Verdens kuleste dings

Jeg opplever at mange er nysgjerrige på dingsen min 🙂 Noe jeg synes er kjempefint! For det er mye enklere å forklare når noen spør. Og så er jeg jo veldig stolt av den! Så her kommer litt tekniske fakta:

Gastric pacemaker, neurostimulator, nevrostimulator, dings – kjært barn har mange navn. Dette er et batteridrevet implantat som hjelper meg i min gastroparese-hverdag. Den fungerer som et ekstra hjelpeorgan, og er kulere enn all verdens fancy Apple-produkter! Og best av alt: Den kan reprogrammeres fra utsiden. Hvor snasent er ikke det?

Gastroparese er en nevrologisk forstyrrelse som forårsaker lammelse av muskulaturen i fordøyelseskanalen. Les mer om gatroparese her: https://siljeantonsen.com/2014/04/08/hva-er-gastroparese/

Min pacemaker er av typen Enterra fra Medtronic. Den er på størrelse med en litt kort iPhone: 10 cm lang og 6 cm bred. Den veier 42 små gram. Boksen all elektronikken ligger i er laget av titan. Fordi kroppen aksepterer titan bra, unngår man i større grad avstøting etter implanteringen.

 

Bilde
Medtronic Enterra gastric pacemaker.

 

Pacemakeren inneholder batteri, mikroprosessor og pulsgenerator. Den er plassert i nedre venstre del av magen, i en lomme mellom underhudsfettet og muskellaget. Fra pacemakeren utløper elektroder som er tvunnet på hønsenettingvis rundt magesekken. Fra pacemakerens pulsgenerator sendes lavspenningsimpulser via elektrodene til hjernen for å dempe de kroniske sykdomssymptomene (kvalme, oppkast, smerter etc.). Man skal ikke kjenne disse strømstøtene på noe vis.

Etter operasjonen må man prøve seg litt fram for å finne riktig stimuleringsfrekvens slik at symptomene reduseres tilstrekkelig. Stimuleringsmengden som kreves er individuell, og vil også forandre seg i løpet av det første året ettersom arrvevet som dannes vil påvirke ledningsevnen. Det er også et viktig poeng at det hele må løses på en mest mulig batteriøkonomisk måte. Batteriene har en levetid på i snitt 8 år, og disse må byttes kirurgisk. Ingen ødsling med strømmen, med andre ord! Jeg håper selvfølgelig at jeg innen neste batteriskifte får trådløs lader med på kjøpet 🙂

 

Bilde
Pacemakeren kan reprogrammeres etter implanteringen fra utsiden.

 

Før man blir henvist til operasjon, må alt annet av behandling være utprøvd. ”Alt annet” inkluderer medisiner, kostomlegging, og Botox i lukkemuskelen mellom magesekk og tolvfingertarm for å få magesekken til å tømme seg riktig vei, slik at man unngår stadig oppkast. Når ingen tiltak hjelper og pasienten blir underernært, er det grunnlag for å henvise til operasjon. Det er med andre ord en omfattende prosedyre, og utredningen, prosessen og ventetiden er LANG.

 

Bilde
Sånn ser det ut hos meg!

 

Implantasjon av pacemaker kurerer ikke sykdommen.  Formålet er å fjerne noe av symptomene slik at hverdagen blir litt bedre. Som regel må man fortsette med medikamentell tilleggsbehanding og spesialtilpasset kost også etter operasjonen. Men livskvaliteten blir i 80 % av tilfellene forbedret, og mange opplever tilstrekkelig symptomforbedring til å leve et langt bedre liv.

Teknologien anses som kontroversiell, til tross for at den har vært brukt i drøyt 10 år. Vi er svært få nordmenn som kan skilte med denne gilde appen, jeg tror vi kan telles på en hånd, og de fleste av oss er operert ved Sahlgrenska Universitetssykehuset i Göteborg. Siden 2012 har det også vært mulig å få denne operasjonen ved Haukland Universitetssykehus i Bergen.

Mer om min operasjon, mine personlige erfaringer og om livet før og etter ”dingsen” kommer! 🙂

 

 

 

 

 

 

Hva er gastroparese?

Gastroparese, eller forsinket magesekktømming som det kan kalles på litt mer forståelig norsk, er en medisinsk livslang/kronisk tilstand som forårsakes av lammelse i magen. Dette resulterer i at fordøyelsen går tregt, og mat blir liggende igjen i magesekken i lengre tid enn vanlig.

Normalt kontraherer den glatte muskulaturen i magen, slik at maten eltes og forflytter seg fra magesekken og ned i tynntarmen, før den reiser videre via tykktarm og endetarm. Det er vagus-nerven som styrer disse sammentrekningene.

Bilde

 

Gastroparese oppstår når vagus-nerven er skadet, med den konsekvens at muskulaturen i mage/tarm ikke fungerer normalt. Maten beveger seg saktere, eller kommer seg ikke videre fra magesekken i det hele tatt. Ofte er gastroparese en komplikasjon av diabetes type 1 (som hos meg). Andre årsaker kan blant annet være anoreksi, skader etter magekirurgi, postvirale syndromer, visse medikamenter, muskulære eller nevrologiske sykdommer, samt metabolske forstyrrelser som for eksempel hypotyreose (lavt stoffskifte).

 

Primære symptomer og komplikasjoner inkluderer:

  • Hos diabetikere: Svingninger i blodsukkeret som følge av uforutsigbar fordøyelse og næringsopptak. Det blir vanskelig å regulere insulinforbruket ettersom næringsopptaket varierer i tempo og omfang
  • Tidlig metthet, redusert appetitt og ofte medfølgende vekttap
  • Matoverfølsomhet
  • Oppblåsthet, kramper og smerter
  • Refluks av syre opp i spiserøret, brystsmerter og halsbrann
  • Generelt underernæring pga symptomer (oppkast, kvalme, nedsatt appetitt, svimmelhet, smerte med mer) og forringet opptak av mikronæringsstoffer
  • Dehydrering
  • Alvorlig og langvarig tretthet/utbrenthet
  • Intestinal obstruksjon (blokkering) pga ufordøyd mat
  • Bakteriell infeksjon/soppinfeksjon/inflammasjon pga overvekst i ufordøyd mat

 

Behandling:

Spesifikk behandling for gastroparese blir bestemt individuelt, basert på

  • Din alder, generelle helse, medisinske historie
  • Omfanget av sykdommen
  • Din toleranse for spesifikke legemidler, prosedyrer og terapi

Gastroparese er vanligvis en kronisk sykdom, slik at behandlingen ikke kan kurere sykdommen helt. I diabetisk gastroparese er det primære målet å gjenvinne blodsukkerkontrollen. Behandlingen som tilbys er medisiner (bla antibiotika som fremskynder magesekktømmingen, syrereduserende medikamenter og tarmstimulerende medikamenter), diett (hyppige og små måltider, flytende måltider, næringsdrikker, unngå fet og fiberrik mat for å nevne noe), sondenæring og i siste instans kirurgi (implantering av gastric pacemaker/nevrostimulator som stimulerer vagus-nerven).

Bilde

 

 

 

Intervju i Bedre Helse

 

I marsutgaven av bladet Bedre Helse skriver dyktige journalist Bjørg Engdahl om livet mitt med gastric pacemaker. Artikkelen kan du lese her. Her kan du også lese litt om hvor viktig trening er for meg. Håper du blir inspirert!

 

Bilde

 

Veldig spennende å få være med på!