I GOT THE POWER!

Etter pacemaker-operasjonen har jeg blitt godt fulgt opp ved Sahlgrenska Universitetssykehus i Göteborg. Det første året var jeg der 4 ganger for å få kontrollert og justert dingsen, deretter 1 gang pr år. Kirurgen som opererte meg, Hans Törnblom, har vært gjev å besøke. Så det var med litt vedmod faktisk, at jeg mottok innkallelsen fra Haukeland Universitetssykehus i Bergen. Fra nå av skal jeg følges opp der. Haukeland tilbyr nemlig som første og eneste sykehus i Norge gastric pacemaker-implantering og oppfølging.

 

Bilde
Vår i vakre Bergen!

 

Så før helga reiste jeg til Bergen. Må innrømme at jeg var litt spent på hva jeg kunne forvente. Møtet ble en utrolig positiv opplevelse! Fikk snakke lenge med de 2 legene (Eirik Søfteland og Dag Andre Sangnes) som jeg skal ha med å gjøre. De tok seg god tid, de spurte masse og var nysgjerrige. De var interessert i hele meg, ikke bare gastroparese-biten. Jeg føler virkelig at jeg er i de beste hender!

De er interessert i å følge meg opp både på de autoimmune sykdommene og også de andre fordøyelsesplagene mine. Og det setter jeg vanvittig stor pris på! Ikke noe gærnt om verken Rikshospitalet, Ullevål Universitetssykehus eller Aker Universitetssykehus altså – de har god ekspertise på mye. Men utfordringen har i alle år vært at jeg går til så mange forskjellige spesialister, alt etter hvilken diagnose jeg behandles for. Og ingen av fagfolkene har vel hatt kapasitet til å kunne se på HELE meg. De tar seg av hver sin bit. Og ofte har det vært av typen «brannslukking». Så jeg faller ikke usjeldent mellom 2 stoler, som det så fint heter, til tross for lange utredninger. Nettopp det har vært utrolig frustrerende. Ingenting ville bety mer for meg enn at jeg kunne få hjelp av noen som er interessert i å ta et skikkelig helhetlig dypdykk. Og det vil altså disse 2 herrene som jeg kom til ved Haukeland forsøke å gjøre.

Jeg ble også spurt om å være med i en forskningsstudie ved Medisink avdeling, hvor det arbeides med å kartlegge årsaksforhold ved autoimmune sykdommer. Noe jeg selvfølgelig takket ja til. Studien heter «Immunologiske og genetiske årsaker til organ-spesifikke autoimmune sykdommer», er ledet av Eystein S. Husebye, og tar sikte på å kunne forbedre diagnostikk og behandling i fremtiden. Spennende å få være med på!

Det ble tatt en drøss med prøver. Så mange at det trengtes 2 bioingeniører og nærmere 1 time før alle blodprøverørene var fylt og sortert  🙂 De gjorde en heltemodig innsats!

 

Bilde
Smilene og latteren satt løst ved Haukeland Universitetssykehus! 🙂

 

Bilde
Noen av prøvene som ble tatt.

 

Så til selve dingsesjekken! Den funker fint, og trengte ikke ytterligere justering. Nå har den hatt samme programmering i over ett år. Det gildeste med alt er at batterikapasiteten ble målt til over 100 000 timer – altså i overkant av 10 år til! Tenk det! Jeg var forespeilet at batteriet måtte skiftes etter 5 – 10 år. Nå har jeg hatt det i 2, og har enda strøm nok til 10 år til. Helt fantastisk! I got the power!

Jeg opplevde besøket på Haukeland som veldig givende. Folkene var så imøtekommende og hyggelige, og jeg følte meg virkelig godt tatt i mot. Jeg er så spent på hva dette kan resultere i!

