Gastroskopi

IMG_4063

NB: Siden kanskje ikke alle er like fascinert av anatomi og histologi, har jeg lagt bilder fra gastroskopien nederst i innlegget. Så håper jeg ingen setter kaffen i halsen 🙂 

 

Denne uka var det dags for ny gastroskopi. Dette er en undersøkelse av spiserør, magesekk og tolvfingertarm ved hjelp av et gastroskop. Et gastroskop er en fleksibel slange som kan overføre bilder og film fra kroppens indre til en tv-skjerm. Man blåser inn luft for å få bedre oversikt, mens skum og rester på slimhinnene kan spyles vekk med vann. Vevsprøver/biopsier hentes opp ved hjelp av en tang som sendes ned gjennom slangen.

Man kan få bedøvelsesspray i svelget slik at man lettere får skopet ned. Jeg synes det er best uten. Årsaken? Flashbacks fra yngre dager. Trenger jeg si mer enn pærelikør? Grøss.

 

gastroskop98-gesamtansicht-300x178     gastrokop98-endstueck

Enden av skopet er utstyrt med vidvinkel fiberoptisk kamera, lyskilde, vanndusj og luftkanal. 

gastroskopi

 

Det er sjelden jeg har vært så gufsen etter å ha fastet noen dager som nå. Regner med det skyldes et i utgangspunktet lavt energibudsjett. Denne gangen var det virkelig en prøvelse. Det samme kan vel sies om meg 🙂 

Jeg ble sittende på venterommet ganske lenge. Sykepleierne sneglet seg langs korridorene, mens skoene deres laget øredøvende subbelyder. Dessuten gikk de i utakt. Grønnplanten i vinduskarmen breiet seg egoistisk og smakløst. Jeg misunte den de enorme vannmassene den helt sikkert mesket seg grådig i. Mannen i hjørnet nøs unødvendig høyt og ofte. Munter var han søren meg og.

Etter nærmere en times tid, stilte jeg meg på nytt i køen i resepsjonen. Omsider ble det min tur. Jeg spurte – etter egen oppfatning på daværende tidspunkt – i et harmonisk stemmeleie om noen tilfeldigvis hadde glemt av timen min..? Legesekretæren så spørrende på meg. Det ene øyenbrynet hennes hevet seg. Det andre fulgte etter det første. Hun kikket ned i skjermen sin, og meddelte likegyldig at det var forsinkelser, og at det var «noen stykker» foran meg i køa. Det holdt for nano-lunta Antonsen.

«Det må da for helvete være mulig å få den undersøkelsen unna litt brennkvikt?!?» nærmest brølte jeg, mens hårsveisen hennes endret både fasong og tekstur. Stillheten senket seg ute på venterommet. Til og med snue-mannen ble tyst. Jeg kunne høre grønnplanten slurpe i seg. Marinert i egen selvmedlidenhet mostret jeg opplysende at jeg hadde diabetes 1 og gastroparese og hadde fastet i flere døgn. Jeg forlot kontoret, og tok samtidig med meg litt av malingen.

Det å skjelle ut noen hadde umiddelbar effekt. Ikke at det er noe jeg anbefaler altså, med mindre man liker følelsen av å være Pasienten fra Helvete. For minutter etterpå ble jeg hentet til undersøkelsesrommet. Innen da hadde jeg gått fra sinna til særdeles flau. Så jeg luntret etter sykepleieren, mens jeg prøvde å spare på gulvbelegget.

Undersøkelsen gikk fint! For første gang på lenge var spiserør, magesekk og tolvfingertarm helt tom. Det gjorde meg veldig glad, for det er ikke så enkelt å få til med gastroparese.

