nappet vekk en skje. «Nei. Du går ikke bare på jobb. Først må du vekke kroppen, du må gjøre helsemessige vurderinger, og du må våkne etter alt for få timers søvn. Du må spise, for uten mat kan du ikke ta medisinene dine. Og tar du ikke medisiner, kan du gi bort alle skjeene dine med en gang. Morgendagens inkludert». Jeg fjernet en skje til, og hun innså at hun ikke hadde fått på seg klærne enda. Dusjen kostet henne også en skje.

Jeg tror hun tok poenget mitt da hun bare satt igjen med 6 av de 12 skjeene, og fortsatt ikke var kommet seg på jobb. Jeg ba henne tenke nøye over valgene for resten av dagen, siden tapte skjeer aldri kan fås tilbake. Noen ganger kan man låne en skje fra morgendagens bukett, men prøv å forestille deg hvor tøff morgendagen blir med en skje i manko.

Jeg forklarte henne også hvordan en kroniker alltid bærer med seg tanker og bekymringer for morgendagen. Blir man sykere? Møter man noen ekstra utfordringer? Mange ting å tenke på. Man vil ikke ha for få skjeer, i tilfelle man plutselig skulle trenge dem. Slik er realiteten for en kroniker. Man må være forberedt på alt.

Vi gikk gjennom resten av dagen, og hun lærte at å hoppe over lunsjen kostet henne en skje. Og å vente på toget. Med kun èn skje igjen etter jobb, fikk hun enten velge å gjøre litt husarbeid eller noe morsomt. Ikke begge deler. Hun ble tvunget til å ta valg og tenke konsekvenser på en ny måte.

Til sist satt hun med tårer i øynene. «Hvordan klarer du dette? Må du tenke slik hver eneste dag?» Jeg forklarte henne at noen dager har jeg flere skjeer, andre dager har jeg færre. Uansett hvor mange jeg har, må jeg alltid ta hensyn. Jeg har lært meg å leve et liv med en reserveskje i lomma. Så er jeg alltid beredt.

Det vanskeligste jeg har måttet lære meg, er å begrense aktivitetene mine. Jeg hater følelsen av å være på sidelinjen og å måtte velge å være hjemme istedenfor å gjøre noe jeg har lyst til.

Jeg ville at hun skulle kjenne på frustrasjonen. At alt må planlegges for å ikke gå tom for skjeer. Det som er den største selvfølge for friske, er en strategikamp for mange kronikere. Det er her forskjellen mellom frisk og syk er så tydelig. Jeg savner friheten. Jeg skulle ønske jeg slapp å telle skjeer.

Da vi forlot cafèen, var hun oppriktig lei seg. Jeg ga henne en klem, og stakk til henne en skje jeg hadde gjemt i hånden. «Jeg er heldig! Jeg ser på dette som et privilegium. Jeg må tenke gjennom hver eneste ting jeg gjør. Vet du hvor mange skjeer friske mennesker kaster bort hver eneste dag? Jeg har ikke kapasitet til å kaste bort dyrebare skjeer. Men jeg valgte å bruke skjeen min på å være sammen med deg».

(Teksten er oversatt og forkortet)

 

Kjære leser. Uansett hvor mange skjeer du har til disposisjon – nyt og vær glad for hver eneste èn 🙂 Ønsker deg riktig god helg! 

Til arbeids- og sosialminister Robert Eriksson. Fra en sofasliter.

Arbeids- og sosialminister Robert Eriksson (FrP) varsler full gjennomgang av NAV og det norske trygdesystemet. Som ung ufør er det ingenting jeg ønsker mer velkomment! Det som derimot bekymrer meg, er at et så uvitende og foraktsfullt menneske skal gjennomføre denne reformen.

«Det må bli vanskeligere å bare ligge hjemme på sofaen og motta uføretrygd», sier Robert Eriksson.

Eriksson; fyll opp kaffekoppen, legg beina høyt, len deg tilbake og les om en helt vanlig arbeidsdag i mitt uføre liv:

Jeg står opp like tidlig på morgenen som enhver annen arbeidstaker. Klokka ringer mellom 06.00 og 07.00. Da er det gjerne ikke mange timene siden jeg sovnet, pga smerter og oppkast. Greia er, at den dagen jeg ble ufør, bestemte jeg meg for at jeg skulle følge vanlig arbeidstakerrytme. Det er noe med å bestemme seg for å fortsatt høre til – så godt det lar seg gjøre – i den vanlige verdenen. Det liker jeg. Dessuten fungerer kroppen og medisineringen min best når jeg følger en fast døgnrytme.