 

 

 

 

 

 

Reklamer

Hyrdestund på Bislett Bad

Bilde

 

Min pappa hadde et særeget syndrom. Et synonymforvirrings-syndrom (det er den beste beskrivelsen jeg kommer på!) Han fant nemlig til stadighet på morsomme ord. Som han konsekvent brukte helt feil. Vokabularet hans var det nok bare vi nærmeste innvidde som hadde mulighet til å forstå. Eller trodde vi forsto…

I alle år hadde jeg hørt pappa si, gjerne mens han strakk seg og gjespet høylytt etter vel inntatt middag: «Nei, nå skal det jammen bli godt med en hyrdestund..!». Og jeg skulle bli godt over 30 år før jeg forsto den virkelige betydningen av ordet. For i pappas verden, og dermed også min, så var dette ensbetydende med middagshvil! En stund der man tar en velfortjent timeout fra omverden, der man koser seg (?) og bare slapper av. Nyter å gjøre ingenting, liksom. Og jeg, som egentlig er litt fan av ord – og timouts – hadde altså tatt dette for god fisk. I over 33 år.

Iallefall. Årsaken til at jeg med bråhast forsto definisjonen av ordet, ble en flau affære. Det var den dagen som i all ettertid går under benevnelsen Den store H-dagen. Jeg hadde nemlig en kveld kommet hjem fra Bislett Bad. Jeg var så glad og fornøyd! Jeg hadde hatt velværedag, med skrubbing og smøring etter alle kunstens regler, svømming, bobling, og jeg hadde slappet av i saunaen og snakket med masse hyggelige folk. Det var vinter og bikkjekaldt ute, og jeg hadde satt meg godt tilrette hjemme i sofa med Pus, Pepsi Max, masse lys, film og fjernkontroller. Og Facebook. Lykkelig og uvitende tenkte jeg at dette kunne jeg jo dele med omverdenen. Sannelig! Dette måtte da være en staselig statusoppdatering på en ellers hustrig vinterkveld?

«Har hatt en deilig hyrdestund på Bislett Bad!». Skrev jeg.

Iløpet av minutter smalt det inn med likes, kommentarer, sms`er og oppringninger. De var av typen «Så fint at du vil dele dette med oss, Silje!», «Var dere mange, også..?» og «Har du krøpet over?». Jeg skjønte ingenting! Hva var det som var så ekstraordinært med å ha hatt en deilig hyrdestund på Bislett Bad, liksom..?

Det var behov for en oppklaring. Så jeg måtte ringe hjem. Mamma holdt på å le seg ihjel. Applaus i stua fra kaffegjester. Før hun hikstende tok til å forklare meg hva H-ordet betyr (en samtale vi burde hatt for ca 20 år siden?). Et par sekunder var jeg småbitter på pappas ureglementære ordbruk, men så kunne jeg jo ikke annet enn le, jeg heller. Om enn litt rød i fleisen. Og en slettet Facebook-oppdatering rikere.

Det hører med til historien at pappa ofte brukte ord i motsatt betydning også. Hyrdestund inkludert. For eksempel hvis noen lagde ukul stemning. Eller hvis noen var ufine eller urettferdige. Så i ettertid har H-ordet fått ny status hos meg! Ikke akkurat i Facebook-feltet, kanskje…  Men i pappas ånd, så bringer jeg ordsurr-syndromet videre. For hver gang jeg opplever noen som er ubehagelige, irriterende, uhøflige eller sårende, så takker jeg vedkommende for hyrdestunden. Inni meg selvsagt. Og da må jeg smile igjen. Så takk, Pappa!

Bilde

Litt om treningen min

Jeg elsker å trene styrke. Herlighet, det er verdens beste lykkepille! Jeg merker at jeg blir helt overivrig og nærmest bare stotrer fram meningsløse halvsetninger når jeg skal forklare. Jeg blir så sabla ivrig..!

 

Bilde

 

Årsaken er enkel. Jeg har trent meg opp fra å være sengeliggende til mye friskere. Styrketrening gjør mye med kroppen, men vel så mye med hodet. En dag uten trening for meg, er rett og slett en uforløst dag.

