Avskjedsblogg

 

 

fullsizeoutput_31e1

 

 

Kjære leser!

Da er bloggen min kommet til veis ende. Et siste refreng bare, og så skal jeg ikke dele mer. 

Det er vemodig. Skikkelig vemodig. Samtidig som det er godt å gi slipp. Det betyr jo at livet skifter retning? 

I 4 og et halvt år har jeg delt personlige tanker og en komplisert tilværelse. Det jeg har fått tilbake fra dere, har vært svært verdifullt for meg. Så mye omtanke hadde jeg aldri forventet at jeg skulle få. Og så har jeg lært veldig mye som jeg tar med meg videre. 

Det er vanskelig å finne de rette ordene når jeg skal forklare hvorfor jeg avslutter. Og det blir enda vanskeligere å klare meg uten all støtten dere har gitt meg. 

Jeg trenger å se framover. Mye kirurgi er unnagjort i forhold til organsviktene mine, men jobben er definitivt ikke ferdig. Det dukker stadig opp nye utfordringer – sånn er det bare. Det er vanskelig, men jeg dealer med det så godt jeg kan. 

Sakte, men sikkert, håper jeg å pusle sammen bitene som skal utgjøre hverdagen. En hverdag jeg har det godt i. Både medisinske, kirurgiske, personlige og eksistensielle puslespillbrikker skal på plass. Da gjelder det å holde fokus, og sortere riktig. Det er også viktig å finne en balanse mellom hva jeg bruker kreftene til.

Når jeg deler, så dveler jeg. Jeg tror det er sunt å konsentrere meg om det som er nå. Det som har vært, er ferdig. Det som skal komme, skal jeg forsøke å ta. Det er en tid for alt, og nå skal jeg finne min plass i det livet jeg har sloss med nebb og klør for. 

Og så er det noe med å lukke noen dører for å kunne åpne noen nye. For å unngå trekk, liksom. Hvilke dører som finnes, og hvilke rom de fører til, kan jeg bare undres over foreløpig. Jeg har fortsatt mine drømmer og mål, og et par av dem er gått i oppfyllelse. Det gir meg styrke og tro på at alt skal gå godt. 

Jeg vil avslutte med å si tusen hjertelig takk til dere alle, for følget og for all omsorgen. Dere har berget like mye liv som en transplantasjon kan gjøre, tro meg! Og så vil jeg si tusen takk til de 2 viktigste skattekammerdørene i livet mitt –  Mamma og Sten. Dere er nydelige. 

Takk for meg! 

Varme klemmer fra Silje

fullsizeoutput_31e7

Rehabilitering på Catosenteret – uke 3 og 4

fullsizeoutput_312a

 

De 2 siste ukene har fortsatt der den andre uka slapp. Jeg har klatret, løftet, presset, balansert, løpt, svømt, syklet, svetta, banna, ledd – og tøyd kroppsdeler jeg ikke trodde fantes. Både styrken, utholdenheten, hurtigheten og balansen er blitt bedre. Jeg er fryktelig stolt over egen innsats og resultatet fra den fysiske avslutningstesten. 

Den siste uka har jeg også tatt en etterstær-operasjon på begge øynene, så nå kan jeg lettere se hva jeg skriver – og ikke minst hvem jeg snakker med. Nok en ting å smile over! (Jeg så også umiddelbart at jeg må til hudpleier …).

 

 

Den største forandringen kan ikke måles, for den er usynlig. Men den kan kjennes – fordi den har skjedd inni meg. Jeg har innsett at å tilpasse meg omverdenen er veldig energikrevende. Og en ganske så nytteløs og umulig oppgave. Nå fokuserer jeg på å endre de faktorene jeg faktisk kan gjøre noe med, slik at jeg fungerer i tråd med mine handicap og ønsker. Jeg leter etter funksjonelle løsninger slik at jeg kan mestre hverdagen. Det handler i stor grad om at jeg selv aksepterer og tar styringen over den komplekse situasjonen. Samt å finne ut av hva som gir mening og glede for meg nå, og ikke nødvendigvis for den jeg en gang var. Jeg ser nye muligheter til tross for de utfordringene jeg har. Det er enklere å sette realistiske mål nå, fordi jeg vet hva jeg er kapabel til. Slike innstillingsendringer er ikke gjort i en fei, men jeg er i grooven. 

