Signed, sealed and soon delivered

 

IMG_4363

 

I dag er en av de dagene jeg tenker at jeg tenker alt for mye. En av de dagene der jeg forsøker å manøvrere mellom jubel, savn og angst. En sånn dag der følelsene slenger hit og dit, og uroen sprer seg langt ut over sitt kjerneområde. Den klistrer seg fast i alt den ikke skal.

Jeg skal signere den ferdigstilte søknaden om organtransplantasjon. Tenk at dagen endelig er kommet. «Pasienten er sterkt motivert for transplantasjon» står det. Og det er jeg. Så hvorfor er jeg så urolig?

Kanskje er det fordi jeg ikke helt vet hva som venter. «Pasienten er grundig informert», står det i søknaden. Og det er jeg. Før helgen hadde jeg ny samtale med kirurgen som skal utføre inngrepet. Vi snakket om det rent medisinsk-tekniske; Hvordan ting skal gjøres, hvordan de kan løse utfordringene, om statistikk, og hva jeg skal gjøre selv. Og ja, jeg tror jeg vet så mye som det går an for meg å vite pr nå. Men så er det alt det jeg vet at jeg ikke vet. Fordi en transplantasjon aldri er lik for noen. Hva venter meg?

Kanskje er det fordi jeg ikke kan ta gleden på forskudd. Søknaden må godkjennes av en faggruppe ved Rikshospitalet før jeg havner på ventelisten. Jeg håper det blir like etter påske.

Kanskje er det fordi det i dag er 7 år siden pappa forlot verden. Helt klart en dag til ettertanke. På en merkelig måte føles det godt at det er på nettopp denne dagen jeg undertegner. Pappa snakket om det allerede da jeg fikk diabetes for snart 40 år siden – at transplantasjon ville bli en gyllen mulighet en gang i framtiden. Kanskje var det til trøst, både for ham og for meg. Det er rart å sitte her og undertegne en søknad om noe som for et ukjent menneske har betydd livets slutt. Noe som for andre blir et stort tap og savn. Mens det for meg, hvis det går bra, blir starten på framtiden. En slags ny fødsel.

Eller er det kanskje fordi jeg er nummen av både glede og skuffelse. Det har blitt flere nye vendinger de siste par ukene, så det er mulig jeg ikke har sortert alt. Ulike sykehus og leger har sine meninger rundt tarmtransplantasjon, men nå velger jeg å gjøre slik Rikshospitalet anbefaler: Vi legger tarmtransplantasjonen på is inntil videre, velger bukspyttkjertel, og så håper jeg at vi ikke brenner noen broer hvis tarmtransplantasjon skal vurderes senere.

Gladnyheten er at jeg slipper å legge ut tarmen hvis jeg får ny bukspyttkjertel. Tanken var at siden magen er rekonstruert, må kirurgene ha en stomi (altså åpning med pose på magen) for å komme inn til det nye organet i etterkant av transplantasjonen. Nå mener de at man skal klare å legge den nye bukspyttkjertelen slik at den kan nås via gastroskop (slange ned gjennom spiserøret) og gjennom huden. Akkurat slik de vanligvis gjør det. Himmel, så glad jeg er for det! Ikke fordi en stomi er så utenkelig, men fordi det ville utgjøre en større infeksjonsrisiko etter transplantasjonen. Og ikke minst fordi det ville bli upraktisk, fordi plasseringen av stomien medfører at posen må tømmes veldig ofte. Akkurat den oppturen var hinsides alt.

Se så! Nå har jeg fått satt ord på litt av tankefloka. Takk for at du ville lese. Nå skal jeg hive meg rundt. Avgårde til Riksen og levere søknaden. Ta noen nye tester. Hjem og finne fram sommerklær. Gyve løs på krim. Og tilbringe fridagene sammen med kjæresten.

Ønsker deg riktig god påske!

 

 

Hva er gastroparese?

Gastroparese, eller forsinket magesekktømming som det kan kalles på litt mer forståelig norsk, er en medisinsk livslang/kronisk tilstand som forårsakes av lammelse i magen. Dette resulterer i at fordøyelsen går tregt, og mat blir liggende igjen i magesekken i lengre tid enn vanlig.

Normalt kontraherer den glatte muskulaturen i magen, slik at maten eltes og forflytter seg fra magesekken og ned i tynntarmen, før den reiser videre via tykktarm og endetarm. Det er vagus-nerven som styrer disse sammentrekningene.

Bilde

 

Gastroparese oppstår når vagus-nerven er skadet, med den konsekvens at muskulaturen i mage/tarm ikke fungerer normalt. Maten beveger seg saktere, eller kommer seg ikke videre fra magesekken i det hele tatt. Ofte er gastroparese en komplikasjon av diabetes type 1 (som hos meg). Andre årsaker kan blant annet være anoreksi, skader etter magekirurgi, postvirale syndromer, visse medikamenter, muskulære eller nevrologiske sykdommer, samt metabolske forstyrrelser som for eksempel hypotyreose (lavt stoffskifte).

 

Primære symptomer og komplikasjoner inkluderer:

  • Hos diabetikere: Svingninger i blodsukkeret som følge av uforutsigbar fordøyelse og næringsopptak. Det blir vanskelig å regulere insulinforbruket ettersom næringsopptaket varierer i tempo og omfang
  • Tidlig metthet, redusert appetitt og ofte medfølgende vekttap
  • Matoverfølsomhet
  • Oppblåsthet, kramper og smerter
  • Refluks av syre opp i spiserøret, brystsmerter og halsbrann
  • Generelt underernæring pga symptomer (oppkast, kvalme, nedsatt appetitt, svimmelhet, smerte med mer) og forringet opptak av mikronæringsstoffer
  • Dehydrering
  • Alvorlig og langvarig tretthet/utbrenthet
  • Intestinal obstruksjon (blokkering) pga ufordøyd mat
  • Bakteriell infeksjon/soppinfeksjon/inflammasjon pga overvekst i ufordøyd mat

 

Behandling:

Spesifikk behandling for gastroparese blir bestemt individuelt, basert på

  • Din alder, generelle helse, medisinske historie
  • Omfanget av sykdommen
  • Din toleranse for spesifikke legemidler, prosedyrer og terapi

Gastroparese er vanligvis en kronisk sykdom, slik at behandlingen ikke kan kurere sykdommen helt. I diabetisk gastroparese er det primære målet å gjenvinne blodsukkerkontrollen. Behandlingen som tilbys er medisiner (bla antibiotika som fremskynder magesekktømmingen, syrereduserende medikamenter og tarmstimulerende medikamenter), diett (hyppige og små måltider, flytende måltider, næringsdrikker, unngå fet og fiberrik mat for å nevne noe), sondenæring og i siste instans kirurgi (implantering av gastric pacemaker/nevrostimulator som stimulerer vagus-nerven).

Bilde