Slimhinnene var rosa, glatte og fine. Det var bare små tegn til betennelser, i motsetning til tidligere. Da har vevet vært veldig irritert og med sår pga gastritt (betennelse i magesekken) og øsofagitt (betennelse i spiserøret). Så medisinene jeg tar for dette funker. Hvorfor det er bedre nå enn før er ikke godt å si, men jeg vil tro det skyldes at jeg kaster mindre opp pga pacemakeren. Jeg skal til ny konsultasjon hos gastrolegen min neste uke, håper jeg kan få tid til å spørre litt mer inngående rundt det.

 

IMG_4073

Nirvana! 

 

Så deilig det var å rusle ut i sola etterpå. Med i veska var både proteinbarer, Havretrippel og Pepsi Max. Festmåltid på veien hjem 🙂

Nedenfor kan du se noen bilder fra fotoshooten innabords. Takk til dr Kim Vidar Ånonsen ved gastromedisinsk poliklinikk/Ullevål Universitetssykehus for bilder og smittsomt godt humør! 

 

advarsel

STILL IMAGE

Slimhinnen i spiserøret mitt er nesten helt uten betennelse. Rosa, glatt og fint! 

 

Øsofagitt

Omtrent samme bilde som ovenfor, tatt av meg tidligere. Bildet viser øsofagitt (betennelse i slimhinnene i spiserøret) forårsaket av hyppig oppkast, refluks av magesyre og overvekst av sopp og bakterier. 

 

STILL IMAGE

Mer spiserør. 

 

STILL IMAGE

Magesekk.

 

STILL IMAGE

Mer magesekk.

 

STILL IMAGE

Inngang til tolvfingertarmen. Salvador Dali – go home! 🙂 

 

STILL IMAGE

Ved tolvfingertarmen kommer galle ut feil vei. Rene rundkjøringa 🙂 

 

Statlig kontrollenhet for alternativbransjen

Bilde

 

Nordmenn bruker milliarder av kroner på alternativ behandling hvert år. Uten statlig kontroll.
Det blir ikke ført tilsyn med alternativ behandling, eller stilt offentlige krav til utdanning for de ulike behandlerene. Forbrukerombudet krever nå at helsedepartementet tar flere grep for å kontrollere bransjen.

I følge tall fra det nasjonale forskningssenteret NAFKAM kjøper nordmenn alternative tjenester for svimlende 4,7 milliarder årlig. Det finnes over 200 kjente behandlingsformer, og felles for dem er at de i hovedsak blir utøvd utenfor det ordinære helsevesenet og at effekten ikke kan dokumenteres. De to største hovedretningene er akupunktur og healing.

Fagdirektør i forbrukerrådet, Tonje Hovde Skjelbostad, etterlyser en gjennomgang av regelverket for alternativ behandling. Først og fremst for å ta tak i de forbrukerutfordringene som finnes, og for å se på hvilke tiltak som kan settes i verk for å bedre forbrukervernet. Slik situasjonen er nå, kan i utgangspunktet hvem som helst gjøre hva som helst. Mangel på utdanning er en trussel mot pasientsikkerheten, og det at ingen fører tilsyn og kontroll gjør at dette ikke blir fanget opp og tatt tak i – noe som er uheldig for de potensielt sårbare forbrukerene som bruker alternativ behandling, sier hun.

Av konkrete tiltak ønsker forbrukerrådet i første omgang å sette ned et utvalg for å se på forbrukerutfordringene, og har tatt initiativ til et møte med Helse- og omsorgsdepartementet. Fagdirektøren vedgår at det er en kinkig situasjon, for ved å sette krav til utdannelse og innføre tilsyn, er man redd for å gi alternative behandlere legitimitet som ikke er ønsket. Forbrukerrådet mener at på grunn av den store bruken av alternative tjenester, sårbare forbrukere og potensielt stor fare for forverring eller skader ved bruk av alternativ behandling, bør man utrede dagens regelverk.

