Verdens kuleste dings

Jeg opplever at mange er nysgjerrige på dingsen min 🙂 Noe jeg synes er kjempefint! For det er mye enklere å forklare når noen spør. Og så er jeg jo veldig stolt av den! Så her kommer litt tekniske fakta:

Gastric pacemaker, neurostimulator, nevrostimulator, dings – kjært barn har mange navn. Dette er et batteridrevet implantat som hjelper meg i min gastroparese-hverdag. Den fungerer som et ekstra hjelpeorgan, og er kulere enn all verdens fancy Apple-produkter! Og best av alt: Den kan reprogrammeres fra utsiden. Hvor snasent er ikke det?

Gastroparese er en nevrologisk forstyrrelse som forårsaker lammelse av muskulaturen i fordøyelseskanalen. Les mer om gatroparese her: https://siljeantonsen.com/2014/04/08/hva-er-gastroparese/

Min pacemaker er av typen Enterra fra Medtronic. Den er på størrelse med en litt kort iPhone: 10 cm lang og 6 cm bred. Den veier 42 små gram. Boksen all elektronikken ligger i er laget av titan. Fordi kroppen aksepterer titan bra, unngår man i større grad avstøting etter implanteringen.

 

Bilde
Medtronic Enterra gastric pacemaker.

 

Pacemakeren inneholder batteri, mikroprosessor og pulsgenerator. Den er plassert i nedre venstre del av magen, i en lomme mellom underhudsfettet og muskellaget. Fra pacemakeren utløper elektroder som er tvunnet på hønsenettingvis rundt magesekken. Fra pacemakerens pulsgenerator sendes lavspenningsimpulser via elektrodene til hjernen for å dempe de kroniske sykdomssymptomene (kvalme, oppkast, smerter etc.). Man skal ikke kjenne disse strømstøtene på noe vis.

Etter operasjonen må man prøve seg litt fram for å finne riktig stimuleringsfrekvens slik at symptomene reduseres tilstrekkelig. Stimuleringsmengden som kreves er individuell, og vil også forandre seg i løpet av det første året ettersom arrvevet som dannes vil påvirke ledningsevnen. Det er også et viktig poeng at det hele må løses på en mest mulig batteriøkonomisk måte. Batteriene har en levetid på i snitt 8 år, og disse må byttes kirurgisk. Ingen ødsling med strømmen, med andre ord! Jeg håper selvfølgelig at jeg innen neste batteriskifte får trådløs lader med på kjøpet 🙂

 

Bilde
Pacemakeren kan reprogrammeres etter implanteringen fra utsiden.

 

Før man blir henvist til operasjon, må alt annet av behandling være utprøvd. ”Alt annet” inkluderer medisiner, kostomlegging, og Botox i lukkemuskelen mellom magesekk og tolvfingertarm for å få magesekken til å tømme seg riktig vei, slik at man unngår stadig oppkast. Når ingen tiltak hjelper og pasienten blir underernært, er det grunnlag for å henvise til operasjon. Det er med andre ord en omfattende prosedyre, og utredningen, prosessen og ventetiden er LANG.

 

Bilde
Sånn ser det ut hos meg!

 

Implantasjon av pacemaker kurerer ikke sykdommen.  Formålet er å fjerne noe av symptomene slik at hverdagen blir litt bedre. Som regel må man fortsette med medikamentell tilleggsbehanding og spesialtilpasset kost også etter operasjonen. Men livskvaliteten blir i 80 % av tilfellene forbedret, og mange opplever tilstrekkelig symptomforbedring til å leve et langt bedre liv.

Teknologien anses som kontroversiell, til tross for at den har vært brukt i drøyt 10 år. Vi er svært få nordmenn som kan skilte med denne gilde appen, jeg tror vi kan telles på en hånd, og de fleste av oss er operert ved Sahlgrenska Universitetssykehuset i Göteborg. Siden 2012 har det også vært mulig å få denne operasjonen ved Haukland Universitetssykehus i Bergen.

Mer om min operasjon, mine personlige erfaringer og om livet før og etter ”dingsen” kommer! 🙂

 

 

 

 

 

 

Reklamer

Hopp?

Jeg har vært så heldig å få gå til coach Christine Otterstad (
http://christineotterstad.com ) i vår! I forbindelse med KK`s jubileum, er vi noen få utvalgte heldiggriser som får hjelp fra KK`s ekspertpanel. Jeg valgte meg dyktige Christine.

