Mühlegg og meg

IMG_6607

 

Riktig god onsdag!

Jeg pleier å kalle dem «rottegifta mi». For det er slik det kjennes. Men tanken på at transplantatet mitt beholdes, gjør at jeg tar medisinene mine med ydmykhet.

Etter en transplantasjon (kalt Tx) må man ta immunsuppressive medikamenter livet ut. Disse reduserer kroppens evne til å støte fra seg det nye organet. Det er vanlig å stå på en kombinasjon av flere typer medikamenter, slik at ulike mekanismer i immunforsvaret svekkes. Dosene er individuelle, og avhenger også av hvilket organ man har transplantert. Målet er å finne en dosering som effektivt forhindrer avstøting uten at bivirkningene blir alt for store. Litt av et puslespill!

Bivirkningene merkes i ulik grad. Felles for alle transplanterte er at man blir svært sårbar for smitte og infeksjoner. Et host på t-banen kan gjøre meg svært sjuk. Vannkopper og tilsynelatende harmløse bakterier og virus som finnes overalt, kan få fatale konsekvenser. En følge av dette er at jeg må vise fornuft når jeg omgås andre. Jeg må unngå smittesyke mennesker så godt det lar seg gjøre. Jeg kan ikke ha nærkontakt med barn enda, fordi de naturligvis er smittebærere i større grad enn voksne. Helt siden transplantasjonen har jeg fått antibiotika som forebygger det man lettest smittes av – feks lunge- og urinveisbetennelser. Det viktigste er å være nøye med hånd- og mathygienen, bruke antibac og vett, og beskytte seg selv så godt som mulig.

De bivirkningene som preger meg mest nå, er:

Beinmargshemming. Det betyr at kroppen produserer for lite røde og hvite blodceller. Blodprosenten og blodtrykket er kritisk lavt. Vanligvis vil kroppen selv rydde opp i dette. Hos meg har både blodoverføring, jerninfusjon og EPO (bloddop) vært nødvendig, men dessverre resultatløst. Jeg er konstant svimmel, og har besvimt ved flere anledninger. EPO`en var forøvrig av gullstandard, det var nemlig samme NESP`en som Mühlegg vant sine forhenværende OL-gull med! Jeg har heldigvis ikke blitt diskvalifisert, men så ble det ikke medalje på meg heller.

 

IMG_6603
EPO

 

Sterk kvalme og hyppig oppkast, ofte mange ganger i døgnet. Det brenner og svir kontinuerlig i magen. Jeg har spydd på de merkeligste steder: På trening, på kjøpesentre, langs veien, på fly, på hippeste butikken i København, på partystripa i Alanya (uten å være festlig deltaker forøvrig, men jeg sklei sikkert rett inn …). Overalt. Når som helst.

Leddverk og økte nevropatiske smerter. Smerteplastrene jeg bruker på beina, gir ikke lindring lengre. Smertene sitter nå på flere steder på kroppen enn tidligere. Det gjør vondt bare å dusje, hver dråpe kjennes som brennende spiker. Den foreløpige løsningen er sterke smertestillende, men jeg håper å få bedre hjelp etterhvert. Den «snarlige utredningen» som ble rekvirert i august, har jeg fått time til i april.

Du kan lese mer om Qutenza smerteplaster her.

Konstant lav kroppstemperatur. Jeg dupper mellom 34 og 35 grader. Jeg fryser hele tiden, og har ofte frostrier. Jeg tok fram boblejakke, vinterfòret fjellbukse og ull i august. Dyna har fått innvilget permanent oppholdstillatelse i sofa. Kjæresten har investert i ekstra varmeovn. Jeg gleder meg til det blir sommer igjen, for så si det slik!

Jeg skjelver og rister mye. Finmotorikken er fullstendig ute å kjøre. Å skrive for hånd, bruke mobilen, sminke meg eller gjøre småhobby – sånt er vanskelig. Så mascaraen og smykkeperlene får fortsatt hvile. Stettglass har jeg gitt opp, det er vanskelig å treffe både munn og bordflate 😂

Jeg føler meg innmari sjuk og avkreftet. Jeg må prioritere nøye hva jeg skal bruke kreftene til. Dagene går hovedsaklig til sykehus, opptrening og den beste premien jeg vet: Tid med kjæresten. Liverpool-kampen mandag ser jeg bort ifra.