Lege og seniorforsker ved NAFKAM, Arne Johan Norheim, er positiv til utspillet. Han mener den aller viktigste utfordringen er å sette et minstekrav til medisinsk kompetanse. Krav til innhold i naturmedisinsk behandling er straks mer omstridt og vil også være med å gi en falsk legitimitet i denne debatten. Han understreker hvor viktig det er at kvaliteten på tjenester som tilbys må være størst mulig. Og at man får et kontrollsystem for nettopp dette. I og med at det er vanskelig å skille mellom feks god og ikke god healing (som er subjektivt og individuelt), vil det enkleste være å sette minstekrav til medisinsk grunnkompetanse slik at ikke skader oppstår, medisinske symptomer blir oversett, sykdomsforløp blir mistolket eller i verste fall oppdaget for seint.

Pr i dag har misfornøyde eller bekymrede forbrukere av alternative behandlingsformer intet sted å henvende seg. Det finnes imidlertid et bivirkningsutvalg i Norsk Akupunkturforening som behandler klager som rapporteres internt. Her understøttes behovet for kontroll, da det i 2012 kom inn over 25 000 klager fra pasienter som opplevde plager etter å ha vært hos alternativ behandler.

 

Bilde

 

Det jeg personlig synes er veldig interessant, er hva forbrukerene rapporterer til NAFKAM: De som bruker flest offentlige helsetjenester er også de som benytter seg hyppigst av alternativ behandling. Denne pasientgruppen bruker alternativ medisin for å ha det best mulig med sine lidelser, og/eller forebygge andre helseplager.

Jeg har ved flere anledninger benyttet meg av alternativ medisin. Årsaken til dette er den manglende helhetlige oppfølgingen jeg får i tradisjonelt helsevesen. Det som ikke kan avsløres ved en blodprøve, blir som oftest ikke gjort noe med. Jeg har en lege for hver sykdom eller kroppsdel, men møter sjelden noen som ser på hele bildet. Som er interessert i å se sammenhenger. Jeg opplever hos dyktige alternative terapeuter at jeg blir sett og hørt. Og jeg har ved de fleste tilfeller fått god hjelp. Kanskje ikke til å kurere noen sykdom eller tilstand, men til å ha det bedre i hverdagen. Jeg tror ikke at alternativ medisin kan erstatte skolemedisin på noen måte, men ved naturmedisinsk behandling kan man legge forholdene til rette for at kroppen skal ha det bedre. Tenk om det kunne vært samarbeid mellom disse to medisinske retningene..? Jeg tror at mange, som meg, oppsøker alternative behandlere for å øke livskvaliteten. Vi opplever at tradisjonelt helsevesen ikke strekker til. Og jeg tror at mange dessverre må slutte med den alternative behandlingen fordi det er alt for kostbart i lengden. Og det er virkelig synd. Like synd som at man selv må ha god medisinsk forståelse og interesse for å styre riktig i denne verdenen av mange behandlinger.

Min mest surrealistiske opplevelse var da jeg var hos en terapeut (helt tilfeldig på ferietur!) som mente at han ved å legge hånden på magen min kunne fjerne min diabetes type 1. Jeg måtte bare først peke på hvilket område den dysfunksjonelle bukspyttkjertelen lå, slik at han kunne plassere hånden på riktig sted. Jeg fikk også forlenget den ene foten, som var kortere enn den andre. I følge terapeuten. Det får en kalle ekstraservice! 😀 Behandlingen var sågar gratis, da det var hans kall her i livet. Men jeg var selvfølgelig hjertelig velkommen til å betale det samvittigheten min talte for. I følge terapeuten. Må fortsatt le..!

