Helfo

Er ordet sengekontor oppfunnet? Hvis ikke – så erklærer jeg det herved for etablert i norsk vokabular. Priser meg lykkelig for at det ikke er i åpent landskap 🙂

 

 

IMG_3961

 

Jakten på medisinen Constella (les mer her og her) ser ut til å fortsette utover. Etter lang tids innsats fikk jeg resept for 28 dager, men nå er jeg nesten tom. Jeg får ikke tak i spesialisten ved Ullevål Universitetssykehus som kan fornye resepten.

Legen søkte umiddelbart om godkjenning, og han skulle legge det inn som hastesak. Noe han ikke har gjort. Så nå har jeg fått brev der Helfo informerer om 10 ukers behandlingstid. 10 uker føles lenge å vente når man har funnet noe som kan hjelpe. Det betyr i verste fall 70 dager med mer smerter, ubehag og utmattelse enn nødvendig. 1680 timer.

Siden jeg har et komplisert og sammensatt sykdomsbilde, trenger jeg medisiner som ikke alltid refunderes på ordinært vis. De er satt sammen på en annen måte, eller har andre virkestoffer, enn de godkjente og mindre kostbare alternativene. Jeg har hatt inne flere søknader hos Helfo opp gjennom årene. Noen har blitt godkjent, mens andre har blitt avslått. De medisinene jeg ikke har fått godkjent må jeg betale selv. Dette er medisiner som er nødvendige for meg å ta.

Jeg har purret på Helfo i 2 uker nå. Jeg blir hele tiden avvist, og har ikke fått snakke med farmasøyten som skal vurdere søknaden. Det opplyses hver gang at de har store forsinkelser i saksbehandlingstiden, og at å sette meg over til rette vedkommede vil forsinke deres arbeide ytterigere. I en slik «det skjønner du vel?» – tone. Nei, jeg vil ikke skjønne. Jeg kan ikke tillate meg selv å gi opp.

Så jeg ringer hver eneste dag. Jeg har gitt beskjed om at det kommer jeg til å fortsette med helt til de behandler saken. Ved 3 anledninger har jeg overtalt kundesenteret til å sende beskjed til saksbehandleren om at det haster for meg. Men denne saksbehandleren er visstnok ikke til stede, og beskjedene er heller ikke åpnet og lest. Det jeg da sitter igjen og lurer aller mest på, er hvordan jeg skal kunne forsinke noe ved å snakke med en som ikke er der? Dette er frustrerende.

Sånn for moro skyld: Jeg har ventet 141 minutter i telefonen disse 2 ukene jeg har ringt Helfo.

 

1185646_611811718850959_908190886_n

 

I mellomtiden har jeg begynt å ta medisinen bare hver andre eller tredje dag, for å drøye boksen lengst mulig. Prøver å administrere pillene slik at jeg tar dem de dagene som krever mest av meg. Formkurven har gått i negativ retning igjen.

Håper jeg får tak i spesialisten på Ullevål Universitetssykehus i dag. At han kan skrive ut ny resept og fremskynde prosessen. Og så krysser jeg fingrene for at plageånd-strategien min funker hos Helfo 🙂

Skje-teorien

God fredag 🙂 Her er en historie, skrevet av Christine Miserandino. Så enkel – så klok.

 

images

 

Min bestevenninne og jeg satt på cafè, og skravlet om løst og fast. Mens jeg tok medisinene mine, så venninnen min alvorlig på meg. Samtalen stoppet opp. Ut fra ingenting, sa hun: Hvordan føles det å være syk?».

Jeg ble overrasket, både over spørsmålet hennes og det faktum at jeg trodde hun visste alt om sykdommen min. Vi hadde kjent hverandre i en årrekke, hun hadde vært med til legen og vi hadde bodd sammen. Hva mer ville hun vite?

Jeg bablet i vei om medisiner og smerter. Hun gransket meg nysgjerrig, men fortsatt ikke tilfredsstilt. «Men hvordan føles det å være syk, egentlig?»