Styrketrening er bra for omtrent alt mulig! Bortsett fra det innlysende – at du blir sterkere og endrer kroppssammensetning – så finnes det så mange andre bra greier ved det. Du får mentale baller du ikke ante du var i besittelse av. Du får mestringsfølelse. Du setter i gang masse positive reaksjoner. Du blir venn med smerter på en helt annen måte. Du frigjør masse energi. Du får økt overskudd. Du får bedre selvtillit. Du opplever velvære i egen kropp. Du forebygger og forbedrer helseplager. Du får økt hvileforbrenning (og kan dermed spise mer is!). Du sover bedre om natten. Fordøyelsen blir bedre. Dessuten ser du mye friskere og sunnere ut. Og viktigst av alt: Man MÅ smile! For man blir så glad!

Jeg trener i all hovedsak baseøvelser med bruk av manualer, hantler og vektstang. Jeg supplerer med noen øvelser i slynge, med kettlebells og med egen kroppsvekt. Baseøvelser er flerleddsøvelser hvor du involverer flere ledd og flere muskelgrupper enn i isolasjonsøvelser hvor du aktiverer en og en muskel/muskelgruppe. Fordi baseøvelser aktiverer og involverer flere ledd og muskelgrupper samtidig, blir treningen langt mer funksjonell enn ved isolasjonsøvelser eller øvelser i apparat. Den tunge belastningen gjør også at du får opp pulsen. Baseøvelser ligner i langt større grad kroppens naturlige bevegelsesmønstre som vi utfører i hverdagslivet, og øker derfor stabiliteten, mobiliteten, balansen og den motoriske kontrollen.

Eksempler på baseøvelser kan være:

* Markløft
* Knebøy
* Frontbøy
* Utfall
* Skulderpress
* Benkpress
* Pullups/chins
* Ulike ro-former (fremoverbøyd roing, stående roing, sittende roing)
* Armhevinger
* Dips

Et ekstra stort pluss ved baseøvelser er at de er effektive og tidsbesparende. Og det er gull når helsa er kranglete eller om man er utbrent. Jeg funker bedre med kortere og intensive økter, enn lengre og rolige. Jeg kan bli mer sliten og utbrent dersom jeg bruker for lang tid. Så jeg gir heller maks tyn den tiden jeg er på trening. Men dette må jeg kjenne på fra dag til dag. Noen dager er det full fres, andre dager tar jeg det mer med ro. Det aller viktigste for meg er at jeg får trent og aktivert muskulaturen så ofte som mulig. I perioder tilpasser jeg styrkeprogrammet etter helsa, og da trener jeg etter vedlikeholdsprinsippet. Mens i andre perioder tilpasser jeg programmet etter det delmålet jeg har satt meg. Som jo helst er økt muskelmasse 🙂 Hovedmålet mitt for treningen er uansett en bedre livskvalitet.

Jeg løfter etter utmattelsesprinsippet. Jeg kjører gjerne 3 serier av hver øvelse, med ca 8 reps i hver serie. 1-2 minutter pause mellom hver serie. Dette innebærer at jeg legger på så mye vekt at jeg akkurat klarer å utføre disse 3 seriene med 8 reps med riktig teknikk, før muskulaturen ikke orker mer. Jeg skal altså ikke greie å løfte en repetisjon til. Klarer jeg flere reps gjør jeg selvfølgelig dem, og så legger jeg på mer vekt neste gang. Noe som er hensikten – å enten øke vektmotstanden eller antall reps. For da utfordres muskelen til å utføre mer arbeid enn den egentlig er skapt for, og resultatet er at den vil vokse. Løfter du det samme i en lengre periode og ikke tyner muskelen maksimalt (dette finnes det ulike teknikker for – kommer tilbake til det), vil ikke muskelen vokse, men «bare» vedlikeholdes.

Siden jeg liker å trene ofte, splitter jeg treningsprogrammet i ulike dager for ulike kroppsdeler. På den måten unngår jeg overtrening. For like viktig som å provosere musklene, er det å gi dem tid til restitusjon slik at de kan vokse seg større. Jeg har også fleksibilitet i programmet mitt slik at jeg kan ta meg treningsfri de dagene det føles nødvendig (selv om jeg hater det!).

