Når barnet ditt blir syk

Et av foreldres verste mareritt er når ens eget barn blir syk. Jeg er ikke så heldig å ha barn selv, men jeg kan levende forestille meg hvor vanskelig det må være. Jeg har selv vært et slikt kroniker-barn, og har lyst til å dele noen tanker rundt det.

 

23865_416152496030_5810160_n

Ay ay! Jeg og min storebror Ole Henrik 🙂 

Jeg husker det som om det var i går. Den dagen da jeg måtte på sykehus. Det var 2. oktober 1981, jeg var 5 år, og hadde fått diagnosen Diabetes type 1. Barnediabetes, som det het den gang 🙂 Jeg husker at jeg hadde følt meg veldig dårlig og trøtt. Jeg var blitt ekstremt tynn. Jeg var så tørst, bjelmet vann hele tiden, og tisset deretter. Vi hadde vært på det lokale legekontoret, og ble sendt direkte til sykehus.

 

insulin-300x203

 

Mest av alt syntes jeg det var fryktelig spennende! Sånn bortsett fra all stikkinga og prøvetakingen, da 🙂 Jeg husker alvorlige, men likevel trygge foreldre. Jeg husker skumle samtaler med leger og sykepleiere, men likevel optimistiske foreldre. Jeg husker at jeg øvelsestakk sprøyter i en appelsin før jeg satte insulin i mitt eget lår allerede første kvelden. Det vil jeg kalle modige foreldre 🙂

 

diabetes-syringe-orange-practice

 

Jeg har vært så heldig å ha en familie rundt meg som har vært så forståelsesfull. Mamma, som alltid bakte «diabetiker-kake» og laget kreativ «diabetiker-mat» uansett tilstelning jeg skulle på (dette var lenge før lavkarbo-produkter ble oppfunnet, må vite!). Hun innførte bonusbursdag 2. oktober. Hvert år ble dagen markert med kake, brus og familieselskap. Feiringa har jeg selvfølgelig videreført 🙂 Pappa, som smeltet sukkerfrie drops over en egenspikket trepinne slik at jeg også fikk kjærlighet på pinne i barnebursdag. Jeg fikk slikke litt på den hver dag, og hadde den liggende i kjøkkenskapet i en evighet 🙂 Han hadde klokketro på at «denna forskninga» raskt skulle løse diabetesgåten og forhindre fremtidige komplikasjoner. Storebroren min, som beskyttende alltid holdt et ekstra øye med meg, og hensynsfullt spiste snopet sitt når jeg ikke var tilstede. Han levde tålmodig i fokuset rundt diabetesen min. Bestemor, som konverterte til mokkabønner, sånn at jeg også fikk smake sjokolade uten at det ble for mye. Kusinesøsterveninna mi, som drømte om å få diabetes hun òg, sånn at vi kunne bo sammen på sykehuset. Tante og onkel, som aldri var redde for å la meg overnatte til tross for ansvaret det innebar, og som passet på både insulinsprøyter og mat til alle døgnets tider.

 

23865_416061046030_1875496_n

Storebror, mamma og meg. Og tidenes tapet! 🙂 

Alt dette gjorde at jeg ikke var redd. Tryggheten jeg følte, kom fordi familien tok utfordringen på strak arm. De lot meg utfolde meg, men passet godt på, på en nyansert måte som jeg ikke avslørte. De lot aldri kronisk sykdom få begrense mine tanker rundt hva framtiden ville bringe. De tok hensyn, og la om kosthold og livsstil sånn at overgangen ikke ble særlig stor. De snakket med meg, de forklarte, og lot meg bli nysgjerrig istedenfor lei meg. De fant lure kompensasjoner for de tingene jeg måtte ofre. De var støttende, og så på det som en utfordring, ikke et problem. De var nok lei seg og bekymret de også, men de var sterke og lot meg aldri se det.

 

23865_416152491030_2670808_n Er helt sikker på at vi tømte havet for fisk den dagen 🙂

Noen fasit finnes selvfølgelig ikke. Hvert barn og hver sykdom er individuell, akkurat som familien og omgivelsene er det. Men jeg tror den viktigste medisinen er forståelse, støtte og pågangsmot.

Så et lite insider-tips på tampen: Lat som INGENTING når du som forelder får tilsnakk fordi sengeheisen alltid er opptatt. Eller stopper i alle etasjene. Det er en grunnlov: Alt kjørbart skal testes. Ofte. Alle knappene skal brukes. Grunnlov.

Turnus

God mandag!