Forvirret prøvde jeg å finne tilbake fatningen. Jeg lette etter de riktige ordene. Hvordan skulle jeg svare på et slikt spørsmål? Jeg kunne selvfølgelig vitse og le det bort, slik jeg pleide, og bringe samtalen over på noe annet. Men om jeg ikke kunne forklare det for henne, hvem skulle jeg da kunne forklare det til?

I det øyeblikket ble skje-teorien født. Jeg samlet sammen hver skje som lå på bordet vårt. Jeg rasket deretter med meg skjeene som lå på bordene ved siden av. Jeg så på henne, og sa: «OK. Du er syk». Hun så forvirret på meg.

Jeg ville at hun skulle holde i skjeene, slik at jeg kunne ta vekk en og en. Jeg ville demonstrere det tapet som kronisk syke mennesker ofte opplever. Jeg skulle hele tiden kontrollere hvor mange skjeer hun hadde. Akkurat som sykdom kontrollerer livet mitt, og ikke jeg.

Jeg forklarte henne at den største forskjellen i det å være frisk og syk, er at man må ta valg. Man må hele tiden ta hensyn til ting som friske ikke trenger tenke på. Friske mennesker er priviligerte i den forstand at de slipper å gjøre disse valgene. En gave mange tar for gitt.

Hun tok engasjert i mot skjeene jeg overrakte henne. Jeg ba henne telle dem. Jeg forklarte at en frisk person har en uutømmelig mengde skjeer. Men når man er syk, har man ikke lengre det. For å planlegge dagen, må man vite nøyaktig hvor mange skjeer man disponerer.

Hun talte 12 skjeer. Hun lo, og sa at hun ville ha flere. Hun så skuffet på meg da jeg sa: «Nei, ikke flere». Allerede nå kjente hun på noe jeg har følt i flere år. Jeg forklarte henne at det ikke fantes flere skjeer, og at hun hele tiden måtte være oppmerksom på hvor mange hun hadde i hånden. At hun måtte passe godt på dem, og aldri la noen gå til spille.

Jeg ba henne liste opp dagens oppgaver. Jeg forklarte henne at hver eneste ting hun valgte å gjøre, plikt eller moro, kostet henne en skje. «Jobb!» repliserte hun. Jeg korrigerte henne umiddelbart mens jeg nappet vekk en skje. «Nei. Du går ikke bare på jobb. Først må du vekke kroppen, du må gjøre helsemessige vurderinger, og du må våkne etter alt for få timers søvn. Du må spise, for uten mat kan du ikke ta medisinene dine. Og tar du ikke medisiner, kan du gi bort alle skjeene dine med en gang. Morgendagens inkludert». Jeg fjernet en skje til, og hun innså at hun ikke hadde fått på seg klærne enda. Dusjen kostet henne også en skje.

Jeg tror hun tok poenget mitt da hun bare satt igjen med 6 av de 12 skjeene, og fortsatt ikke var kommet seg på jobb. Jeg ba henne tenke nøye over valgene for resten av dagen, siden tapte skjeer aldri kan fås tilbake. Noen ganger kan man låne en skje fra morgendagens bukett, men prøv å forestille deg hvor tøff morgendagen blir med en skje i manko.

Jeg forklarte henne også hvordan en kroniker alltid bærer med seg tanker og bekymringer for morgendagen. Blir man sykere? Møter man noen ekstra utfordringer? Mange ting å tenke på. Man vil ikke ha for få skjeer, i tilfelle man plutselig skulle trenge dem. Slik er realiteten for en kroniker. Man må være forberedt på alt.

Vi gikk gjennom resten av dagen, og hun lærte at å hoppe over lunsjen kostet henne en skje. Og å vente på toget. Med kun èn skje igjen etter jobb, fikk hun enten velge å gjøre litt husarbeid eller noe morsomt. Ikke begge deler. Hun ble tvunget til å ta valg og tenke konsekvenser på en ny måte.

Til sist satt hun med tårer i øynene. «Hvordan klarer du dette? Må du tenke slik hver eneste dag?» Jeg forklarte henne at noen dager har jeg flere skjeer, andre dager har jeg færre. Uansett hvor mange jeg har, må jeg alltid ta hensyn. Jeg har lært meg å leve et liv med en reserveskje i lomma. Så er jeg alltid beredt.

