Stikkord: Gastroparese

Ny tjangs

IMG_2434

 

Riktig god torsdag!

Det skjer mye her nå. Mandag var jeg til samtale ved transplantasjonsavdelingen ved Rikshospitalet. Jeg har ikke gitt opp håpet om en ny bukspyttkjertel. For noen år siden ble jeg avvist pga kroniske betennelser. Men nå som genfeilen min er kartlagt og ting er grundig utredet, vurderes det som hensiktsmessig å gi det en ny tjangs.

Jeg var spent og nervøs. Jeg fikk en informativ og god samtale med lege og sykepleier. De redegjorde rundt operasjonen, hvilke ulike faser jeg må gjennom under utredningen, om komplikasjonsfarer og risikofaktorer. De statistiske tallene ga meg en pekepinne på hva jeg kan forvente, både positivt og negativt. De lyttet til hva jeg hadde å si. Så da vi avrundet, føltes det som å ha bestått en viktig eksamen: Jeg er videre! Dette betyr ikke nødvendigvis at det blir transplantasjon, det er langt opp og fram før endelig søknad eventuelt blir behandlet.

Jeg har to kirurgiske muligheter. Den ene er å transplantere kun de cellene som produserer insulin (øycelletransplantasjon). Disse cellene plantes inn i leveren. Fordelen er at det er et mindre omstendelig inngrep. Bakdelen er at disse cellene mister sin funksjon etter ikke så lang tid. Det er også et absolutt krav å trenge lite insulin (under 40 IE pr døgn) for at dette skal ha adekvat effekt. Mange transplanterte er avhengig av insulintilførsel utenfra i tillegg. Diabetesen blir med andre ord ikke nødvendigvis helt borte, men kan reguleres noe lettere.

Det andre alternativet er å transplantere hele bukspyttkjertelen (total transplantasjon). Fordelen er at man da kan ha et virksomt organ i anslagsvis 15 år (organets levetid varierer). Bakdelen er at dette er et svært komplisert inngrep. Statistikken er ikke super: 1 av 4 slike transplantasjoner mislykkes. Faren for komplikasjoner etterpå er stor. Med tanke på at jeg er 40 år, vil jeg måtte retransplanteres flere ganger i løpet av livet.

Det er enighet om at «full pakke» er best for meg. Altså total bukspyttkjerteltransplantasjon.

Neste steg blir en psykosomatisk undersøkelse på sensommeren. Dette gjøres på alle pasienter som skal transplantere hjerte eller bukspyttkjertel. Dette fordi man skal være mentalt forberedt og sterk nok til å håndtere et slikt inngrep. Det er ikke til å komme forbi at tiden før, under og etter transplantasjonen byr på tøffe belastninger. Selv om livet uten en slik transplantasjon vil være både begrenset og forkortet, er jeg realist nok til å få litt angst over et liv med.

Samtidig skal jeg teste ut immunsuppressive medisiner i anslagsvis 6 uker. Dette er medisiner som hemmer immunforsvaret, og på den måten reduserer risikoen for at kroppen støter fra seg det nye organet. Disse medisinene skal jeg ta resten av livet dersom jeg blir transplantert. Det er derfor viktig å finne ut av om de tas opp i mage/tarm-kanalen, og om jeg tåler dem. Medisinene har uheldige bivirkninger, samtidig som de skal gjøre en effektiv jobb, så det er viktig å finne riktig dosering.

Dersom jeg får utført en slik transplantasjon, og den lykkes, kan jeg bli kvitt diabetesen min. Dette vil medføre at diabeteskomplikasjonene mine stagnerer. Bare tanken på å slippe belastningene en vanskelig regulerbar diabetes gir, er helt surrealistisk. For ikke å snakke om å bremse den evige komplikasjonskampen – det skulle virkelig vært vidunderlig!

Men det er mye som skal klaffe først. Samtidig holder jeg også på med øye-, mage- og tarmundersøkelser. Forhåpentligvis tas et par kirurgiske avgjørelser nå før sommeren. Så det er mange tanker som surrer her nå. Mye å forholde seg til. Det er atskillig mer utfordrende enn jeg nok viser utad. Jeg føler meg litt mett av alt. Men også takknemlig.

Ønsker deg riktig fin helg!

 

IMG_3639

 

Tanker opp

IMG_2135

 

Riktig god torsdag!