Det var en litt kort og enkel start om treningen min. Nå kjenner jeg at jeg bare MÅ komme meg på gymmet (som gutta kaller det!) 😉

 

Bilde

 

 

Min pacemaker-operasjon mai 2012

Sahlgrenska Universitetssykehus
Sahlgrenska Universitetssykehus

Etter lang ventetid var dagen kommet. Det var varmt, det var mai, og sola var raus. Jeg lå ute i solsteiken sammen med en nabo da den etterlengtede telefonoppringningen kom. En svensktalende, blid damestemme kunne fortelle meg at jeg var satt opp til operasjon allerede førstkommende uke. Du kan tro gleden sto i taket! Eh… Til himmels!

Jeg hadde vært dårlig lenge. Spesielt de siste 3 årene hadde gastroparesen regjert hele livet mitt. Jeg kastet opp 5-10 ganger iløpet av natten, jeg sov sittende, og jeg hadde store smerter. Jeg hadde kroniske betennelser i indre organer (bukspyttkjertel, lever, magesekk og spiserør). I perioder inntok jeg kun flytende næring, eller jeg fastet. Jeg var underernært og hadde mangelsykdommer. Diabetesen var umulig å kontrollere. Etter å ha fått utredet hver en innvortes kvadratmilimeter utallige ganger, og prøvd alt av tilgjengelige behandlinger uten tilfredsstillende effekt, ble siste løsning å få implantert en gastric pacemaker i magen. Et par måneder tidligere hadde jeg fått innvilget operasjonen av norske helsemyndigheter, så mobilen hadde jeg krampaktig med meg overalt siden, i påvente av klarsignal fra Sahlgrenska Universitetssykehus.

Alt gikk himla fort. Noen dager senere reiste jeg og mamma til Gøteborg. Sahlgrenska er ledende innenfor dette fagfeltet, og på det tidspunktet eneste sted som tilbød denne type operasjon i hele nord-Europa. Jeg husker jeg var veldig nervøs, men aller mest utrolig glad og takknemlig. Var spent på hva som ventet, om det ville ha effekt, om det ville gjøre veldig vondt og om jeg ville få avstøting. Og ikke minst om jeg ville angre etterpå. Jeg var forberedt på at alt kunne feile. Og at ikke alle oppnår ønsket effekt.

 

Det var godt å ha en mamma som passet på.
Det var godt å ha en mamma som passet på.

 

Sahlgrenska bød på mange spesielle inntrykk. På den kirurgiske sengeposten hvor jeg lå, opplevde jeg mye rart! De kunne faktisk ikke måle seg med norsk helsevesen hverken hva medisinsk kunnskap, oppfølging, prosedyrer eller hygiene angikk. Språkproblemene meldte seg raskt, så jeg konverterte til engelsk. Jeg måtte ordne mye selv, og er uendelig glad for at jeg hadde mamma der. Hun fungerte som medisinsk påpasser, rengjøringshjelp, løpegutt, servitør, sengevakt, tolk når jeg ikke greide gjøre meg forstått, som pikkolo på reisen hjem. Og sist, men ikke minst, som humørspreder! Selv om det var mye jeg syntes var slepphendt der, husker jeg jo alt nå i ettertid som en solskinnshistorie 🙂

 

Det ble strikket noen masker..!

 

Natten før operasjonen gikk med til omfattende (og sære!) forberedelser, så da en antiseptisk versjon av meg selv ble trillet ned på operasjonsavdelingen klokka 5.00 om morgenen hadde det vært minimalt med søvn. Tiden hadde gått med til klargjøring både kroppslig og mentalt. Jeg tror jeg var litt i angstmodus. Uansett hvor mye man har sett fram til det, så melder det seg mange rare tanker når tiden endelig er inne.