Det vanskeligste jeg har måttet lære meg, er å begrense aktivitetene mine. Jeg hater følelsen av å være på sidelinjen og å måtte velge å være hjemme istedenfor å gjøre noe jeg har lyst til.

Jeg ville at hun skulle kjenne på frustrasjonen. At alt må planlegges for å ikke gå tom for skjeer. Det som er den største selvfølge for friske, er en strategikamp for mange kronikere. Det er her forskjellen mellom frisk og syk er så tydelig. Jeg savner friheten. Jeg skulle ønske jeg slapp å telle skjeer.

Da vi forlot cafèen, var hun oppriktig lei seg. Jeg ga henne en klem, og stakk til henne en skje jeg hadde gjemt i hånden. «Jeg er heldig! Jeg ser på dette som et privilegium. Jeg må tenke gjennom hver eneste ting jeg gjør. Vet du hvor mange skjeer friske mennesker kaster bort hver eneste dag? Jeg har ikke kapasitet til å kaste bort dyrebare skjeer. Men jeg valgte å bruke skjeen min på å være sammen med deg».

(Teksten er oversatt og forkortet)

 

Kjære leser. Uansett hvor mange skjeer du har til disposisjon – nyt og vær glad for hver eneste èn 🙂 Ønsker deg riktig god helg! 

Når barnet ditt blir syk

Et av foreldres verste mareritt er når ens eget barn blir syk. Jeg er ikke så heldig å ha barn selv, men jeg kan levende forestille meg hvor vanskelig det må være. Jeg har selv vært et slikt kroniker-barn, og har lyst til å dele noen tanker rundt det.

 

23865_416152496030_5810160_n

Ay ay! Jeg og min storebror Ole Henrik 🙂 

Jeg husker det som om det var i går. Den dagen da jeg måtte på sykehus. Det var 2. oktober 1981, jeg var 5 år, og hadde fått diagnosen Diabetes type 1. Barnediabetes, som det het den gang 🙂 Jeg husker at jeg hadde følt meg veldig dårlig og trøtt. Jeg var blitt ekstremt tynn. Jeg var så tørst, bjelmet vann hele tiden, og tisset deretter. Vi hadde vært på det lokale legekontoret, og ble sendt direkte til sykehus.

 

insulin-300x203

 

Mest av alt syntes jeg det var fryktelig spennende! Sånn bortsett fra all stikkinga og prøvetakingen, da 🙂 Jeg husker alvorlige, men likevel trygge foreldre. Jeg husker skumle samtaler med leger og sykepleiere, men likevel optimistiske foreldre. Jeg husker at jeg øvelsestakk sprøyter i en appelsin før jeg satte insulin i mitt eget lår allerede første kvelden. Det vil jeg kalle modige foreldre 🙂

 

diabetes-syringe-orange-practice

 

Jeg har vært så heldig å ha en familie rundt meg som har vært så forståelsesfull. Mamma, som alltid bakte «diabetiker-kake» og laget kreativ «diabetiker-mat» uansett tilstelning jeg skulle på (dette var lenge før lavkarbo-produkter ble oppfunnet, må vite!). Hun innførte bonusbursdag 2. oktober. Hvert år ble dagen markert med kake, brus og familieselskap. Feiringa har jeg selvfølgelig videreført 🙂 Pappa, som smeltet sukkerfrie drops over en egenspikket trepinne slik at jeg også fikk kjærlighet på pinne i barnebursdag. Jeg fikk slikke litt på den hver dag, og hadde den liggende i kjøkkenskapet i en evighet 🙂 Han hadde klokketro på at «denna forskninga» raskt skulle løse diabetesgåten og forhindre fremtidige komplikasjoner. Storebroren min, som beskyttende alltid holdt et ekstra øye med meg, og hensynsfullt spiste snopet sitt når jeg ikke var tilstede. Han levde tålmodig i fokuset rundt diabetesen min. Bestemor, som konverterte til mokkabønner, sånn at jeg også fikk smake sjokolade uten at det ble for mye. Kusinesøsterveninna mi, som drømte om å få diabetes hun òg, sånn at vi kunne bo sammen på sykehuset. Tante og onkel, som aldri var redde for å la meg overnatte til tross for ansvaret det innebar, og som passet på både insulinsprøyter og mat til alle døgnets tider.