Pinsefria har jeg tilbragt i Dubrovnik. Det var balsam for sjela å komme seg vekk noen dager. Selv om utfordringer og tunge tanker ikke forsvinner, så blekner de litt i så vakre omgivelser. Jeg har spist, drukket og kost meg. Tatt inn atmosfæren. Senket skuldrene litengrann. Filosofert over alt og ingenting.

Og gått trapper..!

 

IMG_2265

 

Jeg måtte, som alltid på ferietur, ta mer medisiner enn ellers. Jeg synes det er greit å ha så gode dager som mulig. Så får jeg heller ta konsekvensene når jeg kommer hjem. Noen netter ble tilbragt på badromsgulvet. Noen måltider gjorde mer vondt enn andre. Men jeg er likevel positivt overrasket. Atter en gang: Tomler opp for gastrektomi! Jeg håper så inderlig at flere skal få samme operasjonen som meg. Ønsket om at mer kirurgi kan gjøre resten av magen min litt enklere å hanskes med, gjør seg stadig gjeldende. Noen stunder har jeg håp, selv om tvilen nok oftest vinner.

Dette var første ferieturen med OmniPoden min (insulinpumpen). Jeg var litt spent på hvordan det skulle gå. Med endret kosthold, aktivitet og døgnrytme krever blodsukkerreguleringen ekstra innsats. Jeg synes også dette gikk over all forventning. Jeg la meg noe høyere i blodsukker enn jeg gjør hjemme, sånn for å være på den sikre siden. Alt i alt synes jeg dette gikk fint.

 

 

Jeg får imidlertid stygge merker i huden der pumpa og blodsukkermåleren står. Det ser nesten ut som røde brennmerker, og man kan tydelig se mønsteret i huden av dingsene. Jeg har nå forsøkt å bytte plassering – så både armer, rumpe, rygg og lår er tatt i bruk. Men merker blir det uansett. Magen unngår jeg helst, siden jeg har arrvev etter ymse kirurgi der.

I tillegg løsner dingsene lett på andre steder enn armene, fordi jeg svetter mer. Spesielt på trening og i sommersola er dette blitt et problem. Det klør i varmen, og plasteret løsner. Jeg har forsøkt med flytende barrierefilm, men det var ikke hjelp i. Jeg må nok få tak i allergiplaster med lim som tåler litt mer, så får jeg håpe det gjør nytten.

Som alltid – når jeg har vært litt bortreist – er det ok å komme hjem igjen. Pågangsmotet for å sette i gang med sykehus, behandlinger, trening og slike ting er litt større. Tror jeg. Jeg har noen uavklarte prosjekter på sykehusfronten som jeg er fryktelig spent på. Jeg kjenner på ambivalens i forhold til akkurat dette. Skal jeg tørre å ha forhåpninger? Jeg trenger dem. Eller skal jeg ikke ha det? For å unngå å bli veldig skuffet?

Ønsker deg riktig fin helg!

 

IMG_2186

 

 

Redd

woman-902213__180
Foto: Pixabay.com

 

 

 

 

 

 

 

 

Jeg forsøker å være flink.

Til å flykte, men samtidig stå i det. Tvinge motet på plass. Smile. Skru opp lyden. Late som. Piske på. Le av det hele.

Jeg har tenkt at dersom jeg tenker på meg selv som frisk, ja – så blir jeg iallefall friskere enn om jeg tenker at jeg er syk.

Ofte gir jeg meg ikke noe valg. Og som regel funker det.

Men å herme etter en ønsket virkelighet kan være enklere enn å takle den. Det kan også hende at det er å ikke være helt snill med seg selv.

Om jeg bare kunne føle meg litt trygg. Så jeg kunne senke skuldrene for et lite øyeblikk.

Jeg er sliten av frykt. Utmattet av å være syk. Skjør av alle tankene.

Men jeg er ikke sterk nok til å være sterk. Tøffheten som bidrar til å dempe sorgen og angsten, er brukt opp. Så nå må jeg visst kjenne på det som er virkelig virkelig. Og det gjør vondt. Fryktelig vondt.

Forhåpentligvis lærer jeg at det er greit å ikke være så tøff. Kanskje jeg kan bli tøff nok, da?

En liten matprat

 

 

IMG_2013

 

Spørsmålet jeg har blitt hyppigst stilt etter at jeg fikk fjernet magesekken er: Kan man spise uten magesekk? Med oppfølgeren: Åssen funker det?