I går våknet jeg til litt kjøligere temperatur, og det var litt deilig. Skammer meg litt over å si det, for det er jo sommervarme jeg lengter etter hele vinteren! Men ved å være uvel i den varmen som har vært nå, så var det kjærkomment med en nedkjølingsdag 🙂 Kanskje for flere enn meg? Tror Pus også syntes det var greit, for han sov som en stein. Prøvde å jekke opp pulsen med laserpennmusa hans, men det var ingen respons at all 🙂

 

IMG_3772

Nedkjølingsdag 🙂 

 

IMG_3755

Handkle rett fra fryser`n falt i smak i varmen! 

 

Etter at jeg begynte med ny medisin (skrev litt om Constella her), synes jeg å merke bedring! Magesmertene har avtatt noe, så jeg har kunnet spise litt mer variert kost. Mesteparten av døgnet er fortsatt preget av verk og fatigue, men i små gløtt kvikner jeg til. I disse glimtene, som kan vare alt fra en til flere timer, er hverken hode eller kropp noe fyrvereri sånn foreløpig, men du verden så gildt det er likevel! Noen dager har jeg ligget ute i sola en times tid, eller så har jeg tatt ei kort og forsiktig økt på trening. Jeg ser på tv igjen, eller gjør andre småting. Og lørdag – etter medisinering med militær presisjon – klinket jeg til og ble med på veldig hyggelig Sverige-tur!

 

1970365_10152166793160563_2377940732752941355_n

På tur  🙂 

 

IMG_3597

Mmmm. Sommermat! 

IMG_3708

Mmmm. Helsekost! 

 

Jeg begynner nå å se et slags mønster mht Constella. Jeg tar den om morgenen, og da blir jeg sykere i noen timer. I disse morgen- og formiddagstimene er utmattelsen enda mer fremtredende. Symptomer som feber, hodepine, besvimelsesfølelse, rask puls, kvalme og svimmelhet øker og jeg har det ikke bra. Magen jobber – og det er jo formålet. Og det koster krefter. Men disse små pausene som kan komme i etterkant gjør det verdt det, i aller høyeste grad! Rene kanal-ferien 🙂 Sakte føler jeg at livet i små doser vender tilbake igjen. Nærmest i en slags turnus-ordning. Kontrastene er store. Gleder meg vilt til fri-vakta blir lengre og mer stabil 🙂

Apropos puls. Som det merkes at jeg ikke har vært i bevegelse eller fått trent så mye vekter i sommer! Det har blitt korte og forsiktige økter. Jeg går veldig fort tom. Det vil si, jeg er jo egentlig tom før jeg har satt i gang, men har presset meg til å prøve allikevel. For jeg lever jo i troen på at det plutselig en dag løsner igjen. Jeg har ikke greid å holde på hverken intensitet, variasjon eller mengde. Selv om jeg ofte blir enda mer sliten og uvel etterpå, så tror jeg på å gjøre det lille jeg kan. Erfaringsmessig vet jeg at det er lurt å presse seg litt. Spesielt pga fordøyelsen. Det vanskelige er å vite sin egen tåleransegrense.

Om ikke annet, så har jeg sett noen hyggelige og svette fjes, og slått av en liten prat 🙂 Og selv om jeg ikke har greid å vedlikeholde muskulaturen, så vet jeg iallefall at jeg har prøvd det jeg kan.

 

IMG_3627

Frivakt!

 

IMG_3509

Sjelefred ved Østensjøvannet 

 

IMG_3665

Det får man kalle tordenhimmel! 

 

Nå teller jeg bare dager til manuellterapeuten er tilbake fra ferie! 2-3 dager i uken er jeg hos Roger Geinhoff ved Hans & Olaf fysioterapi. Der får jeg behandling for nevropati og muskelplager, og det er det veldig god hjelp i. Det knaes, strekkes og brekkes 🙂 Sirkulasjonen øker, smertene og stivheten blir redusert, og jeg har dermed mer å gi på trening. I tillegg til veldig effektiv behandling, får jeg trent både stemmebånd og lattermuskler 🙂

Ønsker alle en riktig fin og fredfylt dag!

Den vanskelige ensomheten

Noen perioder har jeg følelsen av å leve i et eget solsystem. Nå har jeg en slik periode. Og jeg er ganske sikkert ikke alene. Det bare føles slik. Facebook og Instagram flommer over av ferieblide fjes, tilfredse uttrykk, spennende opplevelser og sommerlykke. Og for hver «like» jeg hjertelig velmenende trykker på, jo mer fremmed føles hverdagslivet.

Når blir det plass til meg i denne fine verdenen igjen?