For meg gjelder det for eksempel å søke om førerhund, be om flere synshjelpemidler, tilpasse boligen, redusere antall dager jeg er på sykehus pr uke (muligens en umulig oppgave, men uten forespørsel – intet resultat!), bli mer tydelig overfor andre, og slutte å ha dårlig samvittighet for alt jeg ikke kan gjøre noe med. Slik tror jeg det blir lettere å utvide hverdagsradiusen, komme meg ut og rundt, ha større kontakt med andre og oppleve egenmestring. Bare tanken på å kunne bli mer selvstendig, ta kontroll over hverdagen og gjøre litt mer av det jeg virkelig ønsker, gjør meg friere. Og minst hundre ganger lettere til sinns. Disse oppløftende følelsene gjør at jeg får lyst til å gjøre mer, og også å teste ut nye eller tidligere avskrevne ting. 

Det er blitt mye tydeligere for meg hva jeg trenger for å ha det bra, og hva som suger krefter og trygghetsfølelse. Det er selvfølgelig ikke sånn at alt ukomfortabelt kan lukes vekk, ei heller at alt jeg har gjort tidligere har vært feil. Mye av det jeg har gjort, er faktisk helt riktig. Men det handler om å skape en levelig balanse. 

Det har med andre ord vært 4 lærerike og løsningsorienterte uker, med ekstremt mye trening og spekulering. Den nylærte tankegangen er i og for seg ikke revolusjonerende. Alt er innlysende for meg – når det gjelder andre. Men å akseptere det for min egen del, og å finne de løsningene som jeg trenger, tar tid. Det har jeg fått inspirasjon og støtte til her på senteret, og jeg er så spent på om jeg kan høste reelle resultater etterhvert. 

Jeg har overskudd, og livsgleden føles tredimensjonal om jeg kan si det sånn. Jeg kjenner at jeg er noe mer enn et alvorlig, håpløst og kompleks sykdomsbilde. Jeg er jo mye mer! Jeg har vilje av stål. Jeg evner å gutse, uansett psykisk eller fysisk tilstand. Jeg er tilpasningsdyktig. Jeg blir lett rørt av andre. Jeg har konkurranseinstinkt. Jeg scorer høyt på tøys-og-tull-skalaen. Og funkrockeren i meg foretrekker uten tvil ståplass på Lenny Kravitz-konsert. 

Så klart har det vært tunge stunder. Også på rehab kan realitetene spenne bein. Om ikke annet, så har jeg erkjent at å puste ut smertene og dritten ikke er helt min greie. Jeg holder fortsatt en solid knapp på gymmen og gode samtaler. Viktig erfaring, det og!  

Prosessen er på langt nær ferdig, jeg befinner meg i startgropen. Jeg er spent på om jeg klarer å adaptere disse nye tankene, eller om jeg faller tilbake i det gamle tankemønsteret når hverdagslivet skal settes på prøve. Akkurat her og nå har jeg troen på at jeg skal klare meg bedre enn før. Oppholdet har gjort at jeg tenker nytt om framtiden, om dagen i dag, og også om meg selv. Tusen takk Rakel, Aase, Olav, Elisabeth, Mona og resten av Catosenteret. Vi sees forhåpentligvis igjen! 

 

fullsizeoutput_3123
Mona og meg – partners in crime!

Vil ønske deg riktig god søndag med Cato Zahl Pedersens magiske avslutning på ukas foredrag: IMPOSSIBLE? eller I`M POSSIBLE? 😉

Rehabilitering på Catosenteret – uke 2

fullsizeoutput_30cb

 

Jeg skal definitivt ha dette oppholdet på CV`en min. Wow, for en erfaring! 