Møtet med operasjonsavdelingen var innmari kul! Det var som å rulle inn i en SciFi—film. Alt var så hitech – både salene, utstyret, alt. Folkene var innmari dyktige, imøtekommende og profesjonelle. Jeg husker at det var jeg og en hyggelig sjebnekompis fra Island som skulle til pers samtidig. Neddopa som jeg var, husker jeg ikke så veldig mye av samtalen med ham, annet enn at vi fniste og lo. Alt virket så ryddig, fancy og effektivt. Selv om jeg var redd, så tenkte jeg at dette neppe kunne være det verste stedet å parkere tøflene på.

Et halvt døgn senere våknet jeg. Det første som datt ut av meg var: ”Er det gjort?”. Den vennlige sjukskjøterskan som holdt meg i hånden, smilte og sa: ”Ja, Silje, nå er det gjort. Alt har gått fint”. Jeg husker bare at jeg var så uendelig glad og lettet. Jeg kjente ingen smerter. Så var jeg borte igjen.

Dagene etterpå var et aldri så lite helvete. Det gjorde mye mer vondt enn jeg hadde forestilt meg, og operasjonen i seg selv var nok mer omfattende enn jeg var forespeilet. Forutenom der selve pacemakeren ligger, var det kun brukt kikkhullsinngrep, så de 3-4 andre sårene var bare noen cm lange og kun teipet eller sydd igjen med få sting. Men det kjentes ut som om de hadde ommøblert alt der inne. Buken var stor og stram, og det gjorde fryktelig vondt å puste. Blodsukkeret var om mulig enda mer i ulage.

Ledende innen undertøy..? Rause var de, iallefall! :)
Ledende innen undertøy..? Rause var de, iallefall! 🙂

 

Vi fikk en del å le av :)
Vi fikk en del å le av 🙂

Og så skjedde det jeg hadde fryktet aller mest: Kroppen responderte med høy senkning og feber. Det ble kjørt på med antibiotikacoctails, immunsupressiva, mer morfin og andre medisinske tiltak ble gjort for å få kroppen til å fungere. Sirkulasjonen ble dårlig, jeg gikk opp ca 10 kilo pga væskeansamlinger, nyrene funket ikke som de skulle og all tissing måtte gjøres med kateterisering. Heldigvis tok det bare få dager før ting ordnet seg igjen. Og jeg kunne reise hjem!

 

Veldig glade og letta da vi kunne reise hjem!
Veldig glade og letta da vi kunne reise hjem!

 

 

Penselstrøk

Bilde

 

Visste du at du kan være ditt eget livs Michelangelo..? Påstanden traff meg midt i mellomgulvet, med et klask bare en potetsekk verdig. Hardt. Slaget forringet seg, og lammet meg ned til mammas psykedeliskmønstrede sokkelest og opp til øverste hårkrøll. Hva?!? I løpet av nano-sekunder ble lammelsen erstattet med et overveldende raseri. For et provoserende utsagn! Ansiktet mitt gikk fra vinterblekt til sinnarødt. Skulle ikke forundre meg at ullsokker og hårmanke gjennomgikk samme makeover. Jeg følte at det var urettferdig. For jeg var verken utstyrt med staffeli, lerret eller pensler. Jeg var 33 år og akkurat blitt ufør.

Som kroniker hadde jeg erfart at forventninger og – om enn noe pompøst – selvrealisering var noe forbanna tull. Det kostet masse krefter og energi jeg ikke nødvendigvis var i besittelse av. Til tross for iherdige forsøk, lot resultatet alltid vente på seg. Det være seg utdanning, karriere, vennskap, kjærester, hobbyer, trening eller ferier. Alle disse tingene som jeg hadde lyst til å berike livet mitt med. Jeg hadde erfart så alt for dyrt at ting ikke blir slik de er planlagt, ønsket eller tenkt.

Noen mennesker kaller dette å tenke negativt. Noe vi kronikere er smertelig klare over. Derfor kompenserer vi med å smile tappert og være tøffe utenpå, slik at ingen skal avsløre oss. Men inni oss bærer vi på en ensom sorg, og frykten for flere skuffelser gjør at vi slutter å drømme.

