Retten til å ha en drøm

 

 

Bilde

 

 

Det er flere år siden jeg sluttet å forholde meg til NAV. Forholdet vårt var destruktivt på flere vis, og brøt meg ned. Det å bli ufør var en prosess jeg ikke unner en sjel. Jeg hadde fått utsatt det så lenge jeg kunne. Etter flere år med svært imøtekommende arbeidsgiver – men uregelmessig arbeidsevne, helsemessig ustabiitet og alt for stor belastning med studier/arbeid/sykdom, måtte jeg kaste inn håndkleet og følge legenes råd. Og NAV`s reglement. Jeg var ikke lenger arbeidsdyktig.

Det ble flere møter med NAV der både jeg, fastlege og andre behandlere var involvert. Jeg husker lite av det, jeg har vel fortrengt det som gjør aller mest vondt. Jeg husker at det var mye papirer i omløp, og en beskjed fra NAV`s representant da saken var et faktum: «Som varig ufør mister du retten til NAV`s hjelp dersom du vil tilbake til arbeidslivet. Du har ikke rett til omskolering, ytelser eller andre tiltak».

Der og da hadde det vært bedre om noen knuste kneskålene mine. Jeg kjente et vondt søkk i magen, og en lammende sorg. Jeg hadde kjempet med nebb og klør for det jeg trodde på, og ble satt helt på siden. Utenfor alt. NAV kunne like godt ha klippet av meg fingrene mine. Jeg hadde ikke noe valg, jeg måtte bare godta det.

Jeg trøstet meg med at når jeg skulle være så heldig å bli friskere, så hadde jeg utdanning. Og kampvilje. Hele tiden har jeg holdt fast ved denne tanken. Jeg har innsett at en ingeniørstilling slik den jeg hadde hatt, ville bli for tøff. En tilpasset jobb, der jeg kan bestemme arbeidstiden min noenlunde selv, og der jeg kan være borte periodevis, ville være det eneste mulige siden helsa er uforutsigbar og fordi jeg bruker mye tid til behandlinger og oppfølging. Utfordringen – som jeg trenger NAV`s hjelp til – er å finne en slik stilling.

Jeg hadde gjort meg noen tanker om at den erfaringen jeg sitter med som kroniker kanskje kunne brukes til noe fornuftig. Så tidligere i vinter kontaktet jeg NAV.  Drømmen levde i beste velgående, og når jeg opplevde bedring var det ikke noe å nøle etter! Er det noe jeg virkelig ønsker, så er det å komme tilbake i arbeidslivet. En verdifull hverdag, mer mestringsfølelse, å høre til. Jeg vet at jeg ikke kan komme tilbake i 100 %, men et sted må man begynne. Og jeg startet ved NAV.

I første samtale presenterte jeg meg, forklarte kort situasjonen; at jeg var ung ufør men ønsket å komme meg tilbake til arbeidslivet. Spesielt var det et spesifikt kurs jeg hadde lyst til å søke om å få delta på. Kunne NAV være behjelpelig..? Etter mye om og men skulle de ringe tilbake, for saksbehandleren som hadde brukere født på den datoen jeg er født på, var ikke tilstede. «OK? Men finnes det noen andre som kanskje kan svare på spørsmålene mine..?» Spørsmålene mine var jo av generell karakter, og burde ikke være umulige for hvilken som helst ansatt å svare på. Retningslinjer, prosedyrer, regler og slikt. Kurset jeg ønsket meg skulle nemlig starte ikke så lenge etterpå, så det hastet med å få avklart flere ting. Jeg var dessverre født på feil dato for å kvalifisere til samtale. «Nei, du må nok vente. Vi har uansett stor kapasitetsmangel».

Det gikk et par dager, men ingen ringte tilbake. Så jeg mannet meg opp, og prøvde på nytt. Annen saksbehandler denne gangen. «Nei», var svaret – denne gangen på stående fot – de gjeldende regler ga meg ingen rett til verken kurs eller oppfølging.

Jeg ble oppriktig lei meg. Og frustrert. Så jeg ringte tilbake. Tenkte at dette måtte da være feil..? Atter en ny saksbehandler. Denne forsto ikke norsk, så vi endte opp med en ganske utrivelig diskusjon. Jeg argumenterte så godt jeg kunne med at jeg hadde et sterkt ønske om å komme meg tilbake til arbeidslivet, hvorfor skulle ikke NAV kunne være behjelpelig? Var ikke det en av NAV`s hovedoppgaver – å få folk tilbake i jobb? prøvde jeg meg. Motsvarene var hjelpeløse, defensive og bar preg av at personen ikke forsto hva jeg sa. Jeg la til og med om fra nordnorsk til bokmål. Hun skulle sjekke hvilke rettigheter jeg evt hadde, og ringe meg opp igjen.