Jeg kan best beskrive det ved å sammenligne Catosenteret med et drivhus. Jeg er gartner, og skal lære å dyrke blomsterbedet mitt. Her finnes en bod full av redskaper. De gjør ikke nytten uten at jeg bruker dem selv, vet hva de skal brukes til og lærer meg teknikkene. Jorda skal spas opp, torv og steiner skal vendes eller fjernes, og en hel del ugress må lukes bort. Jeg må finne ut hvilke frø jeg har til rådighet og hvilke vekstvilkår de trenger for å vokse og trives. Hvordan drive fram en hardfør plante som overlever det skiftende været den utsettes for?

Å få ut sorgen forige uke, hjalp meg inn i den neste. Jeg har jobbet med mange ting, og det har vært beinhardt. Men jeg elsker det! Jeg trives, jeg er gladere og jeg synes plutselig tiden går for fort. Å skrive om alt er umulig, det er så mange parallelle prosesser i gang. Her er noe av det jeg har drevet med:

Å flytte grenser. Det har vært en fysisk svært krevende uke. Aktivitetsnivået er HØYT, og jeg har trent som en gærning. Jeg ønsker å reversere svekkelsen av beina pga alvorlig nevropati, trene opp kroppen etter omfattende kirurgi, redusere beinskjørhet og forbedre samspillet mellom syn/nerver/muskulatur. Treningen foregår både i grupper med instruktør, alene med fysioterapeut/idrettspedagog og på egenhånd. Jeg trener styrke, balanse, stabilitet, utholdenhet og bevegelighet. 

Det føles mye tryggere å presse meg selv når jeg er i trygge hender. Her er kyndig helsepersonell, så jeg er verken alene eller engstelig. Jeg pushes også til å prøve nye ting. Blodslit, ja. Skummelt? Ja. Men herregud så stimulerende! Jeg fokuserer mer på aktivitetsmengde, teknikk og mestring, og mindre på prestasjon. Det går framover – og framgang gir absolutt mersmak. 

Å sette grenser. Det høres sikkert rart ut å pushe seg selv til det maksimale, og samtidig jobbe med å kjenne etter, bremse eller si nei. Men nettopp slik lærer jeg hvor grensene mine går. Og at det er mulig å flytte dem. Høres sikkert enkelt ut, men det er det ikke. Jeg lar meg lett overstyre av egne stahetsmål, og det jeg tror forventes av meg. Noe jeg også har gjort her på senteret. For meg var det ikke innlysende å si: «Nå er det nok trening for i dag» uten å føle meg som et dårlig menneske – jeg er jo lydig! Viktig læring der, altså.

Å tolke trafikklys. Når lyset er grønt, peiser jeg på. Det gjelder jo å utnytte en bedre dag, jeg vet aldri når den neste kommer. Da skal jeg helst ta igjen alt jeg ikke har gjort på lenge. Men hvor effektivt er det å kjøre med gassen i bånn? Jeg lærer hvordan jeg skal vurdere situasjonen når lyset skifter til gult. Et inngrodd kjøremønster er at samvittighet og plikt avgjør. Nå forsøker jeg å lytte bedre til kroppen, og akseptere signalene. Og å finne balanse mellom faktisk ansvar og reelle ønsker. Meditasjon, yoga og avspenning er nøkkelredskaper her. Men også å peise på med variert trening, slik at jeg forstår tåleransevinduet mitt bedre. 

Å løse opp i indre floker. Det er ikke bare kroppen som trenger stimuli. Jeg har fått en samtaleterapeut som er psykiatrisk kreftsykepleier. Jeg ser fram til å snakke mer med henne. Det er spennende å kaste ball med noen som tør å utfordre tankene mine, og som vet hvor skoen ofte trykker. Det gjør vondtgodt. Vi har såvidt rotet rundt øverst i kanten; Vi har vært innom angsten, fortvilelsen, den dårlige samvittigheten, trygghetsbehovet og hvilke savn som må dekkes for at jeg skal ha det bra. Hun lovet meg at jeg skal bli litt mer tykkhudet under oppholdet. Stakkars, hun har litt av en oppgave foran seg! Å lære gamle hunder å sitte … 