IMG_5577.jpg

 

Utenpå er det måneansikt, væskeansamlinger og endret fettfordeling som vises best. Medisinene gjør at kroppen blir annerledes og pløsete. Kroppsvekten økte med 35 % den natten jeg ble transplantert. Huden sprakk i dagene etterpå, og jeg fikk store trykksår. Mye av ekstravekten har forsvunnet i løpet av månedene, men det gjenstår en del på de typiske prednisolon-stedene: I ansiktet, på magen og over ryggen. Ikke at dette hefter meg noe særlig, det er jo bare en jåleting i den store sammenheng. Men det er kanskje det som har vært mest synlig for andre. Forutenom at jeg ser sliten ut, da.

Psykiske forandringer. Det kan nok skyldes både medisinene og Tx-prosessen. Jeg sover elendig, og vandrer rundt som en hjernetåkens høyborg. Jeg er urolig, har angst, er nedstemt, kjenner på mye indre stress og har – ifølge sikre kilder – humørsvingninger. Skiftet mellom gråtende, latterfull, beistmodus, usikker og sippende rørt går relativt kvikt. Jeg prøver så godt jeg kan å ta meg sammen, men jeg føler meg så hudløs og sårbar. No filter, liksom. Jeg takler det dårligst når jeg er alene.

Det var litt om hvordan hverdagen er et halvår etterpå. Noen bivirkninger har jeg fått rimelig god has på, som feks nyre-, hud- og blodsukkerproblematikk. Det er ganske vanlig at andre organsystemer kræsjer etter et så stort inngrep og et slikt høyt medisininntak.

Det vanlige er å redusere dosene noe etterhvert, men hos meg er ting litt annerledes. Jeg har forsøkt ulike medisinbytter, men må stadig endre dosering. Dette skyldes gastroparese og dårlig/varierende opptak i tarmen. Samt det faktum at kroppens utgangspunkt før Tx dessverre ikke gikk i min favør – skadeomfanget hadde blitt veldig stort. Men jeg tviholder på håpet om at vi til slutt finner medikamenter som gjør dagene litt lettere. Tiden framover skal brukes til det.

10 kommentarer om “Mühlegg og meg”

  1. Blir litt ordløs jeg, min venn. Fy fader å mye du må igjennom for å leve som meg og mange andre. Men jeg sider det igjen;
    Dæven kvinne , du er den tøffeste jeg vet om ❤️.Tøff og sårbar samtidig men likevel den tøffeste jeg vet om ❤️❤️
    Nyt kjærestetiden og alle de små korte stundene uten for store smerter. Også krysser vi alt vi har og litt til for dette bedres for hver dag/uke/mnd som går.
    Stooor gigantisk blifriskogsmertefri klem fra meg ❤️❤️❤️❤️❤️😍

    Likt av 1 person

  2. Sender deg mange mange klemmer. Får vondt i hjerte av å lese alt du går gjennom. Du er virkelig ei unik dame som takler dette ♥️ utrolig rørende å lese. Viktig for alle å få innblikk og vite at det ikke er en «Quick fix» med organbytte. Jeg synes du er fantastisk som går ut, som spyr «her og der» 😷 fortsett sånn, du er så modig 💐 lev alt du kan 😊 god bedring 💐

    Likt av 2 personer

  3. Ord blir mangelvare når jeg leser om livet ditt. Men stå på. Av og til er livet en belønning i seg når det ser mørkt ut, hvis du skjønner hva jeg mener

    Likt av 1 person

    1. Det er helt riktig det du sier, Knut Geir! Livet er virkelig en belønning. Og så lærte jeg noe nytt i går: «Når man befinner seg i kjelleren, skal man utnytte tiden og sette på en vask når man likevel er der». Syntes den var fin! Stor klem 💐

      Liker

  4. Kjære, sterke Silje. Jeg kjenner det i hjertet mitt med alt du sliter med om dagene. Mitt største ønske er at ting vil rette på seg i tida framover, det fortjener du virkelig. Stå på selv om jeg veit at du har slitsomme dager, unike Silje. Undre har skjedd før.
    God og varm klem fra May-Tove, veldig glad i deg.

    Likt av 1 person

    1. Tusen hjertelig takk for både trøst og oppmundring, snille og flotte Mai-Tove ❤️❤️ At du sprer om deg med så mye positivitet og glede, til tross for at du også har dine plager, er en motivasjon og inspirasjon i seg selv! Veldig glad i dag ❤️ Stor klem 💐

      Liker

  5. ..eg finn ikkje ord..skjønne at du har d knalltøft..
    Livet e bra urettferdig..men trur ikke d mange som har klart å stå i alt som du har vært igjennom..varm klæm fra meg,
    og god bedring videre..❤

    Likt av 1 person

Leave a reply to siljeantonsen Avbryt svar