Skje-teorien

God fredag 🙂 Her er en historie, skrevet av Christine Miserandino. Så enkel – så klok.

 

images

 

Min bestevenninne og jeg satt på cafè, og skravlet om løst og fast. Mens jeg tok medisinene mine, så venninnen min alvorlig på meg. Samtalen stoppet opp. Ut fra ingenting, sa hun: Hvordan føles det å være syk?».

Jeg ble overrasket, både over spørsmålet hennes og det faktum at jeg trodde hun visste alt om sykdommen min. Vi hadde kjent hverandre i en årrekke, hun hadde vært med til legen og vi hadde bodd sammen. Hva mer ville hun vite?

Jeg bablet i vei om medisiner og smerter. Hun gransket meg nysgjerrig, men fortsatt ikke tilfredsstilt. «Men hvordan føles det å være syk, egentlig?»

Forvirret prøvde jeg å finne tilbake fatningen. Jeg lette etter de riktige ordene. Hvordan skulle jeg svare på et slikt spørsmål? Jeg kunne selvfølgelig vitse og le det bort, slik jeg pleide, og bringe samtalen over på noe annet. Men om jeg ikke kunne forklare det for henne, hvem skulle jeg da kunne forklare det til?

I det øyeblikket ble skje-teorien født. Jeg samlet sammen hver skje som lå på bordet vårt. Jeg rasket deretter med meg skjeene som lå på bordene ved siden av. Jeg så på henne, og sa: «OK. Du er syk». Hun så forvirret på meg.

Jeg ville at hun skulle holde i skjeene, slik at jeg kunne ta vekk en og en. Jeg ville demonstrere det tapet som kronisk syke mennesker ofte opplever. Jeg skulle hele tiden kontrollere hvor mange skjeer hun hadde. Akkurat som sykdom kontrollerer livet mitt, og ikke jeg.

Jeg forklarte henne at den største forskjellen i det å være frisk og syk, er at man må ta valg. Man må hele tiden ta hensyn til ting som friske ikke trenger tenke på. Friske mennesker er priviligerte i den forstand at de slipper å gjøre disse valgene. En gave mange tar for gitt.

Hun tok engasjert i mot skjeene jeg overrakte henne. Jeg ba henne telle dem. Jeg forklarte at en frisk person har en uutømmelig mengde skjeer. Men når man er syk, har man ikke lengre det. For å planlegge dagen, må man vite nøyaktig hvor mange skjeer man disponerer.

Hun talte 12 skjeer. Hun lo, og sa at hun ville ha flere. Hun så skuffet på meg da jeg sa: «Nei, ikke flere». Allerede nå kjente hun på noe jeg har følt i flere år. Jeg forklarte henne at det ikke fantes flere skjeer, og at hun hele tiden måtte være oppmerksom på hvor mange hun hadde i hånden. At hun måtte passe godt på dem, og aldri la noen gå til spille.

Jeg ba henne liste opp dagens oppgaver. Jeg forklarte henne at hver eneste ting hun valgte å gjøre, plikt eller moro, kostet henne en skje. «Jobb!» repliserte hun. Jeg korrigerte henne umiddelbart mens jeg nappet vekk en skje. «Nei. Du går ikke bare på jobb. Først må du vekke kroppen, du må gjøre helsemessige vurderinger, og du må våkne etter alt for få timers søvn. Du må spise, for uten mat kan du ikke ta medisinene dine. Og tar du ikke medisiner, kan du gi bort alle skjeene dine med en gang. Morgendagens inkludert». Jeg fjernet en skje til, og hun innså at hun ikke hadde fått på seg klærne enda. Dusjen kostet henne også en skje.

Jeg tror hun tok poenget mitt da hun bare satt igjen med 6 av de 12 skjeene, og fortsatt ikke var kommet seg på jobb. Jeg ba henne tenke nøye over valgene for resten av dagen, siden tapte skjeer aldri kan fås tilbake. Noen ganger kan man låne en skje fra morgendagens bukett, men prøv å forestille deg hvor tøff morgendagen blir med en skje i manko.

Jeg forklarte henne også hvordan en kroniker alltid bærer med seg tanker og bekymringer for morgendagen. Blir man sykere? Møter man noen ekstra utfordringer? Mange ting å tenke på. Man vil ikke ha for få skjeer, i tilfelle man plutselig skulle trenge dem. Slik er realiteten for en kroniker. Man må være forberedt på alt.

Vi gikk gjennom resten av dagen, og hun lærte at å hoppe over lunsjen kostet henne en skje. Og å vente på toget. Med kun èn skje igjen etter jobb, fikk hun enten velge å gjøre litt husarbeid eller noe morsomt. Ikke begge deler. Hun ble tvunget til å ta valg og tenke konsekvenser på en ny måte.