Å akseptere situasjonen, og tenke nytt rundt den. Apropos hund! Jeg har snakket med Sten om at en allergivennlig førerhund kan gjøre hverdagen min bedre. Tenk å ha en følgesvenn som kan gi både trygghet og kjærlighet? Det ville bety mye for livsutfoldelsen og selvstendigheten min. Å kunne komme meg mer rundt, uten å snuble i fortauskanter og trapper, ville være stort. Tidligere har jeg slått idèen bort, siden Sten er allergisk. Jeg har også tenkt at jeg etterhvert vil håndtere synshemningen på en bedre måte. Realiteten er at jeg er blind i mørke, jeg kan ikke reise noe særlig kollektivt eller gå tur alene i dagslys, jeg er avhengig av ledsager overalt unntatt der jeg er ekstremt godt kjent. Det er ikke sikkert jeg kvalifiserer for å få førerhund, det settes strenge krav. Og det er ikke sikkert det finnes en rase som Sten ikke reagerer på. Men jeg har blitt så inspirert – hvis det er noe som kan hjelpe for livskvaliteten, så skal jeg jammen sjekke det ut istedenfor å knipse vekk tanken. 

Det har ikke vært vanskelig å gjøre noe positivt på kveldene. Allerede da jeg var hjemme i helgen, gledet jeg meg til å se Mona igjen. Vi fant tonen, og har hengt mye sammen siden ankomst. Vi trener, deler erfaringer, har vært på ettermiddagsturer og har vilje i hjertet begge to. Vi deler galgenhumor også! Vårt uoffisielle ekstra-mål for oppholdet er å kunne beherske høye hæler og å drikke vin igjen uten å bli dårlige 😄

Catosenteret er ikke noe hvilehjem. Det er full innsats fra morgen til kveld. Derfor er det viktig med hvile. Jeg får til å stresse ned når instruktøren forteller meg hva jeg skal gjøre (jeg er jo lydig!). Men når jeg er alene gires tankekjøret opp, jeg blir rastløs, og angsten får meske seg. Slikt blir det ikke grønt lys og god trafikkflyt av. Neste ukes midlertidige mål blir å øve meg på å slappe av på egenhånd, og tenke at jeg har gjort så godt jeg kan. Også på gule og røde dager. 

 

IMG_8295
Et stort øyeblikk. Jeg trosset høydeskrekk, styrketvil og dårlig syn. Det ble mange turer opp til taket den dagen. 

 

Rehabilitering på Catosenteret – uke 1

 

 

fullsizeoutput_2f11

 

Riktig god mandag! 

Jeg forsøker å formidle opplevelsene mine på en stødig måte. Jeg skriver helst i etterkant. Denne gangen snur jeg på flisa – jeg befinner meg virkelig på den skjøreste midten av glattisen, og jeg aner ikke i hvilken retning underlaget er sikrest.   

Jeg ble henvist til et rehabiliteringsopphold på Catosenteret i vår, og nå har jeg hatt min første av 4 uker her. Før jeg skriver mer om det, må jeg fortelle litt om sommeren. 

Jeg og Sten reiste på en kjærkommen ferie da jeg kom til hektene etter forrige operasjon. Vi var 1 uke i Albania og 1 uke på Korfu. Jeg var så glad! Det var herlig å komme seg bort, og tilbringe tiden sammen med kjæresten. Men ferien ble preget av noen utfordringer. Jeg var mye mer engstelig enn tidligere for å trenge akutthjelp. Jeg har under 30 % syn igjen, så jeg var totalt avhengig av Sten hvor jeg enn skulle. På ukjente steder blir slikt naturligvis et merkbart handicap, men dessverre er synet blitt livsbegrensende hjemme også. 

 

I løpet av ferieoppholdet skulle morfin og smerteplaster seponeres (trappes ned og avsluttes). Når smertelindringen ble eliminert, seig realiteten seg raskt tilbake. Jeg ble dårligere, og de siste feriedagene var langt unna gode. De 3 ukene som har gått siden vi kom hjem har bydd på store smerter, hyppig oppkast, akutte undersøkelser og behandling på Rikshospitalet. Jeg tar vel ikke hardt i når jeg sier at jeg er alvorlig deprimert og sliter med angst. Skal det bli «sånn» igjen, for evig og alltid? 