 

23865_416061046030_1875496_n

Storebror, mamma og meg. Og tidenes tapet! 🙂 

Alt dette gjorde at jeg ikke var redd. Tryggheten jeg følte, kom fordi familien tok utfordringen på strak arm. De lot meg utfolde meg, men passet godt på, på en nyansert måte som jeg ikke avslørte. De lot aldri kronisk sykdom få begrense mine tanker rundt hva framtiden ville bringe. De tok hensyn, og la om kosthold og livsstil sånn at overgangen ikke ble særlig stor. De snakket med meg, de forklarte, og lot meg bli nysgjerrig istedenfor lei meg. De fant lure kompensasjoner for de tingene jeg måtte ofre. De var støttende, og så på det som en utfordring, ikke et problem. De var nok lei seg og bekymret de også, men de var sterke og lot meg aldri se det.

 

23865_416152491030_2670808_n Er helt sikker på at vi tømte havet for fisk den dagen 🙂

Noen fasit finnes selvfølgelig ikke. Hvert barn og hver sykdom er individuell, akkurat som familien og omgivelsene er det. Men jeg tror den viktigste medisinen er forståelse, støtte og pågangsmot.

Så et lite insider-tips på tampen: Lat som INGENTING når du som forelder får tilsnakk fordi sengeheisen alltid er opptatt. Eller stopper i alle etasjene. Det er en grunnlov: Alt kjørbart skal testes. Ofte. Alle knappene skal brukes. Grunnlov.

Artikkel i Bedre Helse

Her er litt av historien min – fra bladet Bedre Helse!

Finnes både på http://www.klikk.no, http://www.abcnyheter.no og http://www.sol.no

Ønsker alle en riktig fin dag! Nyt den! 🙂

Artikkel i Bedre Helse

 

 

silje kristin antonsen16

 

 

Tyrosin. Good shit.

 

For en tid tilbake ble alt veldig mørkt. Rullegardina var dratt ned. Det hender seg, når man er syk og har store smerter over lengre perioder. Det krever sin mann! Jeg var så utmattet at jeg ikke hadde overskudd til noe. Det eneste jeg prioriterte – og klamret meg fast til  – var styrketrening. Jeg brukte alt jeg hadde av vilje og krefter til det. Men så nådde jeg et punkt der jeg trengte noe mer. For livet skal jo være mer enn trening?

 

Bilde

På tradisjonelt vis ble jeg satt på antidepressiva. De skulle løfte meg opp til mentalt bakkeplan igjen, og de skulle gi den utilfredsstillende smertebehandlingen et lite dytt i riktig retning. Skeptisk? Åja…

Jeg reagerer nemlig ikke på slike medikamenter slik de er ment. Jeg blir om mulig enda mer tom, jeg føler meg humørflat og isolert, og mister engasjementet og evnen til å ta fatt. Jeg vet at mange har god virkning av antidepressiva, og godt er det! Men jeg synes det er verdt å skrive litt nyansert om det fordi det kanskje finnes flere enn meg som ikke følger boka.

Antidepressiva virker primært ved at de øker tilbudet av serotonin, noradrenalin og/eller dopamin i nervesystemet. Dette er såkalte signalstoffer eller transmittorsubstanser som øker aktiviteten i deler av hjernen og kroppen. De fungerer som kroppens «eget rusmiddel», og sørger for at vi holder oss glade, våkne, føler velvære og at vi kan takle stress under ekstreme forhold.

Antidepressive legemidler tilfører ikke nytt serotonin, noradrenalin eller dopamin, men stimulerer kun kroppens egen utskillelse av disse. Antidepressiva gis ofte i forbindelse med depresjon og angst, men også ved langvarig smerte der tradisjonelle smertestillende preparater ikke gir adekvat effekt. Doseringen er individuell, og effekt oppnås først etter flere ukers behandling.

