Riktig god fredag!
For et par uker siden ble søknaden om stomi-operasjon utfylt. Er jeg riktig heldig, får jeg det gjort i juni, men mest sannsynlig må jeg vente til etter sommeren. Siden jeg ikke vet tidspunkt, og må vente på flere andre medisinske avgjørelser, bestemte jeg og mamma oss for å ta en uke på Mallorca. Ventetiden føltes mer overkommelig under en palme! En siste ferie før rumpa flyttes til magen 🙂
Før vi dro, kom Haukeland sykehus endelig på banen igjen. Så nå håper jeg at samarbeidet mellom dem og Ullevål Sykehus skal ta form. Jeg har ikke gitt opp drømmen om gastric sleeve-operasjon enda, og håper jeg greier å overbevise legene før tarmen legges ut. Følelsen av at de starter i feil ende (!) vil liksom ikke forsvinne… Legene synes ikke det er en dum idè å fjerne deler av magesekken. Men forståelig nok er de skeptiske siden det ikke er gjort pga gastroparese tidligere. Hadde jeg bare visst at en stomi ville gjøre alt bedre, så skulle jeg gjerne tatt 5 slike operasjoner. Minst. Men vi vet at det ikke vil ta bort hovedproblemet, og det gjør at alt føles litt motløst.
Vi vil mest sannsynlig gjøre et forsøk med botox i lukkemuskelen mellom magesekk og tolvfingertarmen. Botoxen gjør at muskelen slapper mer av, noe som kan lette magesekktømmingen noe. Et annet alternativ er å legge inn en sonde gjennom nesen og ned i tynntarmen. Da kan jeg få næring via den, og jeg kan også lense mage/tarm-innholdet ut via sonden. Gastrolegen min på Ullevål stiller seg litt tvilende til at dette vil hjelpe. Jeg tror heller ikke livskvaliteten blir noe å juble over. Uansett vil disse to bare være midlertidige løsninger.
Ferien ble veldig fin! Vi valgte all inclusive, så kunne jeg spise og fly på do etter sjelens lyst 🙂 Tidligere har vi likt å ha forskjellige spisesteder hver dag, men jeg tenkte at jeg ville spare en del krefter på å slippe det. Veldig praktisk fordi jeg kunne velge og vrake i de innholdsrike buffèene. Og ikke være redd for å ikke rekke ramma når det var nødvendig!
Noen dager orket jeg ikke så mye, andre dager hadde jeg perioder med mer futt. Vi solte oss, badet, og ruslet rundt i Palma. Det er så fint å reise sammen med mamma, da trenger jeg ikke bekymre meg for hverken magesjau, slitenhet eller sånne ting. Det er liksom helt ok å bare være meg. Usporadiske meg 🙂 Jammen er hun en tålmodig og forståelsesfull sjel, den mammaen! Jeg kan henge med nebbet. Det er lov å gråte. Noe jeg gjør, og så ler vi like godt noen sekunder etterpå.
Det å komme seg fysisk bort var godt. Selv om tankene spinner hele tiden, så henter jeg livsglede og inspirasjon. Jeg gjør nok de samme tankene som andre som skal legge ut tarmen. Hvordan blir det å ligge ved et basseng i bikini? Kan jeg hoppe og danse på konserter igjen? Vil jeg egentlig bli noe mindre avhengig av do, når posen må tømmes så ofte? Vil jeg noensinne kunne få meg kjæreste? Hvordan vil et eventuelt samliv bli? Sikkert dumme tanker, men de er nå der. Mer enn jeg skulle ønske.
Faktisk var jeg ordentlig lei meg det siste døgnet. Det var skikkelig vemodig å forlate øya. Trøster meg med mammas ord: Dersom det føles herlig å dra hjem, har man vært på ferie for lenge! 🙂
Ønsker alle ei riktig fin helg!
siljeantonsen 
Ei stor glede å få reise på ferie i lag med deg! Aldri kjedeleg😄 Tusen takk, kjære deg💝
LikerLikt av 1 person
Tusen takk, mamma! 🙂
LikerLiker
Tusen takk for at du deler😊 du er tøff. Jeg lover deg; livet går videre med stomi, alt er mulig med godt utstyr😊
LikerLikt av 1 person
Tusen takk, Charlotte! Ja, jeg håper virkelig dette kan funke! Har lest en del om utstyr, og også fått med meg litt hjem fra sykehuset «for å bli kjent» med det. Og jeg blir jo veldig imponert over alle de gode løsningene som finnes. Håper bare det finnes noe som funker for meg. Blir innmari glad for å høre det du sier – for alt man ikke kjenner til kan virke litt skummelt 😉 Så tusen takk! 🙂
LikerLiker
Hei.