Vi låser inne fargene våre, i forvissing om at det er det tryggeste. Så risikerer vi ikke enda en skuffelse. At enda en drøm skal bli knust.

De fleste av oss mangler noe. Dette ”noe” som vi tror skulle gjort livene våre fullbrakte. Dette ”noe” som gjør at vårt utdelte lerret oppleves malt med kjedelige farger og sølete tekstur. Dette ”noe” som hindrer oss i å lage kunstverk. Det kan være helse, utdanning, overskudd, økonomi, hvilke forutsetninger som helst. Dette ”noe” som gjør at vi mister evnen til å se hva som bor i oss, og hva som finnes av muligheter.

Jeg måtte tygge på dette sitatet ei god stund. Livet skulle være mer enn det jeg opplevde her og nå. Men skulle jeg kunne gjøre noe mer med det, enn det jeg allerede gjorde? Hverdagen min besto i å gjøre alt for å ikke bli enda mer syk. Livet var passe trist, litt for motløst og omtrent uten mening. Jeg hadde nådd et punkt der jeg ikke hadde noe særlig å tape. Jeg bestemte meg for å tåle en potetsekksmell til. Om ikke annet, så for å motbevise påstanden. Så fikk jeg i alle fall rett i en ting!

For setningen hadde også sådd en ny tanke i meg. For at noe skal realiseres, så må man ha et ønske om hva som skal skje. Ellers ser man ikke mulighetene. Eller fargene, om du vil. For at fargene dine skal danne ditt kunstverk, må tanken bak motivet være litt tydeligere. Jeg utfordret meg selv og gikk på fargejakt.

Så hva fant jeg? I sinnet mitt fant jeg først en sort, grisete, stygg boks full av mistro, sorg, sinne og redsel fordi jeg har den helsa jeg har. Vi snakker tjæretønneutgave! Når jeg med kraftanstrengelser hadde fått lempet den litt til sides, oppdaget jeg et rødt spann fullt av kjærlighet. Som sto der ubrukt, fordi jeg hadde vært for redd til å tro at noen ville ha gleden av den. Jeg fant et grønt spann fullt av kreativitet. Det var helt inntørket fordi det hadde stått lukket så alt for lenge. Jeg fant et lilla spann fylt med engasjement. Det var proppet med lyst til å bruke meg selv til noe mer enn å holde kroppen bare fysisk i gang. Men uåpnet, fordi jeg tenkte at den ikke var verdifull nok. Jeg fant et gult spann fylt til randen av nordnorsk pågangsmot. Jeg fant også en dunk med glitterlakk. Nedi den skimret tanker, følelser og erfaringer jeg har tilegnet meg som et annerledes ”noe”-menneske. Jeg ante konturene av mitt motiv.

Tilbake til den motbydelige dunken som sto og breiet seg på fremste rad og kastet skygge over de andre. Med tiden har jeg lært meg at sort også er en viktig farge i kunst. Den kommer godt med når nettopp konturer skal strekes opp. Den gir meg perspektiver jeg trenger, og fremhever de andre fargene. Faktisk er jeg blitt takknemlig for den sorte boksen. Jeg øver stadig på at den ikke skal få grise til. Jeg forsøker så godt jeg kan å velge riktig boks til riktig detalj.

Vi er alle utstyrt med hovedforutsetningen for livskunst: Farger. I sjelen vår finnes det bøttevis! Har du noen gang turt å se gjennom fargekartet ditt? Kan du lukke øynene dine og gå på skattejakt i ditt eget sinn? Jeg vet at du vil finne mye vakkert der. Farger og motiver i utgaver ingen har sett før, skisser som bare du vet om, alt ligger der og venter på å bli gjenoppdaget. Først av deg. Så av de rundt deg. For omgivelsene trenger fargene dine like mye som du gjør selv. Vi kan ikke alle bli Michelangeloer, men jeg synes et Fargerike kan være vel så verdifullt!