Fordi jeg reagerer så utradisjonelt på antidepressiva, har jeg lett med lykt og lupe etter alternativer som kan påvirke utskillelsen av disse signalstoffene. Det jeg fort fant ut, men som ingen lege fortalte meg, er at flere aminosyrer påvirker signalstoff-tilgjengeligheten. Jeg gjorde meg noen tanker rundt at ved mangel på aminosyrer mangler man byggesteinene for at signalstoffene i det hele tatt skal kunne syntetiseres. Ergo vil ikke antidepressiva ha effekt.

Aminosyremangel kan forekomme hos mennesker med svekket enzymproduksjon, utilstrekkelig næringsopptak, mage- og tarmproblemer, kronisk sykdom, langvarig stress, utmattelse, rekonvalesens etter sykdom eller operasjon, hos premature barn og hos eldre mennesker.

Mangeltilstander gjør at jeg får tilskudd av vitaminer og mineraler, samt stoffskiftemedisiner. Med det i bakhodet, syntes jeg dette var interessant. Aminosyren tyrosin pekte seg ut som en fellesnevner her. Kunne det være så «enkelt» som at jeg manglet nettopp tyrosin?

Før jeg stupte inn i helsekostforretningen, forhørte jeg meg selvfølgelig med legene. Jeg ville ikke gjøre noe som kunne skade. Antidepressivaen var seponert uansett, den var ikke akutell for meg å stå på iallefall. Heller engasjert dritthverdag enn flat og dau..!

Så jeg tok min første kapsel med L-Tyrosin. Og før det var gått et par timer merket jeg små, positive forandringer. Jeg vet man skal være forsiktig med å uttale seg om slikt, og jeg kjenner til placeboeffekten. Så ta det for det det er – personlig opplevelse. Men jeg følte meg raskt mer våken, hjernetåka lettet litengrann, jeg ble rett og slett litt lettere til sinns. Smertene forsvant ikke på noen måte, og stoffskiftemedisiner må jeg jo fortsatt ta, men tiltakslysten og motet kom sakte men sikkert tilbake. Det er vel ingen vidunderpille. Eller jo, kanskje jeg synes den er det. I kombinasjon med trening, som også påvirker dopaminnivået på flere positive måter.

 

 

Bilde

 

Her er dokumenterte fakta om dopamin og tyrosin:

Dopamin har mange viktige oppgaver; som å stimulere hjerte og oksygenopptak, holde stoffskiftet og kroppen i gang med tilstrekkelig energi, og å påvirke vårt følelsesliv slik at vi føler glede. Det gir en opplevelse av pigghet, fokus, motivasjon, tilfredshet og trivsel.

Er stressnivået høyt, som feks ved langvarig sykdom eller depresjon, vil dopaminnivået falle.

Dopamin er syntetisert i nervevev og i binyrer fra aminosyren tyrosin. Denne aminosyren er ikke bare forløperen til dopamin, men også til stresshormonene adrenalin og noradrenalin. Disse to hormonene blir frigjort ved stress. Jo større belastning og jo høyere nivå av stresshormoner, desto mer faller dopamin-nivåene.

I tillegg til dopamin og stresshormoner, er aminosyren tyrosin også nødvendig for å danne skjoldbruskkjertelhormoner og er dermed viktig for stoffskiftet. Som igjen er «batteriet» vårt.

Matvarer som inneholder aminosyren tyrosin er lurt å implementere i den daglige kosten. Høyest på humørmatlista scorer cottage cheese (1500 mg i en kopp!), avocado, mandler, kylling, kalkun og banan. Har du nedsatt opptak av næringsstoffer og/eller høy produksjon av stresshormoner kan tyrosin-tilskudd være tingen å prøve (personlig anm: Her synes jeg det er litt morsomt å tilføye at jeg i flere år har hatt et avhengighetsforhold til nettopp cottage cheese og bananer! Lenge før jeg visste dette. Tilfeldig..?)

Det er ikke kjente skadevirkninger ved å bruke tyrosin som kosttilskudd. Kroppen bryter ned eventuelt overskudd. Du blir heller ikke avhengig av kosttilskuddet på noe vis.

Også for friske mennesker med lettere plager eller for de som ønsker et optimalt utbytte av trening, kan tilskudd av enkelte aminosyrer være et godt alternativ. Spesielt tyrosin.