På den andre enden av skalaen ligger Kjersti Bennæs og Bjørg Tveitnes Waage ved Rosendal Naturterapi. Her har jeg vært når jeg har vært svært utmattet. Jeg vet at mange reiser fra både nord og sør for å komme dit, med god grunn. De har god skolemedisinsk kunnskap samtidig som de er utrolig dyktige i alternative behandlingsformer. De har lang utdannelse og erfaring. Her oppdaget de mange ting, bla flere næringsstoffmangler hos meg som legen min ikke hadde kunnet påvise ved gjentatt blodprøvetaking. I ettertid, da jeg ble innlagt ved Sahlgrenska for pacemaker-operasjon, måtte jeg få store tilskudd av nettopp disse næringsstoffene før operasjonen kunne gjennomføres. Underskuddet var så stort at om det ikke ble korrigert, måtte operasjonen utsettes. Etter dette har jeg fått de samme tilskuddene via legen min. For i ettertid har blodprøvene påvist mangelsykdommer. Konklusjon: Det finnes absolutt dyktige alternative terapeuter som vet hva de driver med! Og som oppdager ting lenge før en blodprøve hos legen avdekker det.

Jeg tror det blir veldig bra å få en kontrollenhet for alternative tjenester, for de dyktige terapeutene fortjener det. Og det samme gjør vi, de fortvilte pasientene som ønsker en bedre helse.

 

I GOT THE POWER!

Etter pacemaker-operasjonen har jeg blitt godt fulgt opp ved Sahlgrenska Universitetssykehus i Göteborg. Det første året var jeg der 4 ganger for å få kontrollert og justert dingsen, deretter 1 gang pr år. Kirurgen som opererte meg, Hans Törnblom, har vært gjev å besøke. Så det var med litt vedmod faktisk, at jeg mottok innkallelsen fra Haukeland Universitetssykehus i Bergen. Fra nå av skal jeg følges opp der. Haukeland tilbyr nemlig som første og eneste sykehus i Norge gastric pacemaker-implantering og oppfølging.

 

Bilde
Vår i vakre Bergen!

 

Så før helga reiste jeg til Bergen. Må innrømme at jeg var litt spent på hva jeg kunne forvente. Møtet ble en utrolig positiv opplevelse! Fikk snakke lenge med de 2 legene (Eirik Søfteland og Dag Andre Sangnes) som jeg skal ha med å gjøre. De tok seg god tid, de spurte masse og var nysgjerrige. De var interessert i hele meg, ikke bare gastroparese-biten. Jeg føler virkelig at jeg er i de beste hender!

De er interessert i å følge meg opp både på de autoimmune sykdommene og også de andre fordøyelsesplagene mine. Og det setter jeg vanvittig stor pris på! Ikke noe gærnt om verken Rikshospitalet, Ullevål Universitetssykehus eller Aker Universitetssykehus altså – de har god ekspertise på mye. Men utfordringen har i alle år vært at jeg går til så mange forskjellige spesialister, alt etter hvilken diagnose jeg behandles for. Og ingen av fagfolkene har vel hatt kapasitet til å kunne se på HELE meg. De tar seg av hver sin bit. Og ofte har det vært av typen «brannslukking». Så jeg faller ikke usjeldent mellom 2 stoler, som det så fint heter, til tross for lange utredninger. Nettopp det har vært utrolig frustrerende. Ingenting ville bety mer for meg enn at jeg kunne få hjelp av noen som er interessert i å ta et skikkelig helhetlig dypdykk. Og det vil altså disse 2 herrene som jeg kom til ved Haukeland forsøke å gjøre.

Jeg ble også spurt om å være med i en forskningsstudie ved Medisink avdeling, hvor det arbeides med å kartlegge årsaksforhold ved autoimmune sykdommer. Noe jeg selvfølgelig takket ja til. Studien heter «Immunologiske og genetiske årsaker til organ-spesifikke autoimmune sykdommer», er ledet av Eystein S. Husebye, og tar sikte på å kunne forbedre diagnostikk og behandling i fremtiden. Spennende å få være med på!

Det ble tatt en drøss med prøver. Så mange at det trengtes 2 bioingeniører og nærmere 1 time før alle blodprøverørene var fylt og sortert  🙂 De gjorde en heltemodig innsats!

 

Bilde
Smilene og latteren satt løst ved Haukeland Universitetssykehus! 🙂

 

Bilde
Noen av prøvene som ble tatt.