Til sist satt hun med tårer i øynene. «Hvordan klarer du dette? Må du tenke slik hver eneste dag?» Jeg forklarte henne at noen dager har jeg flere skjeer, andre dager har jeg færre. Uansett hvor mange jeg har, må jeg alltid ta hensyn. Jeg har lært meg å leve et liv med en reserveskje i lomma. Så er jeg alltid beredt.

Det vanskeligste jeg har måttet lære meg, er å begrense aktivitetene mine. Jeg hater følelsen av å være på sidelinjen og å måtte velge å være hjemme istedenfor å gjøre noe jeg har lyst til.

Jeg ville at hun skulle kjenne på frustrasjonen. At alt må planlegges for å ikke gå tom for skjeer. Det som er den største selvfølge for friske, er en strategikamp for mange kronikere. Det er her forskjellen mellom frisk og syk er så tydelig. Jeg savner friheten. Jeg skulle ønske jeg slapp å telle skjeer.

Da vi forlot cafèen, var hun oppriktig lei seg. Jeg ga henne en klem, og stakk til henne en skje jeg hadde gjemt i hånden. «Jeg er heldig! Jeg ser på dette som et privilegium. Jeg må tenke gjennom hver eneste ting jeg gjør. Vet du hvor mange skjeer friske mennesker kaster bort hver eneste dag? Jeg har ikke kapasitet til å kaste bort dyrebare skjeer. Men jeg valgte å bruke skjeen min på å være sammen med deg».

(Teksten er oversatt og forkortet)

 

Kjære leser. Uansett hvor mange skjeer du har til disposisjon – nyt og vær glad for hver eneste èn 🙂 Ønsker deg riktig god helg! 

17 kommentarer om “Skje-teorien”

  1. Tilbaketråkk: I dag har jeg altfor få skjeer til rådighet |

  4. Original historien heter «the spoon theory » og er skrevet av en kvinne som har lupus (SLE).
    Jeg har også lupus, en kronisk autoimmun sykdom. Jeg kjenner at jeg blir litt forbanna når noen tar seg til rette og forkorter historien, utelukker viktige detaljer osv. for så å presentere dette som en generell greie for almen sykdom.
    Jeg synes det er respektløst overfor en liten pasientgruppe som oss, da det kan være veldig vanskelig å forklare hva lupus er. På det siste lupus kurset jeg var på, ble «the spoon theory» konkludert som den mest brukte forklaringen for utenforstående. Beklager, men jeg har behov for å fortelle hva denne historien opprinnelig handler om.

    Liker

    Svar

    1. Hei Hilde-Helen Strømme!

      Først av alt, så ble jeg utrolig lei meg for at du ble forbannet og føler at jeg er respektløs. Jeg ber så mye om unnskyldning, det var absolutt ikke min hensikt.

      The Spoon Theory er brukt over hele verden for å forklare hvordan kroniske, og gjerne autoimmune, tilstander påvirker ens liv. Historien er så velskrevet at den dekker mange sykdomsgrupper, da akkurat dette med antall skjeer er en fellesnevner.
      Jeg synes historien er så bra, og tenkte i min naivitet at andre også kunne finne like stor mening i den som meg. Jeg er oppriktig lei meg hvis du og din sykdomsgruppe føler dere trampet på.

      Det at jeg forkortet historien, var av blogghensyn; for historien er ganske lang. Det går tydelig fram av innlegget hvem forfatter er, og at teksten er oversatt og forkortet. Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre for at du ikke skal være forbannet, skulle ønske jeg kunne gjøre det godt igjen.

      Liker

      Svar

      1. Hei igjen. Jeg er ikke langsint, og tusen takk for svar. Det jeg ser når andre poster din variant, er at det ofte kommer svar fra mennesker som vet altfor lite om det å være kroniker. Det virker for meg som at folk ikke forstår at det handler om en alvorlig sykdom, snarere om å være litt sliten. Nå skal det også sies at jeg visste ikke mye om deg og din lidelse, men det jeg leser om deg sier mye. Jeg synes du er ei sterk dame, og tøff som deler det du sliter med. Og så er det godt å lese om de positive tingene.
        Unnskyldning er absolutt godtatt, og jeg har respekt for deg.
        Når det er sagt, så skulle jeg ønske at det var mer fokus på lupus. I Norge idag er min diagnose underlagt revmatisme. Vel finnes det fellestrekk, men det blir for snevert å «feie» lupus inn i en annen større sykdomsgruppe. Og fordi sykdomsforløpet og symptomene er så komplekse og varierte, var det veldig oppklarende for meg første gang jeg leste «the spoon theory».
        Vi er begge kronikere, og jeg er sikker på at du som jeg har problemer med å forklare hvordan vi har det, spesielt fordi det ikke synes utenpå.
        Så, da er det til stor hjelp å bruke teorien enten original eller din variant.
        No hard feelings, lykke til videre og så skal jeg heretter besøke siden din med jevne mellomrom. Uten negativ kritikk 😃