Damen ringte meg tilbake etter et par timer, men hadde ingenting nytt å komme med. Jeg gjenopptok argumentasjonen min, men vedkommende la plutselig bare på. Hun forsto rett og slett ikke hva jeg sa, og ga opp.

Jeg ringte tilbake dagen etter. Ny saksbehandler. Denne mente at jeg burde ringe til mitt lokale NAV-kontor, og be om å få et personlig møte der. Hun mente at det ville være smart, siden mange av innringerene til NAV var av utenlandsk bakgrunn eller uten særlig samfunnsbidragslyst. De ville nemlig ofte bare ha penger fra NAV uten å ofre så mye selv for saken. Sånn oss imellom sagt. Jeg ristet vantro på hodet.

Så jeg ringte mitt lokale NAV-kontor og ba om et personlig møte. «Nei, den slags tilbyr vi ikke», sa stemmen i den andre enden av linjen. «Vi har ikke kapasitet til slikt». Om jeg var klar over hvor mange som tok kontakt med NAV hver bidige dag? De kunne umulig imøtekomme ønsket mitt om personlig samtale. Så da tok jeg til å forklare saken atter en gang, at jeg var veldig interessert i å få delta på et kurs som jeg mente ville kunne bidra til en tilpasset arbeidssituasjon jeg kanskje kunne klare. Nei, det kunne nok ikke NAV hjelpe til med, det måtte jeg ordne selv. «OK», sa jeg. «Hva kan NAV eventuelt hjelpe meg med, da?». Jeg tenkte at dersom ikke akkurat det kurset jeg ønsket meg var tilgjengelig (selv om jeg visste at andre deltakere hadde fått det dekket via NAV), så kanskje det kunne være noe annet jeg kunne gjøre. Nja, det måtte hun sjekke opp. Jeg skulle høre fra henne. Vedkommende ringte raskt tilbake. «Nei, det finnes nok dessverre ikke noe arbeidsrettet tilbud fra NAV til personer som deg. Det som imidlertid kan tilbys, er lavterskeltilbud og psykisk oppfølging. Du kan høre med fastlegen din om en støttekontaktordning vil være noe for deg? Og bydelene har lavterskeltilbud i form av feks strikkecafè, der man kan treffe andre likesinnede, få opplæring i bruk av pc, delta i kjøkkentjeneste og spise vafler».

Det gikk en faen i meg. Etter både gråting og sinnautbrudd, bestemte jeg meg for å ta en test. Jeg ringte ytterligere 5 ganger til NAV: Jeg presenterte meg høflig, forklarte kort at jeg var ung ufør, at helsa var bedre og at jeg ønsket å komme tilbake i arbeid. Kunne NAV hjelpe meg i prosessen? Hva hadde NAV å tilby?

I 2 av samtalene forsto ikke saksbehandleren norsk. Samtalene ble avsluttet pga språkmisforståelser. Og det var ikke jeg som ga opp.

1 2 andre samtaler var svaret: Nei, NAV har ingenting å tilby.

I den siste samtalen skulle vedkommede avtale et personlig møte mellom meg og mitt lokale NAV-kontor. Det har nå gått 4 måneder, og jeg venter fortsatt. Noen som har lyst på vafler..? 

 

Midtsommers og brownie

God midtsommers-morgen!

Etter ei litt tøff uke, ser alt ut til å gå i riktig retning. Magen krangler ikke fullt så mye, og da vender energien tilbake! I går fikk jeg en kjempefin dag, med både trening og hyggelig cafè-besøk. Jeg tør endelig spise litt mer vanlig mat igjen, og hva passer vel da bedre enn å kline til med kake? I ren sympati med nordlendingene og det begredelige været som regjerer i nord, feirer jeg midtsommeren med en varmkrydret variant 🙂

 

Bilde

 

Bilde

Dette må være den tøffeste t-skjorta jeg har sett 😀 

 

Den største utfordringen med å ha både diabetes og gastroparese er at kostholdsregimet til hver av diagnosene er på hvert sitt ytterpunkt. Som diabetiker skal en tenke på å holde blodsukkeret jevnt, og da anbefales det å spise fiberrikt, grovt og karbohydratrestriktivt. Ved gastroparese derimot, bør man spise motsatt. Altså unngå for mye fiber/fett/grovt, og heller satse på fine typer mel, lettfordøyelige karbohydrater og flytende/næringsrik kost. Denne ambivalensen er vanskelig å rå over, og ofte må jeg velge etter hva slags sykdom som bør prioriteres.