Det ble mange tankevekkende og utrolig givende samtaler. Makan til inspirerende dame..! Etter kartlegging rundt livssituasjon og mål her i livet, fikk jeg et enestående tilbud. Med hjertet i halsen takket jeg ja til å gjesteblogge for henne. For en vidunderlig sjanse! Pissredd, men samtidig overveldende glad, omtrent fløy jeg hjem. Jeg fikk plutselig mye å gjøre. Lage egen blogg, blant annet. ”Hopp!” sa hun. ”Hopp? Hjelp!” tenkte jeg.

Jeg har lenge fundert på hva jeg skal kunne brukes til. Jeg trives ikke med å være ubrukelig – så enkelt er det! Men den uforutsigbare helsa mi gjør at jeg ikke passer helt inn i en normal arbeidsdag. Sykdom er på mange måter min fulltidsjobb. Jeg har medisinsk oppfølgning omtrent daglig, og jeg bruker mye tid på trening og sykdomsmestring. Og selvfølgelig hvile, det må også med. Likevel har jeg en mental og kreativ restkapasitet som jeg så gjerne skulle brukt til noe. Tankene rundt en blogg har spunnet lenge. Kanskje jeg skulle dele erfaringene og tankene mine med noen der ute? Redselen har holdt meg unna. Vi snakker eksponeringsangst til tusen! Jeg, som helst later som ingenting, skal plutselig begynne å utlevere meg selv? For skal jeg blogge, så skal det definitivt ikke være i den rosa kategorien! Livet mitt er alt annet enn en dans på roser, må vite.

Når jeg nå sitter her og reflekterer, og prøver å lage en slags imaginær bloggplattform, så slår det meg: Hva er en rosablogg? Ifølge en Aftenposten-artikkel var det blogger Thomas Moen som oppfant begrepet ”rosablogging” allerede i 2009. Han definerer rosabloggeren som ”en jente i relativt ung alder som bruker bloggen sin til å fortelle verden hva hun har på seg, hva slags sminke hun foretrekker samt hvor kjedelig skolen er”. Nuvel. Da er jeg allerede godt utenfor kategorien. Men fenomenet har utviklet seg i sin betydning siden 2009, og jeg føler fortsatt behov for litt renvasking. Jeg tenker på en rosablogger som en som beskriver i positivt ordelag hvilket vidunderlig liv hun lever. Hvor lykkelig hun er med familien sin i det alltid rene og pene hjemmet sitt. Hun legger ut bilder av seg selv – med pump selvsagt – fra dagens treningsøkt. Hun deler med stor entusiasme bilder av dagens sunne og proteinrike middag. Og kjører selvfølgelig på med usunne – dog raw eller vegan – kakefristelser i helgene. Sånn for å ha en akkurat passelig coolness-motvekt til fitnessfasaden.

 

Silje Kristin Antonsen05

 

 

Og jeg føler meg plutselig litt beklemt. Som nevnt, hverdagen min er alt annet enn rosa. Lengre unna polert fasade og glamour kommer man vel ikke. Men med uførstatus, medisinske utfordringer, smerter, frustrasjon og redsel vil jeg nok likevel gå i fella. For i mitt liv som mandagsprodukt inkluderes også hverdagsglede, trening og kosthold i tillegg til galgenhumor, indre motivasjon, meninger, kunnskap og informasjon som jeg gjerne vil dele. Med pump.

”Hopp!” sa Christine. ”Nå kommer jeg!” sier jeg.  Og håper noen vil ta i mot.

Hjemme hos

Har du noen gang besøkt en med fordøyelsesproblemer? Helt sikkert. Vi er ingen sjelden rase. Men siden vår abdominale (u)karakter ikke akkurat står skrevet i panna vår, skal jeg gi deg et par avslørende tips. Vi kan nemlig skilte med en særegen innredningsfilosofi. Bli med på visning!

Du blir gjerne møtt i døra av en person iført litt løse, ledige klær på overkroppen. Er verten en dame, kan det fort stå ”mama” på merkelappen på innsiden av overdelen, selv om det verken befinner seg baby eller tåteflaske i hus. Tøflene og det litt stive gangelaget kan forklares ved at vedkommende gjerne har vært hjemme en stund. Fordi fordøyelseskanalen oppfører seg som et raveparty: Masse lyd, Porsgrunn porselen er et essensielt hjelpemiddel, småpiller knaskes regelmessig, og det finnes ingen visjon om å avslutte den impulsive aktiviteten sånn umiddelbart.

Vel innenfor døra og entreen (som for øvrig ser tilsynelatende normal ut) passerer du badet. Kikker du inn, vil du se en massiv bladbunke ved siden av toalettet. Dorullene står strukturelt stablet opp ved siden av. Mykt flerlags. Et svakt gjenliggende streif av toalettrengjøringsmiddel kiler i nesa. Lifting-kremer mot hovne øyelokk og -poser står sirlig plassert på hylla. Et rikholdig utvalg av tryllepenner, solpudder og jukseprodukter for glød til gustenblek hud likeså.