Etter at jeg har stått opp, bruker jeg en del tid på medisiner, få kroppen i gang, måling av blodsukker og slikt. Noterer i dagbok hvilke medikamenter og i hvilke mengder jeg tar. Plotter inn i en app hva jeg spiser, sånn at jeg kjenner til næringsinntaket. Jeg noterer også smerteskala, kvalmeskala og dagsformskala. Og oppkastfrekvens og do-besøkfrekvens. Hele døgnet er jeg bevisst på slike ting, en svært viktig del av jobben min er å gjøre vurderinger ut fra denne dokumentasjonen.

De første timene på dagen kan være tøffe. Jeg har smerter, er uvel og sliten. Ikke alltid, det er også gode dager! Jeg prøver og feiler med medisineringen, for ingen dag er lik.

Formiddagen brukes også til administrativt arbeid. Oppfølging og purring på ting, telefoner og dokumenter hit og dit. Jeg bruker tid på å finne informasjon om medisiner, behandlinger og slikt som kan gjøre hverdagen min bedre. Jeg leter hele tiden. Jeg gir ikke opp.

Har jeg mulighet, bruker jeg også tid på positive mestringsstrategier. Jeg tøffer meg opp som best jeg kan til å mestre jobben min. Jeg forsøker også å visualisere meg smertefri og friskere.

Nesten daglig har jeg konsultasjoner. Prøver å ha bare 1 timeavtale pr dag, for det er ganske krevende, men noen ganger blir det to og i sjeldne tilfeller tre.

Underveis har jeg med meg medisiner, blodsukkerapparat og insulin. Og koffeintabletter for å orke alt sammen.

Det hender at jeg er for dårlig til å bevege meg utenfor leiligheten, og da ringer jeg avbud. Og må betale for ikke oppmøtt time, siden jeg ikke meldte frafall innen 24 timers-fristen. Det koster å være optimist.

Noen konsultasjoner er riktig så oppbyggelige! Andre er mer utfordrende. Det er et tungrodd og vanskelig system å forholde seg til, og det er mange aktører siden jeg er et mandagsprodukt. Ofte fungerer jeg som koordinator. Det gjelder å holde tunga beint i munnen.

Det kan være kjipe beskjeder å få. Ekspertisen kan ikke ta seg tid til å forklare så mye. Løsningene, pågangsmotet og trøsten må jeg finne i meg selv.

På veien hjem har jeg musikk på ørene. Sånn at ingen skal se meg. Jeg pleier ha medarbeidersamtale med meg selv på t-banen. Prøver å fordøye det som er gjort eller sagt. Gjør opp status; hva har jeg gjort feil og hva har jeg gjort riktig? Hva kan jeg lære av dette? Prøver å se mønstere. Grubler på nye strategier. Hvordan vil fremtiden min bli? Noen ganger vil jeg gråte. Og noen ganger gjør jeg nettopp det. Det er da jeg håper musikken gjør at ingen ser meg.

Jeg prøver å tenke positivt og finne ting å glede meg over allikevel. Og det er ikke akkurat fredagspilsen jeg tenker på, Eriksson.

Når jeg kommer hjem, er jeg segneferdig. Jeg måler blodsukker, setter insulin, tar medisiner, spiser og hviler. Legger meg ofte sammen med Pus og noe oppmuntrende å lese. Prøver å gi hjernen fred. Dersom jeg har hatt kjip dag, kan bekymringene ta overhånd. Jeg forsøker å ikke sovne selv om jeg er trøtt. Tenker at det blir sikkert lettere å få sove til natten dersom jeg holder meg våken.

Deretter bruker jeg all vilje – og litt mer enn de kreftene jeg egentlig har – til trening. Jeg motiverer meg selv som best jeg kan, selv om formen kan være laber. Jeg motiveres av musikk, mestring og det å møte andre. Tanken på at jeg blir friskere og sterkere inspirerer meg veldig.

På trening smiler jeg, selv om det kan være tungt. Jeg digger å være der, jeg elsker å vite at jeg prøver. Jeg suger til meg den positive stemningen. Jeg rister av meg sykehusfølelsen. Jeg er ikke syk eller ufør, jeg er ingen pasient, jeg er bare meg. Dette er min frisone. Noen ganger orker jeg mye, andre ganger avslutter jeg tidlig.

Fornøyd rusler jeg hjem. Jeg fikk kanskje bare prioritert trening i dag også, de andre tingene jeg hadde gledet meg til å gjøre, hadde jeg ikke krefter til. Det suser i hodet, jeg er svimmel, jeg er sliten. Men lykkelig! Jeg gjorde så godt jeg kunne.