 

Så til selve dingsesjekken! Den funker fint, og trengte ikke ytterligere justering. Nå har den hatt samme programmering i over ett år. Det gildeste med alt er at batterikapasiteten ble målt til over 100 000 timer – altså i overkant av 10 år til! Tenk det! Jeg var forespeilet at batteriet måtte skiftes etter 5 – 10 år. Nå har jeg hatt det i 2, og har enda strøm nok til 10 år til. Helt fantastisk! I got the power!

Jeg opplevde besøket på Haukeland som veldig givende. Folkene var så imøtekommende og hyggelige, og jeg følte meg virkelig godt tatt i mot. Jeg er så spent på hva dette kan resultere i!

 

 

 

 

 

 

Verdens kuleste dings

Jeg opplever at mange er nysgjerrige på dingsen min 🙂 Noe jeg synes er kjempefint! For det er mye enklere å forklare når noen spør. Og så er jeg jo veldig stolt av den! Så her kommer litt tekniske fakta:

Gastric pacemaker, neurostimulator, nevrostimulator, dings – kjært barn har mange navn. Dette er et batteridrevet implantat som hjelper meg i min gastroparese-hverdag. Den fungerer som et ekstra hjelpeorgan, og er kulere enn all verdens fancy Apple-produkter! Og best av alt: Den kan reprogrammeres fra utsiden. Hvor snasent er ikke det?

Gastroparese er en nevrologisk forstyrrelse som forårsaker lammelse av muskulaturen i fordøyelseskanalen. Les mer om gatroparese her: https://siljeantonsen.com/2014/04/08/hva-er-gastroparese/

Min pacemaker er av typen Enterra fra Medtronic. Den er på størrelse med en litt kort iPhone: 10 cm lang og 6 cm bred. Den veier 42 små gram. Boksen all elektronikken ligger i er laget av titan. Fordi kroppen aksepterer titan bra, unngår man i større grad avstøting etter implanteringen.

 

Bilde
Medtronic Enterra gastric pacemaker.

 

Pacemakeren inneholder batteri, mikroprosessor og pulsgenerator. Den er plassert i nedre venstre del av magen, i en lomme mellom underhudsfettet og muskellaget. Fra pacemakeren utløper elektroder som er tvunnet på hønsenettingvis rundt magesekken. Fra pacemakerens pulsgenerator sendes lavspenningsimpulser via elektrodene til hjernen for å dempe de kroniske sykdomssymptomene (kvalme, oppkast, smerter etc.). Man skal ikke kjenne disse strømstøtene på noe vis.

Etter operasjonen må man prøve seg litt fram for å finne riktig stimuleringsfrekvens slik at symptomene reduseres tilstrekkelig. Stimuleringsmengden som kreves er individuell, og vil også forandre seg i løpet av det første året ettersom arrvevet som dannes vil påvirke ledningsevnen. Det er også et viktig poeng at det hele må løses på en mest mulig batteriøkonomisk måte. Batteriene har en levetid på i snitt 8 år, og disse må byttes kirurgisk. Ingen ødsling med strømmen, med andre ord! Jeg håper selvfølgelig at jeg innen neste batteriskifte får trådløs lader med på kjøpet 🙂

 

Bilde
Pacemakeren kan reprogrammeres etter implanteringen fra utsiden.

 

Før man blir henvist til operasjon, må alt annet av behandling være utprøvd. ”Alt annet” inkluderer medisiner, kostomlegging, og Botox i lukkemuskelen mellom magesekk og tolvfingertarm for å få magesekken til å tømme seg riktig vei, slik at man unngår stadig oppkast. Når ingen tiltak hjelper og pasienten blir underernært, er det grunnlag for å henvise til operasjon. Det er med andre ord en omfattende prosedyre, og utredningen, prosessen og ventetiden er LANG.

 

Bilde
Sånn ser det ut hos meg!