Her har jeg eksperimentert meg fram til en brownie som er vennlig for begge deler. Den er litt inspirert av kaken Tropisk Aroma, som har en varm, krydret smak som jeg synes er så god! Her bruker jeg proteinpulver og mandelmel som utgangspunkt. Alt etter hvilket proteinpulver man bruker, kan den gjøres både gluten-, sukker- og laktosefri. Den smaker selvfølgelig ikke som en ekte Tropisk Aroma skal gjøre, men jeg synes denne er et fint alternativ allikevel! Kaken er super for deg som er opptatt av treningsernæring, fordi den er proteinrik, sukkerfri og fettfattig.

Brownien blir best dersom den får stå et døgn slik at kryddersmaken får satt seg. Den kan helt fint skjæres opp i «proteinbar-størrelse» og tas med som et lite, sunt og lettfordøyelig mellommåltid.

 

Bilde

 

Tips til deg med intoleranser, gastroparese eller fordøyelsesykdommer:

Alt etter hvordan magen min fungerer, så bruker jeg enten mandelmel eller hvetemel eller en blanding. Mandelmel er fint hvis jeg er diabetesflinkis og styrer kostholdet etter blodsukkeret. Eller hvis jeg er i en periode hvor jeg ikke tåler gluten. Men mandelmel er noe herk dersom gastroparesen herjer med meg, for nøtter er tungt å fordøye. Da er hvetemel i små doser mye bedre.

Proteinpulver finnes både i glutenfrie-, laktosefrie- og sukkerfrie varianter.

 

Oppskrift Siljes krydder-brownie:

6 egg
220 gram sukrin
0,5 – 1 ts stevia sjokolade (eller du kan bruke annen søtning om du vil). Jeg bruker denne eller denne – begge fra iHerb
30 gram fettredusert mandelmel (jeg bruker dette fra Funksjonell Mat) – eller 90 g hvetemel
120 gram proteinpulver med vaniljesmak (jeg bruker dette fra iHerb)
2 ss kakao
9 ss sterk kaffe
4 ss mager kesam (kan erstattes med vann)
Litt salt
2/3 revet muskattnøtt
1,5 ts kanel
1 knivsodd kayennepepper – hvis du vil ha litt sting

Pisk egg og sukrin til fluffy konsistens. Rør inn alt det andre. Hell over i en smurt springform, og stek midt i ovnen ved 180 grader i 30 minutter. I min ovn er den da bittelittegranne myk inni, ønsker du den helt gjennomstekt steker du noen minutter ekstra. Sjekk gjerne med en bakenål eller pinne siden ovner er litt forskjellige. Henger det kakerøre igjen på pinnen, steker du noen minutter ekstra.

Oppbevares i kjøleskap. Kaken bør stå 1 dag før den spises, sånn at kryddersmaken får satt seg. Jo flere dager den står – jo bedre blir den 🙂

 

 

Etter den søte kløe…

…synes jeg det burde klø enda søtere!

Og det gjør det jo forsåvidt. Men kanskje ikke på den foretrukne måten. For blodsukkeret mitt mesker seg fortsatt etter helgas utskeielser. Det samme kan ikke sies om den sure mageetasjen og dens uløste oppgaver. For etter noen uker med litt laber form – toppet av ei helg med festival – har jeg fått betale. Det kom jo ikke som noen overraskelse. En slik innsats skal vel kjennes for en multikroniker 🙂 Noe annet ville jo være et mirakel!

Så denne uka har vært både smertefull og energiløs. Gastroparesen og betennelsene viser ingen nåde etter at jeg har spist alt for mye av ting jeg ikke tåler så godt. Jeg vandrer rundt som selve reinkarnasjonen av Stormagepus! Det har blitt mye oppkast, kvalme og smerter. Spesielt om natten, for da er alt jeg har spist iløpet av dagen fortsatt i magesekken. Når jeg legger meg i horisontal stilling, kommer en del opp igjen. Noen ganger er jeg våken når det skjer, andre ganger ikke. Så min bedre, firbeinte halvdel – Småmagepus aka TIger – har holdt seg på trygg avstand fra løpetrasèen min mellom seng og badrom 😀

 

BildeBilde

 

Jeg prøver å lande blodsukkeret, men det er ekstra uforutsigbart, og det har nok mye med alkoholinntaket i helga å gjøre. Leveren vil alltid prioritere å forbrenne alkohol før noe annet, og denne ringvirkningen kan jeg merke i dagesvis. Jeg har en leversykdom (Glucogenose) som bla gjør at jeg lagrer for mye glukose der, og har derfor sein alkoholforbrenning. Både redusert leverfunksjon og gastroparese fører til forsinket næringsopptak og alkoholforbrenning. Men om man velger å se det på den positive måten – så kan det ha sine fordeler også 🙂 Festen varer lenge (!), og jeg blir stort sett ikke dårlig før ettermiddagen/kvelden etterpå. Praktisk noen ganger 🙂 Men da kommer også et vanvittig fall i blodsukkeret, som ofte fører til alt for lavt blodsukker i døgn nummer 2 eller 3.

