En dag til ettertanke

 

Riktig god torsdag! 

I dag er en svært spesiell dag for meg. For dere som har fulgt meg, gjetter dere kanskje hvilken dag det er. Jeg har ikke lov til å si noe om det, men ettersom jeg føler et sterkt og personlig bånd til dere som støtter meg dag ut og dag inn … Uten å si noe: Kanskje dere skjønner likevel?

Og så er det høytidelig på en annen måte også. Jeg er utskrevet fra Rikshospitalet. Nå som den gamle pankreasen er fjernet, kjennes det som om jeg skal slippe fri. Jeg føler at fjorårets pankreas-transplantasjon endelig er fullført. Smertene og kreftrisikoen som pankreasen forårsaket, finnes ikke mer. Selvfølgelig vil jeg ha mange plager med meg videre, spesielt pga transplantasjonen, tarmsykdom og diabeteskomplikasjoner, men likevel. En tung bør er frigitt, noe vondt har endelig forlatt kroppen. Merkelig følelse, den er umulig å beskrive, det føles bare så mektig. Kanskje er det først nå jeg på ekte skal få kjenne på livet som jeg har fått i gave? 

 

 

Operasjonen gikk faktisk mye bedre enn forventet. Selve inngrepet ble utført av en pankreas-spesialist, samt samme transplantasjonskirurg som i fjor. I tillegg assisterte 2 kirurger. Det tok 9.5 timer, og jeg var i narkose i nærmere 12. Etter eget ønske brukte de samme langsgående operasjonssnitt som ved transplantasjonen. Den gamle pankreasen ble tatt ut, og det viste seg å være en helt riktig avgjørelse. Den var svært forstørret og forsteinet – rett og slett «stygg og syk», som kirurgen så enkelt forklarte det. Jeg ble så lettet, for man er jo redd for å ta feil valg. Jeg har utsatt meg selv for stor risiko ved dette inngrepet, siden transplantatet (altså den nye bukspyttkjertelen) kunne ta skade eller i verste fall ryke. So far so good! Den nye pankreasen ble løftet ut under operasjonen, de andre organene ble dissekert og fjernet, og deretter ble nypankreasen satt inn igjen. Ganske kult, hæ? 

En annen ting jeg selvfølgelig ble veldig lettet over da jeg våknet etter narkosen, var at det i det hele tatt var gjort noe. Kirurgen skisserte på forhånd flere operative muligheter, alt etter hva som ville komme til syne etter at de satte i gang. Hun forberedte meg også på at man kanskje bare åpnet og lukket igjen uten å kunne gjøre noe. Det viste seg at den foretrukne prosedyren, altså å fjerne hele pankreas, milt, galleganger og deler av tarm, kunne utføres. 

Jeg har fått et vaksinasjonsprogram som er viktig å følge siden milten er fjernet og ikke lengre kan gjøre den immunologiske jobben sin. Og så skal jeg alltid ha med meg antibiotika i tilfelle jeg blir syk. De skal tas før jeg kommer til lege, med en gang jeg merker noe. På disse måtene skal tapet av milten forhåpentligvis ikke gi alt for alvorlige konsekvenser.

Smertelindringen etter operasjonen har vært et problem. Siden jeg har hatt så mange epiduralbedøvelser tidligere, er det dannet for mye arrvev til at epiduralen fungerer optimalt lengre. Så det har vært svært smertefullt, og krevd noen ekstra døgn på intensiven. Ellers har jeg vært utrolig heldig; Ingen lekkasjer eller betennelser. Jeg var innstilt på komplikasjoner siden jeg er transplantert, så at dette skulle gå så bra hadde nok verken jeg eller teamet reelle forhåpninger om. 

 

 

Som nevnt tidligere, dette er det tøffeste inngrepet jeg har gjort. Men når ting ordner seg og man kommer hjem, blekner opplevelsen. Man glemmer også alle tingene som ikke gikk helt etter boka, diskusjonene som ble ganske store, feilene og forglemslene som stadig måtte understrekes, sånne ting. Lettelsen løfter bort både irritasjon og frustrasjon. Men nok en gang konstaterer jeg at en som pasient må følge uhyre godt med etter at man kommer på sengeposten. Og krangle når det trengs. Det nytter. 

Fortsatt plages jeg mye med kvalme, oppkast, lav blodprosent, besvimelser og svimmelhet. Akkurat som etter transplantasjonen. Men vi høster av de tidligere erfaringene, så jeg ser lyst på at disse plagene skal reduseres noe etterhvert. Jeg er i gang med bloddoping igjen for å øke blodprosenten. Smertene har jeg god kontroll på, jeg bruker morfin- og fentanylplaster og synes det fungerer godt. Smertelindringen skal seponeres (trappes gradvis ned) om tre-fire uker dersom alt går etter planen. Det neste på agendaen er å komme meg i aktivitet igjen, samt å spise mer. Helst uten å kaste opp igjen! 

Jeg er henvist til genetisk oppfølging siden jeg har SPINK1-mutasjon og hereditær gastrointestinal cancer (arvelig magekreft) i nær familie. Jeg håper å få tilbud om regelmessig screening av de resterende organene, slik at jeg kan leve et bedre liv uten at bekymringene skal stjele for mye plass.

 

 

Jeg har hatt masse besøk, støtte og hjelp av både mamma, Sten, familie og «sviger»-foreldre. Jeg har hatt de beste kirurgene jeg kunne ønske meg. Og nå er jeg hjemme igjen, med en følelse så unik noe annet jeg har kjent på før. Jeg kunne virkelig ikke drømme om mer ❤️