Mandag morgen troppet jeg opp på Catosenteret i Son. Jeg har ført dagbok, og når jeg leser fra dag til dag skjønner selv jeg at det ikke er trygt å dele. Psyken og motet kjører berg-og-dal. Men jeg tror jeg er i en viktig prosess, derfor skriver jeg likevel. 

Jeg var skrekkslagen. Bare fremmede mennesker. Helt alene, uten Sten og mamma som har fulgt meg i så mangt og mye. Egne forhåpninger som jeg sikkert aldri vil klare å innfri. Redd for å snuble i de svake tankene mine. Redd for å ikke klare eller yte nok. Følelsen av å ikke forstå konseptet – jeg var jo mest overlatt til meg selv? – og opplevelsen av at «alle andre» er så målbevisste. Jeg var, og er, vettaskremt. Jeg har null kontroll. Hva gjør jeg her? 

Jeg har hatt mine mål tidligere, tro meg, men jeg har på et eller annet tidspunkt mistet troen på egen mestring. Jeg har bitt tenna sammen, for hvilket annet valg har jeg hatt? Kanskje skjedde det for mange år siden. Troen og livsgnisten vekkes igjen når nye inngrep skal gjøres, hver gang jeg overlever sykehusets eliminasjonskirurgi og brannslukking. Men så kommer hverdagen, og jeg forstår atter en gang at plagene mine for alltid vil prege livet mitt. 

Gradvis sniker tvilen seg på, den tvilen som sitter innerst, den som dreper drivkraften og flammen av identitet og egenverdi – disse tapte egenskapene som jeg for alt i verden vil unngå å avsløre. Det eneste jeg har kunnet gjøre er å si at «dette går bra!» for at ikke også andre skal miste troen på meg. Det er ikke for å narre noen. Det er fordi jeg vet at det som sies høyt kan bli en sannhet, bare jeg mener det og sier det ofte nok. Men et eller annet sted på veien glapp alt sammen. 

 De første dagene gråt jeg. Jeg savnet Sten noe så hinsides. Jeg trengte timesvis med trøst fra mamma på telefonen. Jeg ville hjem. Samtidig som jeg vil bli sterkere. Friskere. Angsten var i krigsmodus. En lammende sorg jeg har båret på i alt for store deler av mitt liv, slo ut i full blomst. Jeg var på bunnen. Jeg strammet meg opp for å gjennomføre timeplanen, for å spise sammen med andre, og så dundret angsten løs mens jeg satt på rommet mitt og studerte luften. Hva i all verden gjør jeg her? 

Av hensyn til senteret skal jeg ikke skrive for mange detaljer eller  poste bilder herfra. Vi får heller ikke spørre andre hvilke diagnoser de har. Noen har synlige handicap, mange har det ikke. Det eneste vi vet er at alle er her på alvorlig og kompleks grunnlag. Etterhvert som dagene har gått, har jeg skjønt hvorfor det er så viktig: Vi skal ikke fokusere på hva som har vært, men heller hvor vi står nå og hvor vi vil. I og for seg ganske opplagt på rehab, men langt fra enkelt. For hvor står jeg? Og hvor vil jeg? Hva er realistisk å få til? 

Dagene består av masse tilpasset trening fra 08 -16. Man kan også ha egentrening på kveldene. Denne første uka har det for min del vært fokus på balansetrening i basseng, yoga, meditasjon og avspenning. Det har i stor grad handlet om å ta plass i egen kropp, øve seg på å være tilstede, og å jobbe med pusten. Noe jeg synes er vrient å få til, ettersom overlevelsesstrategien min har vært å leve i framtiden. Nåtiden har ofte vært for vond og ubehagelig til å være i.  

Det positive med en tett timeplan er at man blir distrahert fra negative tanker. Jeg er spent på planene for de kommende 3 ukene. De utarbeides av fysioterapeut, og tar utgangspunkt i mitt individuelle ståsted og mine mål. Et midlertidig mål for neste uke er å fylle kveldene med mer positive ting, bli mer husvarm, og ikke være utslått av sorg og savn. Jeg skal prøve å stresse mindre med hva jeg en gang var, og heller utforske hva jeg er. 