Bilde

 

Bilde

I stuen møtes du gjerne av en sofa overfylt av komfy puter og fjernkontroller. Inni putene et sted, mellom tekniske duppeditter tilkoplet wifi, kan du muligens skimte en søvnig, firepotet pels av et eller annet slag. Kjæledyr og sosiale medier er populært hos denne mennesketypen, både av sosiale, trøstelige og informative årsaker. Bakgrunnsmusikken har til formål å overdøve festen innabords, så radio, Spotify eller iTunes får kjørt seg døgnet rundt. Musikksjangeren tilpasses hvilken retning ravepartyet utvikler seg i. Tar det helt av, følger høytalerne opp. I bokhylla finner du vellest litteratur i ymse kategorier. I hovedtrekk alternativmedisinske bøker, dietter og kostguider, mindfulnesshåndbøker og livsstilslektyre. Bokryggene er sortert; ekstremutgavene står innerst, og så glir titlene over mot det mer moderate utover mot nyeste innkjøpte. I barskapet står flaske på flaske med relativt ”snilt” innhold som ikke svir når det nytes. Eller når det eventuelt skal opp igjen.

Bilde

 

Kjøkkenet er et masterstudium verdig. Benken møter deg med obligatorisk blender, veskevennlige matbokser, proteinpulverbokser, supermatforpakninger i alle farger og kategorier, antibac og en haug med timeavtalelapper og ditto kvitteringer fra tidligere helsekonsultasjoner. Kjøleskapet er overraskende ensformig hos dette over gjennomsnittet kostholdsinteresserte mennesket. Her finnes store mengder av noen få nøye utprøvde og prefererte matvarer. Om du drister deg til å fortsette oppdagelsesferden inn i matskap og -skuffer, kan du muligens tro at du er blitt dyslektiker. Men neida. Det er produkter med mystiske ingredienslister fra iHerb, Funksjonell Mat, Life og Sunkost som gjelder. Meter på meter med matvareerstatninger. Selvfølgelig uten laktose, gluten og sukker.

 

Bilde

 

Bilde

I hjemmet finnes også et eget reservoar av legemidler. Som et mini-kartell i Columbia plasseres det lett tilgjengelig, men godt kamuflert, på en bod eller i et dypt skap. Sånn at ikke hvermansen skal tro du er dealer.

På det svale soverommet står vinduet på gløtt hele året. Varmeovnen følger vinduets åpningstid. Og fuglene utenfor stortrives. Kvirrevitt på søvnløse netter er en meditativ ekstrabonus. Man har gjerne på et lite lys natten gjennom, sånn at man ikke snubler i spybøtta eller de parkerte tøflene på de gjentatte toaletturene. Av praktiske årsaker er nattbordskuffa helst noe stor. Ikke fordi vi har et mer vågalt eller kreativt liv under dyna enn folk flest. Her ligger brett på brett med innsovingsmedisiner, kvalmestillende, smertestillende, mageregulerende- og syrenøytraliserende midler. Akkompagnert av en quiz eller sudoku.

Sære? Vi? 😉

 

Einstein i praksis!

”Galskap er å gjøre samme ting om og om igjen og forvente et annet resultat” – Albert Einstein

 

Han er en smarting, Einstein! Jeg er sikker på at om han hadde levd i dag, hadde han vært i fitnessbransjen. Passe tradisjonstro mot verifiserte teorier, passe alternativ og nytenkende, og helt genial!

 

Etter mange år med sykdom, hadde jeg pådratt meg kronisk utmattelsessyndrom. Seng og sofa var blitt mitt faste oppholdssted. Mens jeg tøflet rundt og ventet på at livet skulle by meg opp til dans igjen, suste verden forbi. Klok av skade hadde jeg minimert aktivitetsnivået mitt i den tro at det skulle bygge meg gradvis opp igjen. Jeg var så sykt sliten. Treningsmedlemskapet mitt var sagt opp for lengst, jeg var sluttet i danseklubben som jeg trivdes så godt i, og jeg orket ikke lenger konserter eller sosiale begivenheter. Jeg sparte på kreftene som best jeg kunne. Uten at det ble noe sus i serken av den grunn! Frustrasjonen økte i takt med den fysiske og psykiske slitenheten.