Vel hjemme er det ytterligere noen runder med medisiner og målinger, mens jeg siger ned i sofaen. Jeg forsøker å tvinge bort tankene om at jeg gruer meg til natten. Den kan være smertefull og angstfylt, eller den kan være fin. Det vet jeg aldri. Jeg lager liste over hva jeg må gjøre i morgen, og jeg lager liste over hva jeg har lyst til dersom kreftene strekker til. Planlegging er viktig for å time medisiner, mat og gjøremål.

Faktisk er jeg dritsliten når det stunder mot helg. Men arbeidsuka mi er ikke over enda. Jeg har ingen lovfestet arbeidstid, jeg er på jobb 24 timer i døgnet, 7 dager i uken. Jeg får ikke overtidsbetalt eller avspasering. Jeg har aldri søkt på denne stillingen, og faktisk kan jeg aldri si opp eller en gang få sparken! Jeg har ingen fagorganisasjon i ryggen når ting føles urettferdig. Jeg har ingen ansettelsesavtale som sikrer meg rettigheter, ei heller hos NAV. Jeg får ikke forsikring via jobben, og jeg har såvisst ingen fallskjerm. Jeg har hverken ferier, feriepenger, julebord, bonus for innsats eller andre frynsegoder.

Jeg er en sofasliter. Men jeg gjør mitt livs viktigste jobb. Jobben ministeren ikke ser.

Vil du ha jobben min, Eriksson?

Turnus

God mandag!

I går våknet jeg til litt kjøligere temperatur, og det var litt deilig. Skammer meg litt over å si det, for det er jo sommervarme jeg lengter etter hele vinteren! Men ved å være uvel i den varmen som har vært nå, så var det kjærkomment med en nedkjølingsdag 🙂 Kanskje for flere enn meg? Tror Pus også syntes det var greit, for han sov som en stein. Prøvde å jekke opp pulsen med laserpennmusa hans, men det var ingen respons at all 🙂

 

IMG_3772

Nedkjølingsdag 🙂 

 

IMG_3755

Handkle rett fra fryser`n falt i smak i varmen! 

 

Etter at jeg begynte med ny medisin (skrev litt om Constella her), synes jeg å merke bedring! Magesmertene har avtatt noe, så jeg har kunnet spise litt mer variert kost. Mesteparten av døgnet er fortsatt preget av verk og fatigue, men i små gløtt kvikner jeg til. I disse glimtene, som kan vare alt fra en til flere timer, er hverken hode eller kropp noe fyrvereri sånn foreløpig, men du verden så gildt det er likevel! Noen dager har jeg ligget ute i sola en times tid, eller så har jeg tatt ei kort og forsiktig økt på trening. Jeg ser på tv igjen, eller gjør andre småting. Og lørdag – etter medisinering med militær presisjon – klinket jeg til og ble med på veldig hyggelig Sverige-tur!

 

1970365_10152166793160563_2377940732752941355_n

På tur  🙂 

 

IMG_3597

Mmmm. Sommermat! 

IMG_3708

Mmmm. Helsekost! 

 

Jeg begynner nå å se et slags mønster mht Constella. Jeg tar den om morgenen, og da blir jeg sykere i noen timer. I disse morgen- og formiddagstimene er utmattelsen enda mer fremtredende. Symptomer som feber, hodepine, besvimelsesfølelse, rask puls, kvalme og svimmelhet øker og jeg har det ikke bra. Magen jobber – og det er jo formålet. Og det koster krefter. Men disse små pausene som kan komme i etterkant gjør det verdt det, i aller høyeste grad! Rene kanal-ferien 🙂 Sakte føler jeg at livet i små doser vender tilbake igjen. Nærmest i en slags turnus-ordning. Kontrastene er store. Gleder meg vilt til fri-vakta blir lengre og mer stabil 🙂

Apropos puls. Som det merkes at jeg ikke har vært i bevegelse eller fått trent så mye vekter i sommer! Det har blitt korte og forsiktige økter. Jeg går veldig fort tom. Det vil si, jeg er jo egentlig tom før jeg har satt i gang, men har presset meg til å prøve allikevel. For jeg lever jo i troen på at det plutselig en dag løsner igjen. Jeg har ikke greid å holde på hverken intensitet, variasjon eller mengde. Selv om jeg ofte blir enda mer sliten og uvel etterpå, så tror jeg på å gjøre det lille jeg kan. Erfaringsmessig vet jeg at det er lurt å presse seg litt. Spesielt pga fordøyelsen. Det vanskelige er å vite sin egen tåleransegrense.

Om ikke annet, så har jeg sett noen hyggelige og svette fjes, og slått av en liten prat 🙂 Og selv om jeg ikke har greid å vedlikeholde muskulaturen, så vet jeg iallefall at jeg har prøvd det jeg kan.