 

IMG_3329bilde

 

Disse siste dagene har det gått mye i flytende og lettfordøyelig føde. Typ smoothies, moset frukt og bær, suppe, havregrøt med mye væske, cottage cheese, saftis, og en ny favoritt: Jordbær og kesam med lime! Sistnevnte er ganske ny på markedet, og smaker himmelsk til jordbær. Det funker helt sikkert like godt å bare skvise lime og ha i litt søtning i vanlig mager kesam – det skal jeg prøve når lime-boksen er tom 🙂

 

Bilde

 

Medisiner har det blitt mye av. Når jeg vet at jeg skal skeie ut, tar jeg en del ekstra medisiner på forhånd for å lette arbeidet i magen og for dermed å bli mindre sliten. Jeg tar mer kvalmestillende, syrenøytraliserende, tarmregulerende, betennelsesdempende og smertestillende enn vanlig både før og mens det pågår. I ettertid må jeg alltid redusere på disse medisinene, fordi det ikke er gunstig å ta for mye av dem. De hjelper meg til å kunne være så frisk og rask som mulig mens moroa pågår, men etterpå kommer jo trøkken. Det er kjekt å kunne utsette symptomene på den totale belasningen. Noen ganger funker det, andre ganger ikke.

Denne uka begynte jeg på ny kur med Ery-Max. Ery-Max er en antibiotika, men noen av oss med gastroparese bruker den fordi den har noen gunstige bivirkninger. Folk flest får økt tarm-aktivitet av den, spesielt dersom den tas utenom mat, og denne bivirkningen kan vi med sein magetømming benytte oss av. Ery-Max tas noen ganger iløpet av dagen, utenom måltid, for altså å skape økt tarmmotorikk. Men den mister effekt etter et par-tre ukers tid, og da må man ta en pause før man går i gang igjen etter nok et par uker. Kan ikke si at det funker all verdens, men i nøden spiste fanden som kjent fluer 🙂

 

Bilde

 

Det er ellers litt kjør med leger og behandlinger, som det ofte er før fellesferien. For da er det naturligvis mindre kapasitet som følge av ferieavløsning. Så den siste tiden har mest gått med til slikt, samt å hvile. Sover lite og dårlig pga oppkast, og føler meg rimelig utslitt. Men – positivt! – jeg har mannet meg opp til et par veeeldig rolige treningsøkter denne uka! Og der fikk jeg høre noen kloke ord:

 

«Det er mange gode minner ved en svak karakter!»

Denne visdommen skal rammes inn og henges opp. Det får meg til å glise bredt – selv om jeg noen ganger må betale en dyr pris for moroa!

 

 

Peace&Love

En herlig sommerhelg i Oslo er over. Fylt av sol, varme, besøk av flotte kusinesøstervenninne Siri, nordnorsk humor, latter, en god dose fandenivoldskhet – og Norwegian Wood!

Det var deilig å ta ei frihelg. Fri fra nazi-blodsukkermåling, helsebekymringer, plikter og vanlig hverdagsliv. Vi benyttet disse solrike dagene til å kose oss med festival, shopping, soling og skravling. Vi spiste god mat, drakk masse vin, hørte fengende musikk og lo. Høyt!

 

BildeBilde

 

Jeg sitter igjen med samme følelsen som jeg pleide ha når jula var over da jeg var lita. Jeg hadde gledet meg og ventet spent så lenge. Når så hverdagen var over oss igjen, måtte jeg gråte litt fordi det var så vemodig at det hele var over. Samtidig var jeg full av motivasjon og gledet meg til å gå i gang igjen! Akkurat som nå. Full av ny giv og inspirasjon til hverdagen. Jeg har fått luftet og kalibrert masse tanker, jeg har fått input på trening og mestring, og jeg har ledd!

 

BildeBilde

 

Og jeg innser at de hverdagstiltakene jeg gjør i forbindelse med kost/helse/trening faktisk funker. For uten dem hadde jeg ikke greid en slik helg. Og etter slike herlige utskeielser gleder jeg meg faktisk litt til å komme tilbake til havregrøt og blodsukkermåling igjen 🙂 For jeg kjenner jo at kroppen har det bedre da. Samtidig som det er uendelig HERLIG å gi f— i blant. Det er verdt det. Jeg tror vi trenger det, alle sammen.

 

BildeBildeBilde

 

Bilde

Violet Road – kjempekult!

BildeBilde

 

Bilde

Kent – like kjempekult!

 

Mest av alt kjenner jeg på en dyp takknemlighet for at det finnes så fine mennesker som beriker og berører meg på hver sin unike måte.

 

BildeBilde

♥ Tusen takk for ei fantastisk og minnerik helg! ♥