 

Implantasjon av pacemaker kurerer ikke sykdommen.  Formålet er å fjerne noe av symptomene slik at hverdagen blir litt bedre. Som regel må man fortsette med medikamentell tilleggsbehanding og spesialtilpasset kost også etter operasjonen. Men livskvaliteten blir i 80 % av tilfellene forbedret, og mange opplever tilstrekkelig symptomforbedring til å leve et langt bedre liv.

Teknologien anses som kontroversiell, til tross for at den har vært brukt i drøyt 10 år. Vi er svært få nordmenn som kan skilte med denne gilde appen, jeg tror vi kan telles på en hånd, og de fleste av oss er operert ved Sahlgrenska Universitetssykehuset i Göteborg. Siden 2012 har det også vært mulig å få denne operasjonen ved Haukland Universitetssykehus i Bergen.

Mer om min operasjon, mine personlige erfaringer og om livet før og etter ”dingsen” kommer! 🙂

 

 

 

 

 

 

Hva er gastroparese?

Gastroparese, eller forsinket magesekktømming som det kan kalles på litt mer forståelig norsk, er en medisinsk livslang/kronisk tilstand som forårsakes av lammelse i magen. Dette resulterer i at fordøyelsen går tregt, og mat blir liggende igjen i magesekken i lengre tid enn vanlig.

Normalt kontraherer den glatte muskulaturen i magen, slik at maten eltes og forflytter seg fra magesekken og ned i tynntarmen, før den reiser videre via tykktarm og endetarm. Det er vagus-nerven som styrer disse sammentrekningene.

Bilde

 

Gastroparese oppstår når vagus-nerven er skadet, med den konsekvens at muskulaturen i mage/tarm ikke fungerer normalt. Maten beveger seg saktere, eller kommer seg ikke videre fra magesekken i det hele tatt. Ofte er gastroparese en komplikasjon av diabetes type 1 (som hos meg). Andre årsaker kan blant annet være anoreksi, skader etter magekirurgi, postvirale syndromer, visse medikamenter, muskulære eller nevrologiske sykdommer, samt metabolske forstyrrelser som for eksempel hypotyreose (lavt stoffskifte).

 

Primære symptomer og komplikasjoner inkluderer:

  • Hos diabetikere: Svingninger i blodsukkeret som følge av uforutsigbar fordøyelse og næringsopptak. Det blir vanskelig å regulere insulinforbruket ettersom næringsopptaket varierer i tempo og omfang
  • Tidlig metthet, redusert appetitt og ofte medfølgende vekttap
  • Matoverfølsomhet
  • Oppblåsthet, kramper og smerter
  • Refluks av syre opp i spiserøret, brystsmerter og halsbrann
  • Generelt underernæring pga symptomer (oppkast, kvalme, nedsatt appetitt, svimmelhet, smerte med mer) og forringet opptak av mikronæringsstoffer
  • Dehydrering
  • Alvorlig og langvarig tretthet/utbrenthet
  • Intestinal obstruksjon (blokkering) pga ufordøyd mat
  • Bakteriell infeksjon/soppinfeksjon/inflammasjon pga overvekst i ufordøyd mat

 

Behandling:

Spesifikk behandling for gastroparese blir bestemt individuelt, basert på

  • Din alder, generelle helse, medisinske historie
  • Omfanget av sykdommen
  • Din toleranse for spesifikke legemidler, prosedyrer og terapi

Gastroparese er vanligvis en kronisk sykdom, slik at behandlingen ikke kan kurere sykdommen helt. I diabetisk gastroparese er det primære målet å gjenvinne blodsukkerkontrollen. Behandlingen som tilbys er medisiner (bla antibiotika som fremskynder magesekktømmingen, syrereduserende medikamenter og tarmstimulerende medikamenter), diett (hyppige og små måltider, flytende måltider, næringsdrikker, unngå fet og fiberrik mat for å nevne noe), sondenæring og i siste instans kirurgi (implantering av gastric pacemaker/nevrostimulator som stimulerer vagus-nerven).

Bilde