 

IMG_3627

Frivakt!

 

IMG_3509

Sjelefred ved Østensjøvannet 

 

IMG_3665

Det får man kalle tordenhimmel! 

 

Nå teller jeg bare dager til manuellterapeuten er tilbake fra ferie! 2-3 dager i uken er jeg hos Roger Geinhoff ved Hans & Olaf fysioterapi. Der får jeg behandling for nevropati og muskelplager, og det er det veldig god hjelp i. Det knaes, strekkes og brekkes 🙂 Sirkulasjonen øker, smertene og stivheten blir redusert, og jeg har dermed mer å gi på trening. I tillegg til veldig effektiv behandling, får jeg trent både stemmebånd og lattermuskler 🙂

Ønsker alle en riktig fin og fredfylt dag!

Start me up!

Bilde

 

Himmelen! Jeg har prøvd himmelen! Og for en opplevelse! Mandag overvar jeg en historisk begivenhet. Iallefall for meg og de ca 25 000 andre som var tilstede i et fullsatt Telenor Arena. Vi var nemlig på premierekonserten til The Rolling Stones` «14 on Fire»-turne! Alle hadde vi 2 mnd tidligere vunnet den 13 minutters nervepirrende kampen om å få tak i billetter, alle var vi søkksvette av sommervarme og ekstatiske av forventninger. Sammen rusa vi oss himmelhøye på rock`n roll av den mest herlige, skeive og skranglete sorten. Jeg har aldri sett så mange blide fjes og røde, geipende tunger på et og samme sted før 🙂

 

Bilde

 

Men hva ER det med disse 4 mennene? Med kropper som pokker ta ikke følger en eneste naturlov?!? Med tanke på det livet de har levd, alle de usunne valgene, alt de har utsatt helsa si for… At det spinner liv i disse folka er for meg et stort mysterium. Hva er hemmeligheten?

 

Bilde

 

Jeg vet med sikkerhet at jeg ikke hadde kunnet gå på konserten uten helseinnsatsen min. Forrige gang Stones var i Oslo, for eksempel, var jeg sengeliggende og hadde ikke tjangs til å delta. Og da tenkte jeg jo – som alle andre fans – at «dette var siste gangen». Så feil kunne man ta! For et mer sprudlende og vitalt fyrverkeri enn Mick Jagger mandag tror jeg aldri jeg har sett. Og denne gangen fikk jeg være med på moroa! Full av takknemlighet for hva jeg har fått til. At jeg har blitt sterk og frisk nok til å kunne delta på noe slikt. Det er en stor følelse.

 

Bilde

 

Dog er det litt gambling fra min side. For noen ganger trosser jeg alle forhåndsreglene mine, som jeg til vanlig flittig følger for å holde meg friskest mulig. Denne konserten var intet unntak. Jeg hadde vært småurven ei lita stund, og var nervøs for hvordan konsertdagen skulle bli. Jeg var sliten og hadde vondt, og all logikk tilsa at en slik konsert ikke akkurat ville være et helsefremmende tiltak. Men som alltid, når jeg hører på Stones, våkner rebellen i meg (de er fast inventar på trenings-spillelista mi – ikke uten grunn!). Så jeg dytta kjeften og veska full av medisiner, dro på meg Stones-t-skjorta, skrudde opp volumknappen, sendte ned en god del aldeles nydelig rosèvin – og lot det stå til.

Og hva skjedde? Jo – jeg fikk en helt fantastisk kveld! Er fortsatt «dau» i skrivende stund, men det gjør ingenting. Det var så verdt det. For dette er en slik opplevelse jeg kan leve veldig lenge på. Den gir en lykkerus som jeg trenger i hverdagen.

Kanskje nøkkelen er å gi litt slipp. Å gå «all in» i noe man liker. Noe som vekker begeistring, engasjement og glede. Bare la seg rive med. Uten tanke for morgendagen. Ikke for å romantisere en usunn livsstil altså… Men det er vel ikke til å legge skjul på at vi aldri har vært mer helsebevisste enn nå. Vi trener, vi spiser ekstremsunt og vi er opptatt av mental helse – samtidig som statistikken over utbrenthet, stress og depresjoner aldri har vært høyere. Er det sånn at vi forsaker så mye i vår higen etter helse og sunnhet, at vi lever oss syke?

Kanskje nettopp det er hemmeligheten deres. At de gir faen. Kanskje vi har noe å lære av Mick, Keith, Ron og Charlie. Ikke livsstilen, selvfølgelig. Men av og til tror jeg en fritur med rebelsk attitude er akkurat det vi trenger 😉

 

Bilde

 

Bilde