Javisst kan jeg spise! Faktisk er det ikke så annerledes enn før. Det er fortsatt de samme tingene å ta hensyn til: Gastroparese, diabetes, betennelser og intoleranser. Men jeg er mindre kvalm og det gjør mindre vondt i den øvre delen av magen enn tidligere. Så lenge jeg bruker vettet, viljestyrken og klokka. Resten av magen er en annen sak.

Magesekken er en dynamisk eltemaskin, og fungerer som en midlertidig lagringsplass for det du nylig har spist. Den bearbeider og finmoser maten, før innholdet sendes porsjonsvis ned i tynntarmen. Ved gastroparese blir maten i stor grad værende igjen i magesekken.

Tynntarmen har et mindre elastisk vev enn magesekken. Den er ikke så tøyelig, og mangler egenskapene som magesekken har. Som for eksempel elting av maten, immunforsvar og utskillelse av en del fordøyelsesenzymer og hormoner.

Hos meg er nesten hele magesekken fjernet. Området rundt spiserørsåpningen er koblet direkte til tarmen. Det betyr at det jeg spiser, går rett over i tynntarmen. Når mat kommer direkte hit, kan det oppstå ubehag. Dette kalles dumping.

Derfor må jeg spise litt annerledes enn de som er friske. Dette for å redusere dumping og øvrige fordøyelsesvansker. Men forskjellen i spisevanene mine før og etter operasjonen er ganske liten. De samme reglene gjelder: Små og hyppige måltider. Kosten som fungerer best, er den som er lettfordøyelig og fin i strukturen.

Kroppen er en finurlig ting! Etterhvert som tiden går, blir tynntarmsvevet mer elastisk. Tynntarmen lærer seg rett og slett å bli litt magesekk, og mottar maten på en mer funksjonell måte.

Den kan fortsatt ikke bearbeide maten slik magesekken kan, den tar ikke opp alle næringsstoffene, og den skiller ikke ut enzymer og hormoner slik magesekken gjør. Alt dette må jeg hjelpe til med, akkurat som før operasjonen. Jeg regulerer så godt jeg kan med medisiner, tilskudd, trening og måltidsmønster.

Men dog. Tynntarmen kan motta mat lettere uten å bli grinete, slik den ble i starten. Dumping kan jeg fortsatt få, men i mindre grad enn de første månedene etter operasjonen.

Noe nytt

 

 

13016385_10153963326205428_1346074884_o
Foto: Pål Lyngstad

 

Riktig god torsdag!

Nå har jeg en nyhet! Jeg har inngått et samarbeid med http://www.levmeddiabetes.no – et nettsted som drives av legemiddelfirmaet Roche.

Her vil jeg bidra med erfaringer fra min hverdag med diabetes. Jeg har hatt diabetes type 1 siden 1981, og i over 20 av disse årene har jeg levd med diabetisk gastroparese.

Jakten på informasjon og hjelp har vært – og er fortsatt – kronglete og utmattende. Jeg har gått mange av veiene alene. Uten kompass. Gjennom bloggen min og henvendelsene jeg har fått, har jeg erfart at jeg ikke er alene på denne bratte stien.

Det skulle vært interessant å vite hvor mange vi egentlig er? Sikre statistiske tall finnes ikke, men trolig er vi flere enn helsemyndighetene aner. Det er også sannsynlig at her er mørketall. Siden gastroparese er noe som kan utvikle seg gradvis, er det ikke uvanlig at det tar tid før man får stilt riktig diagnose. Dessverre kan det fortsatt være vanskelig å finne informasjon og få hjelp for denne lidelsen. Min store drøm er å bidra til å gjøre noe med det.

Så framover vil jeg poste innlegg om dette, men jeg vil også fortsette på Silje-måten. Håper jeg klarer å bevare deg som følger meg eller klikker innom av og til, samtidig som jeg kan henvende meg til nye lesere. Dette gleder jeg meg til!

Del meg gjerne på sosiale medier – det er på den måten jeg kan nå fram. Du kan følge bloggen min, og du kan klikke deg inn på Facebook-siden min her. Les, følg og del i vei!

Du finner Lev med diabetes på Facebook ved å trykke her. Diabetes-livsstilen er bra for absolutt alle, enten du har diabetes eller ei. På Lev med diabetes deles kunnskap om kosthold og livstil, medisinsk informasjon, ærlige tanker og erfaringer. Kort oppsummert: Motivasjon til en sunn, aktiv og bedre hverdag. For deg med diabetes, for deg uten diabetes, og for deg som kjenner noen med diabetes.

Ønsker deg fin vårdag!