 

Alle som lider av utmattelsessyndromer (eller som sliter med andre diagnoser eller treningsmotivasjonen for den saks skyld!) vet hvor mye krefter det koster å utfordre kroppen rent fysisk. Fra medisinsk hold frarådes det ved alvorlig kronisk utmattelse under enhver omstendighet å belaste muskler, nervesystem og immunforsvar. Selv hadde jeg gjort dyrekjøpte erfaringer. Små fysiske utskeielser, som for eksempel å både gå i butikken og dusje samme formiddag, kunne resultere i at jeg ble liggende dårlig i flere døgn etterpå. Blodpris for små gleder, vil jeg si. Hverdagslige ting var blitt til store utfordringer. Kroppen var for svak til å mestre de enkleste ting. Psyken var ikke av atletisk karakter, den heller.

 

Einstein hadde satt meg på en idè. Når det ikke funket å følge boka, så var det dags for å tenke nytt! Jeg var lei av å vente. Jeg savnet mestring, kroppskontroll og ikke minst overskudd. Noe jeg mener man ikke får av å bare ligge i vater og vente på at dagen skal gå over. Så da jeg måtte gi opp å skifte lyspæra i taket fordi jeg ikke hadde styrke og utholdenhet nok til å balansere på en krakk og samtidig holde den pinnetynne armen over hodehøyde og vri rundt, bestemte jeg meg. Jeg måtte endre strategi. Jeg ville se hva Einstein var god for i praksis!

 

Jeg kastet meg over alt jeg fant av informasjon om trening med sykdom. Spesielt innenfor utmattelsessyndrom, nevropati, diabetes 1, muskelsvinn, asteni og gastroparese. Det var lite informasjon å finne i kategorien ”liksomfitness for kronikere”..! Ivrig forhørte jeg meg med de medisinske fagfolkene jeg følges opp hos. Jeg nileste treningsfysiologi. Jeg gikk treningsblogger og nettfora nøye etter i sømmene. Før jeg til slutt mannet meg opp, svelget alt jeg hadde av stolthet, pakket treningshansker og løftereimer, og dro treningstightsen over eikert-beina. Strategien jeg valgte var som følger: Tung og systematisk styrketrening, korte økter, full restitusjon resten av døgnet. Litt toppidrettsutøver-style, egentlig 🙂

 Bilde

Jeg har erfart mye på både godt og vondt som jeg vil dele her på bloggen. Jeg lyver dersom jeg sier at det var en dans på roser i starten. Det var beintøft. Og det kan det fortsatt være, for alle dager er ikke like i en kronisk hverdag. Men det vonde blir fort glemt, jeg lover! For hver innsats er du en anstrengelse nærmere en friskere hverdag. Med det i bakhodet, blir hver treningsøkt en premie og en seier i seg selv! Bedre lykkepille finnes ikke!

 

Treningen gir meg en etterlengtet pause fra kronikerhverdagen. Da er jeg bare trenings-Silje, jeg er som alle andre, og jeg nyter hvert et sekund! Jeg opplever en kropp som er mye sterkere og mer utholdende, en mental helse som hilser hverdagen – med det den måtte bringe – hjertelig velkommen, og jeg vet at jeg KAN.

 

Tviler jeg på Einstein over manualene? Ikke et nanosekund!

 

 

Hva er autoimmune sykdommer?

Superenkelt forklart: Kroppens immunsystem angriper sine egne celler.

Autoimmunitet fun

Årsaken til disse tilstandene er komplissert og ukjent – begrepet autoimmunitet anses derfor for å være et teoretisk samlebegrep på ulike sykdomsmekanismer.

Det finnes mer enn 80 sykdommer som er av autoimmun karakter. Eksempler på dette kan være: Diabetes type 1 (”barnediabetes” eller ”insulinkrevende diabetes”), pankreatitt/betennelse i bukspyttkjertel, hypotyreose/lavt stoffskifte, cøliaki, leddgikt, Crohns og multippel sklerose.

I kroppens lymfevev finnes spesialiserte celler som hjelper oss mot patogener. Når for eksempel en bakterie eller et virus blir identifisert av disse spesialsoldatene, startes en kaskaderespons for å uskadelig- og tilintetgjøre disse fremmedkomponentene. Responsen er særdeles viktig for oss.

Men hos noen kan immunforsvaret gå litt på autopilot. Det oppfatter celler fra egen kropp som fremmede, og den samme type respons startes. Kroppen danner antistoffer som angriper kroppens egne celler, strukturer, vev, organer eller organsystemer.
Autoimmune sykdommer oppstår som følge av at kroppen feilaktig starter å produsere antistoff som angriper kroppens egne friske celler og vev – om igjen og om igjen.