Så hva er mine framtidige mål? Det har jeg grunnet mye over denne første uken. På en helt annen måte enn tidligere. Jeg kom hit med de gamle ønskene mine, men jeg forstår at jeg må redefinere hvem jeg er, hvilke verdier som betyr mest, og akseptere hva jeg er blitt. Hjernen jobber i høygir og jeg er på fremmed tanketerritorium. Jeg har forstått hvor apatisk jeg har blitt for å søke «livskvalitetshjelp» etter så mange år i et stramt og travelt helsevesen. Jeg har gitt opp alt som går ut over livsnødvendig akutthjelp – akkurat som så mange andre her på senteret. Plutseilg skal vi utforske oss selv på godt og vondt, liksom bli kaptein på egen skute igjen, og slikt tror jeg tar tid.  

Senteret fokuserer på muligheter og mestring. Jo mer eksakt jeg blir i målene mine, jo tydeligere kan jeg se hva som skal til. Jeg kan dermed forstå og akseptere bedre hva jeg ikke kan få til. Jeg har hatt kartleggingssamtaler og fysisk test, og forsøker å definere konkrete mål og strategier for å nå dem. Det kjennes litt som å våkne sakte fra en koma. Jeg har allerede hatt en aha-opplevelse; For hvordan skal jeg komme meg videre, og hvordan skal jeg be om riktig hjelp så lenge jeg ikke tror jeg er verdt det? Jeg må tørre mer. 

Fredag reiste jeg hjem på permisjon, jeg skulle ha sykehusbehandling. Det var så fint å se Sten igjen, selv om det bare var for en kort stund siden han skulle hjem til svigers i Olderdalen. Jeg er ufattelig tom etter uka som har vært, men også i en slags nysgjerrig emning. Jeg tror prosessen bare er i startfasen, og den kommer til å kreve stor egeninnsats. Jeg har overlevd denne første uken ved hjelp av en annens vennlige imøtekommenhet, samt å vite at jeg skulle hjem en tur. Men etter at min kjære var reist, og jeg satt hjemme hos meg selv og tenkte på Catosenteret, slo det meg: Hva gjør jeg her? 😉

En dag til ettertanke

IMG_7650

 

Riktig god torsdag! 

I dag er en svært spesiell dag for meg. For dere som har fulgt meg, gjetter dere kanskje hvilken dag det er. Jeg har ikke lov til å si noe om det, men ettersom jeg føler et sterkt og personlig bånd til dere som støtter meg dag ut og dag inn … Uten å si noe: Kanskje dere skjønner likevel?

Og så er det høytidelig på en annen måte også. Jeg er utskrevet fra Rikshospitalet. Nå som den gamle pankreasen er fjernet, kjennes det som om jeg skal slippe fri. Jeg føler at fjorårets pankreas-transplantasjon endelig er fullført. Smertene og kreftrisikoen som pankreasen forårsaket, finnes ikke mer. Selvfølgelig vil jeg ha mange plager med meg videre, spesielt pga transplantasjonen, tarmsykdom og diabeteskomplikasjoner, men likevel. En tung bør er frigitt, noe vondt har endelig forlatt kroppen. Merkelig følelse, den er umulig å beskrive, det føles bare så mektig. Kanskje er det først nå jeg på ekte skal få kjenne på livet som jeg har fått i gave? 

 

– Henrik, 7 år
– Henrik, 7 år
God jul og god sommer! -Alfred, 5 år

 

Operasjonen gikk faktisk mye bedre enn forventet. Selve inngrepet ble utført av en pankreas-spesialist, samt samme transplantasjonskirurg som i fjor. I tillegg assisterte 2 kirurger. Det tok 9.5 timer, og jeg var i narkose i nærmere 12. Etter eget ønske brukte de samme langsgående operasjonssnitt som ved transplantasjonen. Den gamle pankreasen ble tatt ut, og det viste seg å være en helt riktig avgjørelse. Den var svært forstørret og forsteinet – rett og slett «stygg og syk», som kirurgen så enkelt forklarte det. Jeg ble så lettet, for man er jo redd for å ta feil valg. Jeg har utsatt meg selv for stor risiko ved dette inngrepet, siden transplantatet (altså den nye bukspyttkjertelen) kunne ta skade eller i verste fall ryke. So far so good! Den nye pankreasen ble løftet ut under operasjonen, de andre organene ble dissekert og fjernet, og deretter ble nypankreasen satt inn igjen. Ganske kult, hæ? 