Hverdagskreftene strekker noen dager til å presse meg til en kort økt på trening. Eller gå en tur. Ellers ligger jeg for det meste. Magen gjør vondt, jeg sover alt for lite, og jeg er sliten. Jeg har mistet overskuddet til å tenke så positivt som jeg burde, selv om jeg gjør vedlikeholdsarbeid så godt jeg kan. Jeg vet at tankekraften bor der inne i meg et eller annet sted, men jeg har vanskelig for å finne den fram akkurat nå. Jeg vet at jeg kommer til å skamme meg fryktelig over at jeg mistet den, den dagen den er på plass igjen. Jeg vet ikke helt hvordan. Men jeg skal lokke den tilbake.

Nettene blir lange. Frustrert leter jeg etter løsninger på det jeg sliter med: Gastroparese. Mellom oppkast, søvnløs «hvile» og strategigrubling leser jeg på utenlandske diskusjonsfora om temaet. Uten å egentlig bli noe klokere. Kanskje virker det mot sin hensikt; for alle med denne sykdommen er like fortvilte som meg. Hvert bilde jeg ser er en påminnelse av hva jeg har vært gjennom og hva jeg har i vente.

 

1661fcf539bf706efdd6585c24db583b

 

Det vanskeligste er ensomheten. Stillheten. Tålmodigheten som kreves. Det å ha en lidelse uten løsning. At ingen kan si: «Det går over». Jeg skulle gitt hva som helst for at noen kunne holde meg i hånden og si «Det går over». Eller «Gjør sånn og slik, så blir det bra». Det trengte ikke være helt sant, en gang. Bare noen ville si noe.

 

Silje Kristin Antonsen09     Silje Kristin Antonsen08

 

Hvorfor skriver jeg dette? Skal jeg ikke heller forsøke å være positiv? Jo. Jeg skriver dette fordi jeg vet at det er mange som sliter med akkurat det samme. Ensomheten rundt det å ha en kronisk, eskalerende eller utmattende sykdom. Jeg vil at dere ikke skal føle dere så alene! For det er nettopp når vi mangler overskudd til å være sammen med andre, når vi føler at vi visner sakte innvendig, når vi er triste for alt det fine vi går glipp av, når vi ikke finner trøst i oss selv, når vi skammer oss av dårlig samvittighet for at vi ikke strekker til, det er da vi trenger å vite at vi ikke er alene.

Til alle dere som gleder dere til dagen er over. Til alle dere som tenker, før dere endelig sovner: «I morgen. I morgen skal alt bli bedre».

 

63c1d8682ae2e1dd23aab3b9903512bf

Etter den søte kløe…

…synes jeg det burde klø enda søtere!

Og det gjør det jo forsåvidt. Men kanskje ikke på den foretrukne måten. For blodsukkeret mitt mesker seg fortsatt etter helgas utskeielser. Det samme kan ikke sies om den sure mageetasjen og dens uløste oppgaver. For etter noen uker med litt laber form – toppet av ei helg med festival – har jeg fått betale. Det kom jo ikke som noen overraskelse. En slik innsats skal vel kjennes for en multikroniker 🙂 Noe annet ville jo være et mirakel!

Så denne uka har vært både smertefull og energiløs. Gastroparesen og betennelsene viser ingen nåde etter at jeg har spist alt for mye av ting jeg ikke tåler så godt. Jeg vandrer rundt som selve reinkarnasjonen av Stormagepus! Det har blitt mye oppkast, kvalme og smerter. Spesielt om natten, for da er alt jeg har spist iløpet av dagen fortsatt i magesekken. Når jeg legger meg i horisontal stilling, kommer en del opp igjen. Noen ganger er jeg våken når det skjer, andre ganger ikke. Så min bedre, firbeinte halvdel – Småmagepus aka TIger – har holdt seg på trygg avstand fra løpetrasèen min mellom seng og badrom 😀

 

BildeBilde

 

Jeg prøver å lande blodsukkeret, men det er ekstra uforutsigbart, og det har nok mye med alkoholinntaket i helga å gjøre. Leveren vil alltid prioritere å forbrenne alkohol før noe annet, og denne ringvirkningen kan jeg merke i dagesvis. Jeg har en leversykdom (Glucogenose) som bla gjør at jeg lagrer for mye glukose der, og har derfor sein alkoholforbrenning. Både redusert leverfunksjon og gastroparese fører til forsinket næringsopptak og alkoholforbrenning. Men om man velger å se det på den positive måten – så kan det ha sine fordeler også 🙂 Festen varer lenge (!), og jeg blir stort sett ikke dårlig før ettermiddagen/kvelden etterpå. Praktisk noen ganger 🙂 Men da kommer også et vanvittig fall i blodsukkeret, som ofte fører til alt for lavt blodsukker i døgn nummer 2 eller 3.

