Riktig god torsdag!
Nå har jeg en nyhet! Jeg har inngått et samarbeid med http://www.levmeddiabetes.no – et nettsted som drives av legemiddelfirmaet Roche.
Her vil jeg bidra med erfaringer fra min hverdag med diabetes. Jeg har hatt diabetes type 1 siden 1981, og i over 20 av disse årene har jeg levd med diabetisk gastroparese.
Jakten på informasjon og hjelp har vært – og er fortsatt – kronglete og utmattende. Jeg har gått mange av veiene alene. Uten kompass. Gjennom bloggen min og henvendelsene jeg har fått, har jeg erfart at jeg ikke er alene på denne bratte stien.
Det skulle vært interessant å vite hvor mange vi egentlig er? Sikre statistiske tall finnes ikke, men trolig er vi flere enn helsemyndighetene aner. Det er også sannsynlig at her er mørketall. Siden gastroparese er noe som kan utvikle seg gradvis, er det ikke uvanlig at det tar tid før man får stilt riktig diagnose. Dessverre kan det fortsatt være vanskelig å finne informasjon og få hjelp for denne lidelsen. Min store drøm er å bidra til å gjøre noe med det.
Så framover vil jeg poste innlegg om dette, men jeg vil også fortsette på Silje-måten. Håper jeg klarer å bevare deg som følger meg eller klikker innom av og til, samtidig som jeg kan henvende meg til nye lesere. Dette gleder jeg meg til!
Del meg gjerne på sosiale medier – det er på den måten jeg kan nå fram. Du kan følge bloggen min, og du kan klikke deg inn på Facebook-siden min her. Les, følg og del i vei!
Du finner Lev med diabetes på Facebook ved å trykke her. Diabetes-livsstilen er bra for absolutt alle, enten du har diabetes eller ei. På Lev med diabetes deles kunnskap om kosthold og livstil, medisinsk informasjon, ærlige tanker og erfaringer. Kort oppsummert: Motivasjon til en sunn, aktiv og bedre hverdag. For deg med diabetes, for deg uten diabetes, og for deg som kjenner noen med diabetes.
Ønsker deg fin vårdag!
siljeantonsen 
Hei. Lurer på hvor du fikk diagnosen gastroparese? Jeg har siden mai 2015da jeg ble akutt innlagt med ketacedose og infeksjon som dem ikke vet hva er hatt problemer med total opstipasjon. Har prøvd alt mellom himmel og jord av avføringsmidler men det er svært liten virkning av dem, kommer som regel bare sivende ut vann. Kan gå opp til 10 dager før jeg får tømt meg. Har vært innom flere avdelinger på sykehuset, gastroskopi, coloskopi, transitt-colon som viste 6,5 dager. Nå har jeg prøvd anal-irrigasjon i tre uker med liten hjelp. Hva skal jeg gjøre? Hvor kan jeg henvende meg for å få vite mer om gastroparese? Har hatt diabetes type 1 i 10 år, vanskelig regulert.
LikerLikt av 1 person
Hei Sissel! Er du tilknyttet en diabeteslege eller diabetespoliklinikk? Be om henvisning til spesialisthelsetjenesten. Dessverre er det fortsatt stor mangel på informasjon og kunnskap om gastroparese. Men diabetespersonell begynner å få øynene litt opp. Men man må sloss for å få hjelp – en kamp jeg ikke unner noen.
Hvilket sykehus sorterer du under? Haukeland Unviersitetssykehus i Bergen er det sykehuset som har best kompetanse, men også Ullevål (Oslo, hvor jeg holder til) har etterhvert fått noe. Jeg kan gjerne maile deg navn på leger, hvis du vil? Jeg har også skrevet en artikkel om dette til neste Fordøyelsen (Landsforbundet mot Fordøyesessykdommers medlemsmagasin) som kommer om ikke lenge.
Hvilke medisiner har du forsøkt? Jeg tar en coctail av flere typer, tilsvarende 6 døgndoser pr dag. Noen av medisinene jeg har forsøkt, har gjort meg verre, mens noen funker i kombinasjon. Om enn ikke på noen god måte.
Den aller første gangen jeg ble introdusert for diagnosen, var på Rikshospitalet. Men det tok veldig mange år før noen lyttet til meg og utredet meg skikkelig. Dette har hovedsaklig blitt gjort ved Ullevål (gastromedisinsk og gastrokirurgisk avdeling), men også Haukeland i Bergen og Sahlgrenska i Gøteborg.
En annen ting jeg vil foreslå for deg, er bruk av Ery-Max (dersom du ikke har prøvd det før). Det er en antibiotika som gjør at magesekken tømmer seg noe lettere. Den brukes som en kur på ca 3 uker, så må du pause et par uker fordi virkningen blir svakere. Ery-Max er en kur, og man tar den ikke fordi man trenger antibiotika men fordi bivirkningene kan være fordelaktige ved gastroparese.
Ellers er tips som å spise lettfordøyelig mat (altså omtrent det helt motsatte av diabeteskost), moset/flytende mat, være i aktivitet slik at tarmen får bevegelse, og å sove med overkroppen hevet også noe du kan forsøke.
Jeg håper så inderlig du kan få hjelp. Mail meg gjerne!
Stor klem
LikerLiker