Verdens kuleste dings

Jeg opplever at mange er nysgjerrige på dingsen min 🙂 Noe jeg synes er kjempefint! For det er mye enklere å forklare når noen spør. Og så er jeg jo veldig stolt av den! Så her kommer litt tekniske fakta:

Gastric pacemaker, neurostimulator, nevrostimulator, dings – kjært barn har mange navn. Dette er et batteridrevet implantat som hjelper meg i min gastroparese-hverdag. Den fungerer som et ekstra hjelpeorgan, og er kulere enn all verdens fancy Apple-produkter! Og best av alt: Den kan reprogrammeres fra utsiden. Hvor snasent er ikke det?

Gastroparese er en nevrologisk forstyrrelse som forårsaker lammelse av muskulaturen i fordøyelseskanalen. Les mer om gatroparese her: https://siljeantonsen.com/2014/04/08/hva-er-gastroparese/

Min pacemaker er av typen Enterra fra Medtronic. Den er på størrelse med en litt kort iPhone: 10 cm lang og 6 cm bred. Den veier 42 små gram. Boksen all elektronikken ligger i er laget av titan. Fordi kroppen aksepterer titan bra, unngår man i større grad avstøting etter implanteringen.

 

Bilde
Medtronic Enterra gastric pacemaker.

 

Pacemakeren inneholder batteri, mikroprosessor og pulsgenerator. Den er plassert i nedre venstre del av magen, i en lomme mellom underhudsfettet og muskellaget. Fra pacemakeren utløper elektroder som er tvunnet på hønsenettingvis rundt magesekken. Fra pacemakerens pulsgenerator sendes lavspenningsimpulser via elektrodene til hjernen for å dempe de kroniske sykdomssymptomene (kvalme, oppkast, smerter etc.). Man skal ikke kjenne disse strømstøtene på noe vis.

Etter operasjonen må man prøve seg litt fram for å finne riktig stimuleringsfrekvens slik at symptomene reduseres tilstrekkelig. Stimuleringsmengden som kreves er individuell, og vil også forandre seg i løpet av det første året ettersom arrvevet som dannes vil påvirke ledningsevnen. Det er også et viktig poeng at det hele må løses på en mest mulig batteriøkonomisk måte. Batteriene har en levetid på i snitt 8 år, og disse må byttes kirurgisk. Ingen ødsling med strømmen, med andre ord! Jeg håper selvfølgelig at jeg innen neste batteriskifte får trådløs lader med på kjøpet 🙂

 

Bilde
Pacemakeren kan reprogrammeres etter implanteringen fra utsiden.

 

Før man blir henvist til operasjon, må alt annet av behandling være utprøvd. ”Alt annet” inkluderer medisiner, kostomlegging, og Botox i lukkemuskelen mellom magesekk og tolvfingertarm for å få magesekken til å tømme seg riktig vei, slik at man unngår stadig oppkast. Når ingen tiltak hjelper og pasienten blir underernært, er det grunnlag for å henvise til operasjon. Det er med andre ord en omfattende prosedyre, og utredningen, prosessen og ventetiden er LANG.

 

Bilde
Sånn ser det ut hos meg!

 

Implantasjon av pacemaker kurerer ikke sykdommen.  Formålet er å fjerne noe av symptomene slik at hverdagen blir litt bedre. Som regel må man fortsette med medikamentell tilleggsbehanding og spesialtilpasset kost også etter operasjonen. Men livskvaliteten blir i 80 % av tilfellene forbedret, og mange opplever tilstrekkelig symptomforbedring til å leve et langt bedre liv.

Teknologien anses som kontroversiell, til tross for at den har vært brukt i drøyt 10 år. Vi er svært få nordmenn som kan skilte med denne gilde appen, jeg tror vi kan telles på en hånd, og de fleste av oss er operert ved Sahlgrenska Universitetssykehuset i Göteborg. Siden 2012 har det også vært mulig å få denne operasjonen ved Haukland Universitetssykehus i Bergen.

Mer om min operasjon, mine personlige erfaringer og om livet før og etter ”dingsen” kommer! 🙂

 

 

 

 

 

 

5 kommentarer om “Verdens kuleste dings”

  1. Silje –

    Jeg skal ærlig innrømme (med ikke så rent lite skamfullhet) at jeg tenkte -oioi, hurra, enda en «meg-og-sykdommen-min-blogg». Ikke ta det personlig (hvis det er mulig, da). Det er litt for lett å tenke sånn, når man er en stort sett frisk og rask kyniker. Vel, jeg tok altså feil og legger meg flat.

    Det er veldig interessant å lese innleggene dine. Du skriver veldig bra og modig, om noe jeg i utgangspunktet aldri hadde hørt om eller visste eksisterte. Gastroparese!?! Pacemaker for magen!?! Who knew?
    Ikke denne karen, i hvertfall.

    Jeg håper du fortsetter å skrive, jeg fortsetter å lese 🙂

    Klem

    Likt av 1 person

  2. Interessant lesing. Har selv vært på Sahlgrenska for vurdering av Gastrisk pacing nå i Mars, og er igang med utprøving av medikamenter (som så langt ikke har vært vellykket). Har slitt med oppkast i ett år og åtte mnd. Fjernet en Gist tumor i magesekken april 2013 men fortsatte å kaste opp i etterkant. Har motilitetsforstyrrelse i hele fordøyelsessystemet. Veldig nyttig for meg å lese bloggen din.

    Likt av 1 person

    1. Hei Miriam! Ingenting ville gjøre meg gladere enn om jeg kan bidra til å gjøre hverdagen din lettere. Jeg håper vi kan holde kontakt, for det er gull å dele erfaringer. Ønsker deg en super langfredag, håper den er snill med deg!

      Liker

Legg igjen en kommentar