 

IMG_3329bilde

 

Disse siste dagene har det gått mye i flytende og lettfordøyelig føde. Typ smoothies, moset frukt og bær, suppe, havregrøt med mye væske, cottage cheese, saftis, og en ny favoritt: Jordbær og kesam med lime! Sistnevnte er ganske ny på markedet, og smaker himmelsk til jordbær. Det funker helt sikkert like godt å bare skvise lime og ha i litt søtning i vanlig mager kesam – det skal jeg prøve når lime-boksen er tom 🙂

 

Bilde

 

Medisiner har det blitt mye av. Når jeg vet at jeg skal skeie ut, tar jeg en del ekstra medisiner på forhånd for å lette arbeidet i magen og for dermed å bli mindre sliten. Jeg tar mer kvalmestillende, syrenøytraliserende, tarmregulerende, betennelsesdempende og smertestillende enn vanlig både før og mens det pågår. I ettertid må jeg alltid redusere på disse medisinene, fordi det ikke er gunstig å ta for mye av dem. De hjelper meg til å kunne være så frisk og rask som mulig mens moroa pågår, men etterpå kommer jo trøkken. Det er kjekt å kunne utsette symptomene på den totale belasningen. Noen ganger funker det, andre ganger ikke.

Denne uka begynte jeg på ny kur med Ery-Max. Ery-Max er en antibiotika, men noen av oss med gastroparese bruker den fordi den har noen gunstige bivirkninger. Folk flest får økt tarm-aktivitet av den, spesielt dersom den tas utenom mat, og denne bivirkningen kan vi med sein magetømming benytte oss av. Ery-Max tas noen ganger iløpet av dagen, utenom måltid, for altså å skape økt tarmmotorikk. Men den mister effekt etter et par-tre ukers tid, og da må man ta en pause før man går i gang igjen etter nok et par uker. Kan ikke si at det funker all verdens, men i nøden spiste fanden som kjent fluer 🙂

 

Bilde

 

Det er ellers litt kjør med leger og behandlinger, som det ofte er før fellesferien. For da er det naturligvis mindre kapasitet som følge av ferieavløsning. Så den siste tiden har mest gått med til slikt, samt å hvile. Sover lite og dårlig pga oppkast, og føler meg rimelig utslitt. Men – positivt! – jeg har mannet meg opp til et par veeeldig rolige treningsøkter denne uka! Og der fikk jeg høre noen kloke ord:

 

«Det er mange gode minner ved en svak karakter!»

Denne visdommen skal rammes inn og henges opp. Det får meg til å glise bredt – selv om jeg noen ganger må betale en dyr pris for moroa!

 

 

Peace&Love

En herlig sommerhelg i Oslo er over. Fylt av sol, varme, besøk av flotte kusinesøstervenninne Siri, nordnorsk humor, latter, en god dose fandenivoldskhet – og Norwegian Wood!

Det var deilig å ta ei frihelg. Fri fra nazi-blodsukkermåling, helsebekymringer, plikter og vanlig hverdagsliv. Vi benyttet disse solrike dagene til å kose oss med festival, shopping, soling og skravling. Vi spiste god mat, drakk masse vin, hørte fengende musikk og lo. Høyt!

 

BildeBilde

 

Jeg sitter igjen med samme følelsen som jeg pleide ha når jula var over da jeg var lita. Jeg hadde gledet meg og ventet spent så lenge. Når så hverdagen var over oss igjen, måtte jeg gråte litt fordi det var så vemodig at det hele var over. Samtidig var jeg full av motivasjon og gledet meg til å gå i gang igjen! Akkurat som nå. Full av ny giv og inspirasjon til hverdagen. Jeg har fått luftet og kalibrert masse tanker, jeg har fått input på trening og mestring, og jeg har ledd!

 

BildeBilde

 

Og jeg innser at de hverdagstiltakene jeg gjør i forbindelse med kost/helse/trening faktisk funker. For uten dem hadde jeg ikke greid en slik helg. Og etter slike herlige utskeielser gleder jeg meg faktisk litt til å komme tilbake til havregrøt og blodsukkermåling igjen 🙂 For jeg kjenner jo at kroppen har det bedre da. Samtidig som det er uendelig HERLIG å gi f— i blant. Det er verdt det. Jeg tror vi trenger det, alle sammen.

 

BildeBildeBilde

 

Bilde

Violet Road – kjempekult!

BildeBilde

 

Bilde

Kent – like kjempekult!

 

Mest av alt kjenner jeg på en dyp takknemlighet for at det finnes så fine mennesker som beriker og berører meg på hver sin unike måte.

 

BildeBilde

♥ Tusen takk for ei fantastisk og minnerik helg! ♥