        Likt av 1 person

      2. Hei.
        Jeg har lavt stoffskifte, reflux, ulcerøs colitt, og polyartritt, og er ikke helt god selv heller, he, he. Altså i all hovedsak autoimune sykdommer. Hvis dette er kortversjonen, så holder det for meg. Jeg fikk tilsendt linken til denne siden fra en god venninne av meg. Jeg var i godt humør da jeg begynte å lese. Etter hvert som teorien «tok meg», kjente jeg tristheten sige på, og jeg ble ganske rørt. Slik er det. Den nakne annheten. Der jeg før sprang som en hjort og var velfungerende med overskudd så det holdt døgnet rundt, må jeg nå passe på skjeene mine. Dette er en utrolig god beskrivelse på noe som det i det daglige er vanskelig å sette de riktige ordene på hvis man skal prøve å gjøre seg forstått en gang innimellom. (det skjærer seg stort sett, så det er bedre å spille «alt vel» rollen).
        Men dette kan jeg bruke hvis noen spør, og ser ut til at de oppriktig har lyst til å høre, samtidig som det også gir forklarende selvinnsikt i ens egen hverdag også.
        Takk for denne, den var fin.

        Likt av 1 person

      3. Hei Geir Asbjørn! Du har jammen fått dosen din, skjønner jeg! Men ut fra svaret ditt tipper jeg at humøret er i toppstand 🙂 Fantastisk bra! Jeg kjenner meg sånn igjen i det du sier om å spille «alt vel»-rollen. Det er ofte det som blir det enkleste… Med skjeteorien er det enklere og mer konkret for utenforstående. Og også for oss selv 🙂 Ønsker deg super dag – med bonusskjeer!

        Liker

    2. Jeg har også SLE. Føler ikke at innlegget er støtende, bare godt beskrevet for allmenneheten hvordan hverdagen til de med kronisk sykdom er uavhengi av diagnose. Vi har alle våre funksjons tap og viktig at vi alle står sammen uavhengi av diagnose.

      Likt av 1 person

      Svar

    3. Kjære Hilde – Helen Strømme.

      Selv om du har Lupus og at teorien opprinnelig er skrevet for dem, opplever jeg som har hjertesykdom, diabetes, fatigue, fibromyalgi, reuvmastisk sykdom, bindevevssykdom (litt av samme sak) og noen diagnoser til at skjeteorien er veldig dekkende også for min situasjon. Jeg tror også at mange med kroniske tilstander og autoimmune sykdommer som meg selv vil finne denne historien god til å forklare for friske hvordan hverdagen kan være. Silje Antonsen skriver at historien er forkortet og jeg syns hun har fått med det vesentligste i historien. Kroniskes hverdag har mange fellestrekk og jeg syns ikke hun har gjort noe galt med det. Jeg tror ikke vi kronikere kan forvente at andre skal forstå våre særskilte sykdommer. Det rekker med at vi selv og våre nærmeste forstår. Det viktigste er å være trygg i egen situasjon og vite at en selv gjør så godt en kan. Lykke til med din hverdag. Med vennlig hilsen Trine Soli

      Likt av 1 person

      Svar

  5. Utrolig godt beskrevet, uansett hvem som har skrevet det. Det passer nok godt for mange forskjellige kroniske sykdommer. Jeg kjente meg ihvertfall godt igjen med mine utfordringer med bla. Type 1 diabetes.. 😊

    Likt av 1 person

    Svar

  9. Hei, jeg kom innom bloggen din i dag, pga the spoon theory. Den kunne også vært om min kronisk syke mamma som har hatt en anaurisme i hodet som gjør at hun konstant har hodepine og konstant er sliten, ingen som kan se det på henne. Jeg har også ei venninne som jeg føler passer inn i denne skje-teorien, hvor hun må passe på hvor hun bruker skjeene.

    Selv har jeg Asperger Syndrom, og kjenner jo at jeg hver dag må passe på hvor skjeene mine blir brukt. Selv om jeg ikke har en autoimmun sykdom, så kjenner jeg til det å ha en usynlig diagnose/sykdom som gjør at ikke alle forstår oss bestandig.

    Synes dette er et sterkt og flott innlegg som beskriver litt hvordan i alle fall jeg føler det.

    Hilsen Helene Viktoria 🙂

    Liker

    Svar
  10. Tilbaketråkk: Skje teorien 💜 – Syk men god nok

Legg igjen en kommentar