Har lest bloggen din tidligere,huff som du plages! Hva er det som feiler tarmen din?Er 39 år og har crohns selv,som ôg er et overaktivt immunsystem ,og er uføre siden den er veeeldig plagsom! Det er utfordrende å reise hvor som helst når man er avhengig av porselensskåla;-)) Men det er godt å komme til nye omgivelser:-) Du nevner å operere bort deler av magesekken..hm interessant..og botox?Høres faktisk logisk ut:-) Lykke til:-)
LikerLikt av 1 person
Hei Monica! Tusen takk! Så kjipt at du også er plaget. Ønsker deg bare gode dager! Ha ha ja, av og til ønsker jeg meg bare en sånn bærbar do med bæreseler på ryggen! 🙂 🙂 Det er slitsomme greier… Jo, jeg har altså gastroparese (lammelse i magesekk). Denne lammelsen har også spredt seg nedover langs tarmene. Dette fører til at «ingenting» funker, hverken av nerver eller muskulatur. Så er det sånn at jeg er den første i Norge til å be om slik fjerning av magesekken, og dermed blir det vanskelig å få til selv om legene synes idèen er god. Den er kommet av eget ønske, så gjenstår det å se om jeg klarer å overbevise legestanden! Jeg synes selv jeg har mange gode medisinske begrunnelser for ønsket, samtidig som jeg også har en veldig sterk magefølelse (!) på at det er riktig å fjerne rota til det vonde først. Ønsker deg alt godt! 🙂
LikerLiker
Så godt å se at du og din mor har hatt en fin tur 😀 Og håper virkelig de kommer frem til en løsning som fungerer for deg, og ikke bare hva legene mener er best! Her er man ny operert, legene ville prøve å spalte lukkemuskel mellom magesekk og tolvfigertarm, for å se om det hjelper på gastroparesen. Dagen etter operasjonen ble jeg hasteoperert igjen, da magesekken sprakk. Så ett skritt frem, og to tilbake 😉 Men leser bloggen din, og finner styrke og oppmuntring! Ønsker deg en flott dag, og takk nok engang for ett flott blogginnlegg 😀 Du må være den tøffeste dama jeg vet om!
LikerLikt av 1 person
Kjære deg, Maria! Så trasig å høre at du måtte hasteopereres! Hvordan gikk det hele til? Fikk du fjernet magesekken eller reparere de den?Og er du bedre nå? Hvilke forventninger og ikke minst forhåpninger sitter du igjen med? Tusen spørsmål! 🙊 Jeg ønsker deg all god bedring! Tøff er du selv! ❤️ stor godbedringsklem ❤️
LikerLiker
Kjære tøffe Silje. Godt å se og lese at du hygget deg på ferie. 🙂 Det er ofte godt å få en «pause» i hverdagen når man sliter med helsa. Det å oppleve ett nytt sted, sol, varme og sosialt samvær med noen man trives i lag med er balsam for sjelen! Problemene holder seg liksom litt i skyggen, akkurat der og da. Jeg håper inderlig at legene lytter til deg og dine ønsker! Jeg tenker på deg og sender deg varme tanker.<3
LikerLikt av 1 person
Kjære deg, Jorunn! Tusen takk for så fine og oppmuntrende tanker! 🙂 Ja, det var så deilig å komme seg litt vekk. Hverdagen kom brått og brutalt da jeg kom hjem igjen. Og da er de gode ferieminnene så gode å ha å ty til! Håper du har hatt fin pinsehelg og at dagene er snille med deg! ❤ Varme tanker krysser fingrene for deg ❤
LikerLiker
Hei! Nå har jeg lest meg gjennom hele bloggen din, helt oppslukt! Jeg er heldigvis ikke like hardt rammet av sykdom som deg, men etter noen uker med sykemelding og mistanke om utbrudd av revmatisk sykdom, så kommer det en del tanker. Kom først over bloggen din via innlegget om skjeer 😉 Så var det en nær venninne som tipset meg om det innlegget igjen, og da begynte jeg å lese. Har hatt hypothyreose siden 99, stort sett ikke veldig plaget, men i vinter har noe vært feil. Kom en skikkelig smell nå for noen uker siden, etter flere uker med leddplager. Vet ikke hva det er enda, men har noen utslag på blodprøver som sier litt.
Formen har vært laber siste ukene, og når da barna er kommet seg i skole og bhg, blir dagene brukt til å sove og naturlig nok til å søke etter informasjon. Ikke det lureste, men umulig å la være. Er sykepleier, så et lite filter har jeg vel 😉
Siste to ukene har almentilstanden blitt bedre og jeg er ikke like slapp, men har likevel problemer med å komme meg ut. Tenker mye på hvordan hverdagen og livet blir, om det skulle vise seg at det er noe revmatisk. Skal til diakonhjemmet i juni.
Uansett, dette ble mye om meg, men det er jo en grunn til at jeg ble fanget av ordene dine.
Nydelige bilder av deg og din mor på ferie, så hyggelig å kunne dra sammen og få tankene over på andre ting i perioder. Ønsker deg alt godt fremover! Gleder meg til å følge deg! Ellen
LikerLikt av 1 person
Hei Ellen! Tusen takk for så fin melding! Krysser alt jeg har for at formkurven din fortsetter oppover! Ta riktig godt vare på deg selv. Det er sikkert ikke like lett når man har barn? Håper du får god hjelp på Diakonhjemmet! Tusen takk for at du leser bloggen min, kjempestor stas for hver og en som finner nytte i den. Masse varme tanker til deg ❤️🎈❤️
LikerLiker