En annen ting jeg selvfølgelig ble veldig lettet over da jeg våknet etter narkosen, var at det i det hele tatt var gjort noe. Kirurgen skisserte på forhånd flere operative muligheter, alt etter hva som ville komme til syne etter at de satte i gang. Hun forberedte meg også på at man kanskje bare åpnet og lukket igjen uten å kunne gjøre noe. Det viste seg at den foretrukne prosedyren, altså å fjerne hele pankreas, milt, galleganger og deler av tarm, kunne utføres. 

Jeg har fått et vaksinasjonsprogram som er viktig å følge siden milten er fjernet og ikke lengre kan gjøre den immunologiske jobben sin. Og så skal jeg alltid ha med meg antibiotika i tilfelle jeg blir syk. De skal tas før jeg kommer til lege, med en gang jeg merker noe. På disse måtene skal tapet av milten forhåpentligvis ikke gi alt for alvorlige konsekvenser.

Smertelindringen etter operasjonen har vært et problem. Siden jeg har hatt så mange epiduralbedøvelser tidligere, er det dannet for mye arrvev til at epiduralen fungerer optimalt lengre. Så det har vært svært smertefullt, og krevd noen ekstra døgn på intensiven. Ellers har jeg vært utrolig heldig; Ingen lekkasjer eller betennelser. Jeg var innstilt på komplikasjoner siden jeg er transplantert, så at dette skulle gå så bra hadde nok verken jeg eller teamet reelle forhåpninger om. 

 

Min elskede
Fineste mamma

 

Som nevnt tidligere, dette er det tøffeste inngrepet jeg har gjort. Men når ting ordner seg og man kommer hjem, blekner opplevelsen. Man glemmer også alle tingene som ikke gikk helt etter boka, diskusjonene som ble ganske store, feilene og forglemslene som stadig måtte understrekes, sånne ting. Lettelsen løfter bort både irritasjon og frustrasjon. Men nok en gang konstaterer jeg at en som pasient må følge uhyre godt med etter at man kommer på sengeposten. Og krangle når det trengs. Det nytter. 

Fortsatt plages jeg mye med kvalme, oppkast, lav blodprosent, besvimelser og svimmelhet. Akkurat som etter transplantasjonen. Men vi høster av de tidligere erfaringene, så jeg ser lyst på at disse plagene skal reduseres noe etterhvert. Jeg er i gang med bloddoping igjen for å øke blodprosenten. Smertene har jeg god kontroll på, jeg bruker morfin- og fentanylplaster og synes det fungerer godt. Smertelindringen skal seponeres (trappes gradvis ned) om tre-fire uker dersom alt går etter planen. Det neste på agendaen er å komme meg i aktivitet igjen, samt å spise mer. Helst uten å kaste opp igjen! 

Jeg er henvist til genetisk oppfølging siden jeg har SPINK1-mutasjon og hereditær gastrointestinal cancer (arvelig magekreft) i nær familie. Jeg håper å få tilbud om regelmessig screening av de resterende organene, slik at jeg kan leve et bedre liv uten at bekymringene skal stjele for mye plass.

 

IMG_7644

 

Jeg har hatt masse besøk, støtte og hjelp av både mamma, Sten, familie og «sviger»-foreldre. Jeg har hatt de beste kirurgene jeg kunne ønske meg. Og nå er jeg hjemme igjen, med en følelse så unik noe annet jeg har kjent på før. Jeg kunne virkelig ikke drømme om mer ❤️

 

Mamma og Ole Henrik
Sten har kontroll over apperaturen